Mitä meille kuuluu nyt?

 Mitä meille kuuluu nyt? 

Mun oli tarkoitus kirjoittaa viimeinen teksti silloin kun Mikin hoidot loppuu. Mutta sitten en uskaltanut. Pelkäsin että manaan sen jos hehkutan asiaa liikaa. Silti kuitenkin takaraivossa on kokoajan jyskyttänyt ajatus että haluan saattaa tämän loppuun. Nyt Mikin hoitojen lopetuksesta tuli juuri vuosi, joten tämä on täydellinen hetki viimeiselle tekstille. 

Paljon on tässä välissä tapahtunut. Vuosi sitten helmikuussa meidän perhe kasvoi kolmannella pojalla. 💙 Nooa on ollut täydellinen lisä meidän perheseen, pojista on muodostunut tiivis kolmikko. Hän oli se puuttuva palanen. Nooan myötä myös itse koin että meidän perhe on kokonainen. Enää en koe että siitä puuttuisi mitään, kaikki palaset ovat nyt tässä. 

25.02.2020 Mikin 2,5 vuoden hoidot saatiin päätökseen. ❗️ 

Miki on käynyt kuukauden välein labroissa ja 3kk välein lääkärissä. Hän on pysynyt terveenä. Ainoastaan ferritiini on matala eikä siihen ole löytynyt toistaiseksi apua, katsotaan mitä siihen keksitään seuraavalla lääkörikäynnillä. Hoidonlopetustutkimuksissa Mikin sydämestä löytyi sepelvaltimofisteli, se ei nyt ainakaan toistaiseksi vaadi toimenpiteitä, vaan pelkkä seuranta riittää. Syövästä, tai no vinkristiinistä (sytostaatti) Mikille on jäänyt pysyviä hermovaurioita jalkoihin ja käsiin. Kaikki tarkkuutta vaativa tuottaa hankaluuksia ja liikkumisessa on edelleen aika kömpelö. Mutta se ei ole menoa hidastanut. Hän rohkeasti kokeilee ja menee kaikkeen aina innolla mukaan. Koulun käsitöissä ei pysy vielä mukana, mutta tehdään niitä töitä sitten yhdessä kotona. 

Syksyllä Miki tosiaan aloitti koulun ja Eemi meni päiväkotiin. 

Mikillä koulu on sujunut hyvin, hän on saanut paljon kavereita ja sieltä on löytynyt myös ne parhaat ystävät. Hän loistaa matematiikassa, ja se onkin yksi lempi-aineista koska se on niin helppoa. 

Näin jälkikäteen voin myöntää että jännitin koulunalkua ihan järkyttävän paljon. En kovinkaan montaa asiaa ole jännittänyt yhtä paljon. Koko syksy oli varmaan mulle se kaikista rankin, koska jouduin päästämään irti. Ja hyväksyä sen tosiasian, että on niin paljon kaikkea miltä en voi Mikiä suojella. En voi häntä pitää kuplassa tai olla kärpäsenä katossa. Syksyn aikana hän on itsenäistynyt ihan hurjasti. Ja sitä kasvua on ollut niin ihana seurata vierestä, vaikka välillä ikävöin sitä pientä poikaa. Mutta se mitä kaikkea Miki on käynyt läpi, mistä kaikesta hän on selvinnyt - eihän siitä voi olla kuin äärettömän ylpeä. Ja innolla odotan mitä kaikkea tulevaisuus tuo tullessaan, niin ainutlaatuinen tyyppi. 🥰

Vuosi sitten mun äidin kunto romahti ja toki sitten korona toi oman lisänsä siihen. Mä oon hoitanut siitä lähtien kaikki äidin asiat ; käyn kaupassa, teen ruokaa jota vien sitten äidille, maksan laskut, pesen pyykit, vaihdan lakanat, vien roskat, siivoan, vien lääkäriin, hoidan asiat kelan kanssa jne. 

Nyt sitten pari viikkoa sitten saatiin tietää että äidillä on alzheimer. Tottakai olin tätä epäillyt, mutta silti halusin uskoa että kyseessä olis joku muu sairaus. Sillä hetkellä mun elämältä tippui pohja. Viimeiset pari viikkoa oon ollut ihan pohjattoman surullinen. Oon ollut vihainen ja pelännyt sitä mitä on edessä. Ehkä pahinta on se, että tuun menettämään äidin mutta sit kuitenkin äiti tai se äidin näköinen kuori on edelleen olemassa. Se mun äiti sieltä sisältä tulee vaan olemaan poissa. Ja vaikka kuinka itseäni tähän valmistan, tiedän että helppo tie ei tämäkään tule olemaan. Äiti on aina ollut mun elämän suurin tuki ja turva. Hän on auttanut ja nostanut mut kerta toisensa jälkeen ylös. Aina ollut puhelinsoiton päässä. Kun mulla oli ensimmäisett sydänsurut, äiti osti ihan kirjaimellisesti koko pakastimen täyteen jätskiä. Kun mä en löytänyt mistään sopivaa mekkoa mun yo-juhliin, äiti vei mut ruotsiin shoppailemaan. Kun mä muutin pois kotoota ja tulikin äitiä ikävä, hän tuli yökylään. Kun Miki sairastui, äiti oli siinä. Hän oli paljon sairaalassa jotta mulla oli mahdollisuus olla myös eemin kanssa kotona ja levätä. Kun Stefu sai infarktin, mun äiti tuli mun tueksi. Ihan vaan ettei mun tarvis yksin kestää sitä kaikkea. Ja kun romahdin, äiti keräsi palaset ja kokosi ne yhteen. Oli tukena niin kauan että olin kokonainen. Nyt mä olen ihan rikki, mutta äiti ei voi enää auttaa vaan mun pitää itse kerätä ne palaset. Kaikki tämä tuntuu niin loputtoman epäreilulta. 

Myös Miki otti uutisen tosi raskaasti, ja siinä taas sydän särkyi kun joutui katsomaan sitä tuskaa. Mitään ylimääräistä ei hänelle haluaisi. 💔

Viikko sitten äidille aloitettiin alzheimeriin lääkitys, toivotaan että se toisi meille lisäaikaa. Tehtiin mulle myös omaishoitajan hakemukset, kuvittelin että niitä papereita mun ei nää tarvitsisi ikinä täyttää. Näin ollen myös omat suunnitelmat töistä ja opiskelusta on toistaiseksi jäässä, ehkä niiden aika on sitten joskus. Nyt on kuitenkin tämän aika. 

Tähän nykyiseen asuntoon äiti ei voi tulla koska kaikki makuuhuoneet on yläkerrassa, eikä hän pääse enää portaita ylös. Siksi suurin toive tälle vuodelle onkin että päästään muuttamaan sellaiseen rivariin missä yksi huone olisi alakerrassa. Äiti saisi viettää aikaa meillä ja saataisiin vielä niitä yhteisiä muistoja. ♥️

Mä aloitin tämän blogin koska tarvin paikan johon voin purkaa kaiken, ja tää oli mun henkireikä. Nyt kuitenkin tämän tekstin myötä homma on paketissa. Miki on TERVE. Blogi jää tänne ja toivon että siitä saa joku lohtua tai apua. Äitiin liittyen oon miettinyt uuden blogin perustamista,  mutta tällä hetkellä ei riitä rahkeet siihen. Instan puolella kuitenkin päivitän asiasta enemmän; @jenhha voi ottaa seurantaan. 

Ei siis vielä ainakaan ihan ruusuista loppua meille, vaan edelleen päivä kerrallaan eteenpäin. 

Mutta kyllä tästä vielä noustaan, jollain tavalla. 

 

Kiitos teille jotka ootte eläneet meidän mukana läpi Mikin sairauden. Kiitos kun olette jaksaneet olla olemassa. Kiitos perheelle ja ystäville - ilman teitä me ei oltais tässä. ♥️♥️♥️

@Emma Huttu 

Kauan odotettu eskari.

Torstaina Mikillä alkaa eskari. Pelkäsin ettei sitä päivää ikinä tule. Pelkäsin että meidän elämä on pelkkää syöpää ja sen jälkeen loputonta tyhjyyttä. Oli aika kun ei uskaltanut unelmoida tai toivoa. Kynsinhampain eli juuri sitä minuuttia, pelkäsi että kaikki romahtaa jos miettii huomista päivää. Eilinen oli tuskaa ja huominen liian pelottava, turvallisinta oli pysyä vaan siinä hetkessä. 
Nyt se päivä on tulossa, ihan kohta ja mä pelkään sitä päivää. Miki ei pelkää, hän on innoissaan. Itse olen nyt vasta tajunnut kuinka iso juttu tämä alkava eskari meille onkaan. Muille se on luonnollinen siirtymä mutta meille se on yksi maaliviiva. Siitä alkaa arki, Mikin tavallinen elämä. Mä olen huomannut kuinka isoksi Miki onkaan kasvanut, ihan yhtäkkiä. Hän ei ole enää mun vauva, mun pitää uskaltaa päästää iti. Luottaa siihen että Miki pärjää. Ja toisaalta hyväksyä myös se että mä en voi olla jokahetki ja aina paikalla. Mä en voi suojella häntä maailmalta. Mä en voinut suojella häntä syövältä, oon vaan voinut tehdä parhaani jotta hän jaksaisi taistella ja kahlata kaiken paskan läpi. Lohduttaa, kuunnella, pitää sylissä ja olla läsnä. Nauraa, itkeä, huutaa ja välillä olla vaan ihan hiljaa. Yrittänyt olla juuri hänelle se paras äiti. Ja silti nyt mietin että oonko tehnyt tarpeeksi? Vai olisko mun pitänyt tehdä tai olla enemmän? 

Kevät ja kesä on ollut aika kiireistä aikaa. Stefan on opiskellut bussikuskiksi. Nyt hänellä on viimeiset viikot työharjoittelua menossa, ensi kuussa saa sitten jo ihan palkkaa noista hommista. Uudet vaihtuvat rytmit sekä kaikki uudet asiat itse työssä - on ollut Steffilläkin tosi rankkaa. Oon hänestä ihan valtavan ylpeä että hän uskalsi lopettaa tutut ja turvalliset työt ja kokeilla jotain täysin uutta. Tiedän että hän pärjää loistavasti, hetkeäkään en ole sitä epäillyt. Hän hoitaa kaiken minkä aloittaa ja suoriutuu aina loistavasti. 

Ollan kuitenkin ehditty poikien kanssa mökille ja rannalle, ja ne on olleetkin tosi tärkeitä taukoja niin pojille kuin meille aikuisille. 
Eemillä on hurja 2v uhma ja Mikillä taas  5v uhma - joten meillä elämä on joko ihanaa tai kamalaa eikä mitään siltä väliltä. Ja yleensä se on kamalaa. Ihan todella kamalaa. Mun äiti kysyi vähän aikaa sitten että miten jaksan päivästä toiseen tätä jatkuvaa kiukuttelua, itkua, tappelua ja raivareita. Mä jäin sitten miettimään tätä asiaa, ja siis kaikkea tuotahan ne meidän päivät suurimmaksi osaksi on. Mä en kuitenkaan tunne että olisin väsynyt tai kyllästynyt tähän elämään, ehdottomasti päällimmäisin tunne on onnellisuus. Ihan joka päivä. Tietenkin on niitä hetkiä kun ei jaksais, hetkiä kun haluais olla yksin ja hetkiä kun kaipais edes minuutin sitä hiljaisuutta. Tälläistä tämä meidän elämä nyt on, hektistä ja kovaäänistä. 10 vuoden päästä elämä on taas ihan erilaista ja silloin varmasti kaivataan tästä vaiheesta jotain. Ennen Mikin sairastumista olin herkempi ja kaipasin enemmän omaa tilaa. Hermostuin helpommin. Tässä parissa vuodessa sitä on oppinut etsimään sitä sisäistä rauhaa. Silloinkin kun sisimmässä myrskyää. Ja vaikka välillä on rankkaa niin silloin sitä muistuu mieleen kuinka helppoa kaikki on kuitenkin nyt. Eikä se ole mikään itsestäänselvyys että ollaan tässä. Edes se että pojat tappelee keskenään ei ole mikään itsestäänselvyys. Asiat voisi olla toisin, niin paljon huonommin kun nyt. 

Mä jatkan vielä Eemin kanssa kotona, luultavasti hän sit aloittaa kerhon jossain vaiheessa. Miki osallistuu siis vain esiopetukseen koska pystyn hänet hakemaan aikasin kotiin. Eskarin aikana tapahtuu kuitenkin lääkkeiden ja hoitojen lopetukset, paljon muutoksia. Liian pitkät päivät eskarissa voisi olla Mikille liikaa, parempi aloittaa hissukseen kun siihen on mahdollisuus. 
Iso muutos eskari on myös Eemille, kun se isoveli ei enää olekaan aina kotona. Vaikka pojat tappelevat paljon niin silti he myös ovat keskenään parhaita kavereita. Toistensa tuki ja turva. Miki itse juuri totesi että hänen elämänsä olisi tosi tylsää ja yksinäistä ilman Eemiä, että vaikka Eemi onkin  usein tosi ärsyttävä niin silti useammin hän on vaan maailman rakkain pikkuveli. 
Miki myös kertoi pari viikkoa sitten että hänelle tulee tosi kova ikävä Eemiä sitten eskarissa. Asia jota en ollut edes ajatellut. Oikeastaan tosi pitkään mietin koko eskaria vaan Mikin näkökulmasta, vaikka sehän vaikuttaa koko perheeseen ja kaikkien meidän elämään. Uskon kuitenkin että pieni erossa oleminen tekee pojille hyvää vaikka alku varmasti vaikea onkin. 

Näillä me mennään taas eteenpäin, kohti uudenlaista arkea. 

Ihana arki.

Pitkä aika on taas edellisestä tekstistä vierähtänyt. Paljon asioita on  tapahtunut. Mutta mikä tärkeintä; me voidaan hyvin. ❤️ 

Mun kilpirauhanen poistettiin 14.01.2019. Kaikki meni tosi hyvin ja oma olo helpottui heti leikkauksen jälkeen. Itse haava ja kurkku oli kipeä noin viikon, Stefan olikin ekan viikon pois töistä hoitamassa lapsia. Sain levätä siis viikon. - elämäni pitkin ja tylsin viikko 😂 Sitä aina haaveilee että sais maata vaan sängyssä ja nukkua, sitten kun siihen on kerrankin mahdollisuus niin tekis mitä vaan että saisi edes tyhjentää tiskikoneen. Mä kuitenkin pysyin suht kiltisti sängyssä ja Steffi hoiti kaiken. Kyl hän mulle sit totes että ei tää koti-isänä oleminen ole niin helppoa kun vois kuvitella... 😅 

Leikkauksen jälkeen olen nukkunut paljon paremmin. Mielialat on pysyneet tasaisina. Oikeastaan tuntuu että kaikki on yhtäkkiä kirkastunut. Tuntuu että olen vihdoinkin pikkuhiljaa oma itseni. Olen energisempi, positiivisempi, iloisempi ja ehdottomasti onnellisempi. 

Vaikka tiesin että mulla on liikatoiminta ja tiesin mitä oireita se aiheuttaa, en siltikään uskonut että olo voisi leikkauksen jälkeen muuttua näin paljon. Että niin pieni rauhanen voi vaikuttaa niin moneen asiaan. 

Helmikuun labroista ilmeni että oon tippunut aika rajusti vajaatoiminnalle, sitä osasin kyllä odottaa ja arvasin omasta olostakin sen. Lääkitystä nostettiin ja nyt on jo pikkuhiljaa parempi olo. Basedowin vasta-aineet (joka mulla siis aiheutti liikatoiminnan) ovat lähteneet hyvin laskuun. Suunta on siis kokoajan parempaan päin. 

Stefan lopetti taksihommat ja opiskelee bussikuskiksi. Infarktin jälkeen se taksin ajaminen ei enää tuntunut samalta. Pitkiä päiviä joista hän ei palautunut samalla tavalla kuin aikaisemmin. Oli tosi väsynyt ja ärtynyt. Tuntui et hän oli jatkuvasti poissa, vaikka oli kotona niin ei kuitenkaan ollut läsnä. 

Nyt tämän muutoksen myötä Steffi on ollut paljon energisempi ja iloisempi. Hän on päivä päivältä enemmän oma itsensä ja hän on läsnä. Äänestä kuulee että on innoissaan, silmät loistaen kertoo aina päivästään.

 Innostusta , iloa ja silmien loistetta mä olen ikävöinyt ihan valtavasti. 

Eihän tämä mikään helppo päätös ollut, mä oon kuitenkin todella ylpeä siitä et hän uskalsi ottaa riskin ja lähti tekemään jotain ihan uutta. ❤️

Steffin koulun myötä myös meidän arki on muuttunut ja edelleen haetaan rytmiä. Mä oon tosi stressiherkkä ja armoton itseäni kohtaan. Nyt kun Stefan on arkisin koulussa aamusta klo 17 asti, päävastuu arjesta ja pojista on mulla. Monelle tämä on se normaali tilanne mutta meillä Steffi on aina tehnyt 3 pitkää päivää ja muuten ollut kotona. Mulla vilisee päivittäin päässä listat niistä asioista mitä pitää hoitaa ja se rauhoittuminen päivällä tai edes illalla on vielä hakusessa. Pitäis oppia olemaan armollisempi ja suoda itselleen se ettei aina tarvitse tehdä ja suorittaa. Sitten toisaalta kuitenkin tykkään hektisyydestä, ainakin siihen tiettyyn pisteeseen asti 😅 Ajan kanssa varmaan meilläkin tämä arki pyörii rutiinilla ja ehkä opin joustamaan jossain asioissa. Ainakin toivossa on hyvä elää. 

Mikillä hoidot etenee suunnitelmien mukaan. Alle vuosi enää jäljellä ❤️ Eskari alkaa syksyllä ja sitä jo kovasti odotetaan. 15.02 oli kansainvälinen lasten syövän päivä, me käytiin Mikin kanssa Kampissa tuolitapahtumassa. 153 tuolia, jotka kuvasivat viime vuonna syöpään sairastuneita ja menehtyneitä lapsia. 134 sairastunutta ja 19 menehtynyttä.❤️ Miki tuijotti tuoleja hiljaa pitkään ja sitten totesi : ” äiti, mä toivon heille kaikille ihan super paljon voimia, taistelutahtoa, rohkeutta ja aurinkoisia päiviä. Menestyneille toivon enkeleitä matkalle.” 💕 

Sillon muisteltiin myös pitkään Mikin taistelua ja kaikkea mitä tähän 1,5 vuoteen onkaan mahtunut. Alkuhoidot oli Mikillä pitkät, rankat ja todella kivuliaat. Oli kuitenkin lohdullista kuulla että Mikillä päällimmäisenä mieleen on jäänyt äidin syli ja yhdessäolo. ” Äiti, sä teit kaiken ja enemmänkin.” ❤️ 

Viime vuonna käytiin myös tuolitapahtumassa, silloin yksi tuoleista oli Mikin. Muistan kun silloin mietin että pääsenkö koskaan Mikin kanssa katsomaan tuoleja? Se toive toteutui. ❤️ 

 

Meidän arjessa syöpä ei enää ole se valtava mörkö. Siitä on tullut osa elämää. Päällepäin sitä ei enää huomaa, eikä se ole ajatuksissa joka hetki. Meillä on samat murheet kun muillakin, ja Mikillä on 5v uhma eli kaikki on joko aivan kamalaa tai kamalan ihanaa eikä mitään välimuotoa ole olemassa. Tietenkin syöpä edelleen pelottaa. Sitä pelkää että se uusiutuu. Kun kaikki on hyvin ja menee hyvin niin sitäkin pelkää - että kohta kaikki romahtaa.En olisi halunnut oppia syövästä tai syövältä yhtään mitään. Mutta syöpä ei kysele tai valikoi. Ja tässä me nyt kuitenkin ollaan, selvitty kaikesta mitä tähän asti on eteen heitetty. 

Lueskelin edellistä blogitekstiä ja totesin että edelleen pitäisi yrittää oppia ottamaan sitä omaa aikaa 😅 iltaisin mulla olis mahdollisuus käydä siellä salilla mutta tällä hetkellä on perhe mennyt edelle. Mä oon tosi huono lähtemään, ajattelen et ”no ehkä sit huomenna”. Yleensä huolehdin myös Steffin jaksamisesta. Kun hän on ollut pitkän päivän koulussa niin ei sit vaan tuu mentyä kun kuitenkin tiedän kuinka rankkaa on olla poikien kanssa, varsinkin jos on väsynyt. 

Kuluneet 1,5 vuotta on ottanut paljon mutta myös antanut paljon. Tavallisia asioita ja varsinkin tätä arkea arvostaa ihan älyttömästi. Kaikista pienistä asioista ei enää tee isoja asioita vaan ne pienet jutut on oikeasti pieniä ja oikeasti isot jutut sitten niitä isoja. Aina ei tarvi saada sitä viimeistä sanaa , turhista asioista ei jaksa taistella. Kyllähän niitä kaikenlaisia pelkoja kulkee kokoajan mukana, mutta niitä käsitellään sitä mukaan kun niitä tulee. 

Pari viikkoa sitten tulin kaupasta kotiin ja meidän pihasta ajoi ambulanssi pois. Mun sydän pomppasi kurkkuun ja pelot otti vallan. Vaikka tottakai järjellä ajateltuna tiedän että mulle soitettais  jos jotain tapahtuisi. Hetken siinä autossa sit itkin ja itseäni keräilin. Yllätyin näin vahvasta reaktiosta vaikka tarkemmin mietittynä ei kai se mikään ihme ole. Kyllä ne pelot vaan on matkassa mukana eikä varmasti niitä kaikkia ole vielä edes käsitelty. Aika kuitenkin parantaa ja kyllähän elämä kantaa. ❤️

”Jotka uskovat onneen, ovat jo on onnellisia.” 

Tänään hengitän, se riittää.

Viime kerrasta on aikaa eli odotettavissa pitkä sepustus 😅 

Edellisen kerran kirjoitin 25.08 kun Mikin syöpädiagnoosista tuli vuosi täyteen. Se oli tunteellinen päivä, ajatukset vahvasti siinä mitä tapahtui vuosi sitten. Toisaalta sitä tajusi kuinka pitkälle ollaankaan päästy. Kuinka paljon tilanteet ovat muuttuneet vuodessa. Moni mahdoton asia on nykyään mahdollinen. 

Oli sunnuntai 26.08.2018. Mieheni, Stefan meni saunaan niinkuin joka sunnuntai. Nyt hän kuitenkin tuli aikaisemmin pois. Kasvot olivat vitivalkoiset, huulistakin oli kaikki väri kadonnut. Hän valitti ettei saa henkeä ja pyörryttää. Siinä samantien päätettiin että soitan ambulanssin - eihän siitä ainakaan mitään haittaa ole. Ambulanssi tuli viidessä minuutissa mutta  tuntui että oltais odotettu tunti. Olin laittanut Stefanin sohvalle puoli-istuvaan asentoon ja etsinyt vaatteita. Laskin mielessäni aina uudestaan kymmeneen koska oli vaan pakko keskittyä. Ei saanut romahtaa eikä seota. Piti toimia. 

Kaikki ensihoitajien testit oli kuitenkin normaalit, verenpaine oli hyvä ja saturaatio ok. Sykkeet normaalit. Kuitenkin oireiden perusteella päättivät viedä Steffin Jorviin näytille. Seuraavan puhelun sain ensihoitajalta Meilahdesta; nyt aletaan hoitamaan massiivista sydäninfarktia. Ensimmäinen tunne oli epäusko ; eihän se nyt hitto vie voi olla mikään infarkti. Ei voi. Ei 35-vuotiaalla. Eikä tämä voi tapahtua meille. Mietin vaan että kuinka peloissani mun pitäisi olla, mitkä on todennäköisyydet että tästä selviää? Sain hetken puhua Steffin kanssa. Pelkästään se että kuulin hänen äänensä pudotti miljoona painoa harteilta. Hän lupasi että selviää, lupasi taistella. Mä käskin pysyä elossa. 

Jäin odottamaan seuraavaa puhelua. 

Ilmoitin Steffin sukulaisille ja pomolle tilanteen, soitin mun äidille ja laitoin omille ystäville viestit. Mä olin pakokauhun vallassa mutta kuitenkin toimin ja hoidin asiat. Tavallaan tuntui että jotenkin sisäisesti rauhoitun vaikka kriisi olikin taas valtava. Mun ajatukset oli täysin selkeät vaikka olin aina kuvitellut että tuollaisessa tilanteessa romahtaisin ja itkisin nurkassa. 

Eemi oli paniikissa ja itkeskeli paljon. Eemi pelkäsi ensihoitajia, varmasti aisti tilanteen. Hän myös näki kun pappa vietiin, siitä alkoi lohduton itku jolle ei meinannut tulla loppua. Miki oli ollut yläkerrassa kokoajan, ei ollut uskaltanut tulla alas koska häntä pelotti niin paljon. Me juteltiin Mikin kanssa pitkään tilanteesta. Miki kysyi että ei kai pappa kuole? Sanoin että nyt huippulääkärit hoitavat pappaa ja me uskotaan että kaikki järjestyy. Lopulta Miki totesi että ” ei pappa mihinkään kuole, vielä ei ole aika. Jos mä oon supermies niin sittenhän pappa on ihan valtavan mahtava supermies koska hän on mun rakas isi.”  niinpä, paremmin en olisi voinut itse sanoa. ❤️ 

Steffi soitti. Vihdoin. Kaikki oli mennyt hyvin. Kaksi pallolaajennusta oli tehty. 100% ja 70% tukokset. Stefanin sydän oli pysähtynyt matkalla Jorviin, saatiin onneksi heti elvytettyä ja siitä lähdettiin kiireellä Meilahteen. Onneksi en tätä tietoa kuullut ensimmäisessä puhelussa, olisin varmasti seonnut huolesta. 

Miki oli nukkumaan mennessään kovin huolissaan siitä, että pärjäänkö minä varmasti. Sanoi että saan hänet herättää yöllä jos pelottaa, hän tulee sitten äidin viereen ja pitää kädestä kiinni. ❤️ pojat ja kaikki viestit Steffin sukulaisten ja mun ystävien kanssa oli kyllä kantava voima, ei tarvinut tätäkään yksin käydä läpi. 💕 

Yön valvoin ja mietin vaan tätä kaikkea. Meidän yhteistä taivalta. Mikin syöpä oli opettanut meidät elämään hetkessä ja arvostamaan elämän pieniä asioita. Mutta silti olin pitänyt Steffiä itsestäänselvyytenä. Uskoin et hän vaan aina on siinä vieressä. En osannut kuvitella tai pelätä mitään tälläistä. Ja se oli niin lähellä. Melkein menetettiin hänet. Kaikki voi olla niin pienestä kiinni.

Nämä kaksi. 💕 mun suurin voimavara. 

Seuraavana päivänä Stefan siirtyi jo Jorviin ja mä menin häntä katsomaan. Oli ihan erinäköinen mies kun edellisenä päivänä, väri oli palannut kasvoille ja siellä hän tuttuun tapaan hymyili silmät loistaen. ❤️ mun harteilta tippui taas lisää painoa pois ja pikkuhiljaa aloin uskomaan että me selvitään tästäkin. Stefanilla olisi edessä 2 viikkoa ajokieltoa, paljon lääkkeitä, ruokavalioon muutoksia, lisää liikuntaa sekä 3kk sairasloma töistä. Ja nyt alkuun pelkkää vuodelepoa. Torstaina Stefan kotiutui ja meidän koti tuntui taas kodilta. ❤️ Torstaina illalla Miki lähti kauan odotetetulle viimeiselle osastojaksolle mun äidin kanssa. Mä en pystynyt olemaan Mikin kanssa ollenkaan sairaalassa, ja se tietenkin harmitti äärettömästi. Mutta oli vaan pakko pistää asiat tärkeysjärjestykseen, mua tarvittiin enemmän kotona. Steffi ei pystynyt vahtimaan Eemiä ja koska Eemi reagoi tosi vahvasti tähän kaikkeen niin en myöskään kokenut että olisi ollut oikein laittaa häntä mihinkään hoitoon. Onneksi äiti pystyi olemaan Mikin kanssa sairaalassa ja mä tiesin että he pärjäävät siellä kyllä. Ylläriksi koottiin Eemin kanssa Mikille uusi parvisänky. Sunnuntaina Miki pääsi osastolta kotiin, jos kaikki menee hyvin eikä tule vakavia infektioita niin osastolle ei enää tarvitse mennä. 

Stefanin sairasloma oli rankkaa meille kaikille. Oli rankkaa varsinkin aluksi kun toinen oli niin väsynyt ja huonossa kunnossa, etkä itse voi tehdä mitään. Taas oli niin äärettömän avuton olo. Parhaani mukaan yritin hoitaa lapset, kodin ja pitää paketin kasassa. Huoli jyskytti takaraivossa. 

Päivä kerrallaan taas mentiin ja pikkuhiljaa Stefanin olokin kohentui. Meillä oli uudenlainen arki ja 

pikkuhiljaa siihen tottui että steffi oli kotona. Tavallaan oli haikeaa nyt kun hänellä taas työt 

alkoivat. Ja myös jännittävää sekä pelottavaa. Kaikki on mennyt kuitenkin hyvin. 

Sydämenpysähdyksestä ei ole jäänyt mitään vaurioita ja muutenkin toipuminen on sujunut tosi hyvin. ❤️ 

Nyt on toki ollut väsynyt, ottaa aikansa että tottuu taas tähän nykyiseen arkeen. 

Pojat pääsi hoploppiin. 😍 infektioriskisten aamurieha 👌🏻

Mikillä alkoi 1.10 kauan odotettu infektioriskisten kerho uudessa lastensairaalassa. 

Kymppikerhossa on siis 2-5- vuotiaita syöpää sairastavia lapsia. 2h joka maanantai. Se on joka viikon paras juttu. 😍 Miki on viihtynyt tosi hyvin, tulee toimeen muiden lasten kanssa eikä 

hoitajien mukaan ole hetkeäkään hiljaa - kuulostaa ihan Mikiltä 😅 

Mikiltä on myös keskuslaskimokatetri otettu jo pois eli ei enää suonensisäisiä lääkkeitä. Suun kautta menee edelleen päivittäin lääkkeitä ihan hoitojen loppuun asti. Labrat 2 viikon välein ja lääkäri 2kk välein. Labrat otetaan sormenpäästä, siihenkin Miki on ihan superhienosti jo tottunut.  Katetrin poiston myötä myös infektioeristystä on pystytty purkamaan ; saadaan käydä kaupassa ja matkustaa bussilla kunhan vältetään ruuhka-aikoja. Meille saa tulla kylään ja mekin saadaan kyläillä. Edelleen päiväkoti on kielletty, samoin hoplop ja uimahallit sekä yleisesti tapahtumat/paikat joissa on paljon ihmisiä. Valtava harppaus eteenpäin. ❤️

Katetrin poiston jälkeen Miki pääsi myös ensimmäistä kertaa kylpyyn, edellisestä kerrasta olikin yli vuosi. Leikattiin myös hiukset 😍.

kyllä se vaan helpottaa arkea kun voin lasten kanssa mennä kaupasta hakemaan sen puuttuvan maidon,  eikä tarvitse odottaa että Stefan tulee töistä. Mikille kauppa oli alkuun tietenkin tosi ihmeellinen paikka ja kaikkea piti tutkia, ja tietenkin olisi halunnut kaupasta aivan kaiken. Nyt kauppa on jo ehkä vähän tylsä paikka. Kovasti odottaa että saadaan aikataulut sopimaan ja hän pääsee kummitädilleen yökylään. 

Katetrinpoisto ❤️

Mä taas olen leikkausjonossa kilpirauhasen totaalipoistoon 👌🏻 jännittää ja pelottaa mutta innolla kyllä odotan että oma olo olisi ”normaali”. Ja ihan luottavaisin mielin leikkaukseen kuitenkin menen, se on nyt ehdottomasti paras ratkaisu kun ei lääkkeistä ole ollut mitään apua. Tämän kilpirauhasen liikatoiminnan takia en saa mm. nukuttua, ruokahalu on huono, oon väsynyt, ahdistunut ja voimaton. Sydämen rytmihäiriöitä, anemiaa, vapinaa, hiusten lähtöä, ihon kuivuutta, ihottumaa. Mitään ei meinaa saada aikaiseksi vaikka kuinka haluaisi. Raju kokemus tämäkin sairaus, varsinkin kun nyt just olis tarvittu sitä jaksamista. Aikalailla äärirajoilla on menty jo yli vuosi. Oon yliväsynyt ja uupunut. On niitä romahduksiakin tässä ollut, onneksi elämässä on ihmisiä jotka ottaa kiinni jos romahtaa. Joskohan meidän perheen sairastelut olis nyt tässä 🤞🏻

Lopulta mä ehkä vähän kuitenkin yllätyin kuinka koville tää kaikki on ottanut. Oon niin tottunut selviytymään ja suorittamaan, pakostikin se oman rajallisuuden myöntäminen on kova paikka. Mutta jo ihan omankin jaksamisen takia yritän kovasti opetella sanomaan että ”mä en nyt jaksa.” Yritän opetella ottamaan apua vastaan. Pyytämään apua. Ottaa sitä omaa aikaa ilman että poden siitä huonoa omaa tuntoa. Tämä reilu vuosi on ollut todella rankka. Niin rankka etten olisi voinut tälläistä edes kuvitella. Mutta me ollaan selvitty tähän päivään. Yhdessä. Todistetusti mulla on leveät kottikärryt johon tätä paskaa mahtuu ja niissä on muuten nyt talvirenkaat että antaa tulla vaan. No toivottavasti ei kuitenkaan tule, on tän elämän paskakiintiö jo aikalailla täysi. 

Ensi vuonna keskitytään meidän perheeseen mutta myös toisiimme. Stefan keskittyy myös itseensä, ottaa omaa aikaa, käy lenkillä ja uimassa. 

Joka päivä ollaan kiitollisia siitä että meidän yhteinen aika sai jatkoa, tämä perhe on supermiehistä tehty. 😘 25.08.2017 ja 26.08.2018 säilyy ikuisesti mielessä. 

Todellakin elämältä kaiken sain. ❤️

”Tänään kuljen polkuni pienen pätkän, juuri tähän hetkeen kuuluvan sillä enhän enempää voi. 

Huomenna kenties jatkan pienen polkuni matkaa juuri minulle kuuluvaa. 

Jokaisena päivänä koetan muistaa katsettani maasta kohottaa ja luottaa. 

Ei haittaa jos kompuroi, sieltä aina ylös nousta voi.” 

Vuosi taistelua ❤️

Vuosi sitten Miki oli ollut yhden yön infektio-osastolla. Edellisenä päivänä olin vienyt Mikin lääkäriin edestakaisin sahaavan kuumeen takia. Imusolmukket olivat todella isot ja labroissa kaikki arvot sekaisin. Siitä lähdettiin kiireellä Lastenklinikalle lisätutkimuksiin. Mikillä epäiltiin leukemiaa. Viimeiseen asti halusin uskoa että ei se sitä ole. Se on vaan joku raju infektio. Vaikka sydämessäni jo tiesin että kyllä se leukemia on. 25.08.2017 klo 9 aikaan lääkäri varmisti että Mikillä on leukemia.Olin rauhallinen. En itkenyt enkä huutanut. Olin täysin tyyni. Kysyin lääkäriltä kaikki tärkeät kysymykset vaikka aikaisemmin kuvittelin, että jos Mikillä on syöpä niin en varmasti osaa kysyä yhtään mitään. Lopuksi kysyin että kuoleeko Miki, menetänkö mä mun lapsen? Lääkäri ei tietenkään voinut luvata että Miki selviää koska ei vielä edes tiedetty mitä tyyppiä leukemia on. Hän kuitenkin sanoi että jos kyseessä on se yleisin eli ALL, silloin mahdollisuudet ovat todella hyvät. Miki lähti nukutettavaksi. Me saatettiin mun äidin kanssa hänet oville asti. Miki itki ja huusi koko matkan että hän ei halua, hän haluaa äidin syliin. Mun sydämeen sattui. Miki ojensi käsiä ja pyysi syliin enkä mä voinut ottaa häntä syliin. Toivotin kauniita unia, lupasin että kaikki järjestyy ja että pian me nähdään. Ovien läpi kaikui huuto ”äiti mä rakastan sua!” Ikinä ei ole ne sanat sattuneet niin paljon kun silloin. Olisin halunnut juosta Mikin perään, ottaa syliin ja lähteä kotiin. Kotiin me ei kuitenkaan päästäisi moneen viikkoon. 

vuosi sitten. 

   

Mikin nukutuksen aikana me siirrettiin äidin kanssa tavarat kolmiosairaalaan lasten syöpäosastolle. Osastolle K10. Kävelin ovista sisään ja romahdin. Olin mennyt paikkaan johon en ikinä olisi halunnut mennä. Tuntui että kaikki oli loppu ja että elämä oli ohi. En todellakaan tiennyt miten jatkaa siitä eteenpäin. Miki tuotiin vasta iltapäivällä huoneeseen. Häneltä oltiin otettu luu-ja selkäydinnäytteet, laitettu keskuslaskimokatetri rintaan ja annettu ensimmäinen annos sytostaatteja selkäydinkanavaan. Mikillä oli kovia kipuja koska hengitystä oltiin jouduttu avustamaan ja vatsaan oli mennyt ilmaa. Miki itki, huusi ja rimpuili sängyssä. Hän ei halunnut että kosketaan. Pakko oli kuitenkin pitää kiinni ettei hän satuta itseään ja ettei katetri lähde irti. Mun äiti yritti rauhoitella Mikiä. Mä lamaannuin täysin. Puristin sängyn laitoja ja pidättelin itkua. Mä en halunnut nähdä mun rakasta lasta siinä kunnossa. Tuntui että mä en pysty enkä jaksa enkä voi olla tässä. Tuntui että irtaannuin koko tilanteesta, että mä en ollut enää läsnä. Hoitaja vei mut huoneen ulkopuolelle juttelemaan. Sanoin että mä en pysty tähän. Hoitaja vastasi siihen että ”kyllä sä pystyt. Yhden asian kerrallaan. Sun ei ole pakko kaikkea pystyä just nyt. Anna tilaa ja aikaa, sä kyllä pystyt tähän.” 

Ja niin mä olen pystynyt. 

25.08.2017 Mikillä todettiin akuutti lymfoblastileukemia, b-soluinen leukemia. Hoidot kestävät 2,5 vuotta jonka aikana ollaan infektioeristyksessä. 

Mikin ensimmäinen osastojakso kesti kokonaisuudessaan 8 viikkoa. Muistan pätkiä sieltä ja täältä.  En yhtään kokonaista päivää tai yötä. Paitsi ensimmäisen yön. Siitä muistan jokaisen sekunnin ja jokaisen kyyneleen. Kaiken sen tuskan, epätoivon, vihan ja surun - miten voikaan niin paljon mahtua yhteen yöhön? Tuijotin Mikiä ja kaikkia niitä letkuja ja piippaavia koneita. Mietin millaista meidän elämä oli ollut viikko sitten. Mietin että saanko sitä elämää enää ikinä takaisin. Muistelin yhtä aamua kun olin ärähtänyt Mikille koska oltiin myöhässä. Aamupala kesti liian kauan ja pukeminen se vasta hidasta olikin. Niin. Ei sitä tavallista, välillä kiireistä, toisinaan ärsyttävää arkea osannut arvostaa aikaisemmin. Aikasemmin terveyttä piti itsestäänselvyytenä. Sitähän se ei ole todellakaan, mitä vaan voi sattua ja kuka tahansa voi sairastua. 

Lähes koko yön pidin Mikiä kädestä kiinni. Olin vaan siinä, ihan vieressä. Lupasin etten ikinä päästä irti. ❤️

Kuinka paljon mahtuu vuoteen? Todella paljon.Mä olen kasvanut tämän vuoden aikana enemmän kuin koko elämäni aikana. Olen tuntenut enemmän kuin koko elämäni aikana. Ja mä olen oppinut enemmän kuin  koko elämäni aikana. Ennen olin pessimisti mutta nykyään olen optimisti. Olen oppinut näkemään hopeareunuksen jokaisessa asiassa.Elämä on kaunista jos sitä osaa katsoa 

oikeasta kulmasta. Eikä se tarkoita sitä että tarvitsee olla onnellinen joka hetki, tai että elämä olisi täydellistä. Elämä voi olla kaunista vaikkei elämä olisikaan juuri sillä hetkellä täydellistä.   

Vuoteen on mahtunut mutkia, ylämäkiä, alamäki ja muutama jyrkkä rotko. Elämäni pelottavin ja vaikein vuosi mutta me tehtiin se mikä tuntui aluksi mahdottomalta ; Me selvittiin. 

En voi sanoin kuvailla kuinka ylpeä olen Mikistä. Hän on alusta asti halunnut tietää kaiken tästä syövästä. Omalla tavallaan on käynyt asioita läpi. Toki siihen prosessiin mahtui myös pahaa oloa ja kuolemanpelkoa. Sitä oli järkyttävää katsoa vierestä, siihen kun et voi antaa mitään lääkettä. Pitkän matkan Miki on kuitenkin kulkenut sen jälkeen. Nykyään hän on ”tavallinen melkein 5-vuotias poika jolla on syöpä.” Näin hän itse sanoo. Jatkuvasti hän jaksaa meitä aikuisia muistuttaa että hän kyllä paranee ja voittaa tämän taistelun. ”Jotkut pienet pojat on vain luotu supermiehiksi.”  Ja sitä Miki todellakin on, aito supermies jolla on vielä niin paljon annettavaa maailmalle. ❤️ on ihan uskomatonta kuinka noin pieni voikin olla niin äärettömän vahva. Välillä joudun muistuttamaan itseäni että Miki on vasta 4-vuotias. Hän kantaa harteillaan valtavaa taakkaa, mutta hän tekee sen paremmin kuin moni aikuinen. Ihan uskomaton tyyppi ja odotan niin paljon että saan nähdä  hänen varttuvan. 

En usko jumalaan mutta yhdestä rukouksesta olen saanut voimaa. Kyseessä on AA-ryhmissä paljon käytetty tyyneysrukous : 

”Anna minulle tyyneyttä hyväksyä asiat joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne mitkä voin ja viisautta eroittaa nämä kaksi toisistaan.”

Äitinä vaikeinta oli päästää irti, ymmärtää että mä en voi tätä syöpää suorittaa pois. Mä en voi parantaa Mikiä. Hoidan oman osuuteni antamalla  lääkkeet sekä tarkkailemalla lämpöä ja vointia päivittäin. Mutta olen vain yksi osa tästä palapelistä. Lääkärit tekevät hoitoon liittyvät päätökset ja me eletään niiden mukaan. Aluksi kannoin myös valtavaa syyllisyyttä. Koska yleensä jokaiselle asialle on joku syy, miksi näin tapahtuu. Mikin syöpä kuitenkin on ”huonoa tuuria”. Vaikka mä olisin tehnyt kaiken alusta asti päinvastoin niin Miki olisi silti sairastunut. Mä en tehnyt mitään väärin enkä olisi mitenkään pystynyt tätä estämään. Pitkään siinä meni että ymmärsin tämän asian ja että sisäistin sen. 

Välillä on vaatinut rohkeutta vaatia asioita. Vaatia nenämahaletku, vaatia vahvempia kipulääkkeitä. Vaatia Mikille parasta hoitoa. 

Viisautta ymmärtää mitkä asiat ovat niitä joiden eteen kannattaa taistella. Leijonaemon rooli on kokoajan päällä, mutta välillä pitää osata ottaa askel taaksepäin. Hengittää, laskea sataan tai tuhanteen ja antaa asioiden mennä omalla painollaan. 

 

vuosi kuvina.

Mun sankari ❤️

Voisin keskittyä kaikkeen negatiiviseen mitä ollaan vuoden aikana koettu. Mutta mä valitsen positiiviset asiat, valitsen kiitollisuuden jokaisesta hyvästä asiasta ja hyvästä hetkestä. Alun pimeyden jälkeen ollaan löydetty valoa ja omanlainen arki. En ole katkera kaikesta siitä mitä me ei voida tehdä, vaan kiitollinen kaikesta siitä mitä me voidaan tehdä. Uskon että lopussa kiitos seisoo. Näin poikien kummitäti mulle heti alussa sanoi ja se on jäänyt mieleen. Sitä kohti edetään päivä kerrallaan. ❤️ 

Ensi viikon torstaina alkaa viimeinen sovittu jakso osastolla. Viimeiset suonensisäiset metotreksaatit. Ja yksi annos vinkristiiniä jäljellä. Tämä taas tarkoittaa että katetri voidaan ottaa pois, näillä näkymin se lähtee loka-tai marraskuussa. Infektioriski säilyy kuitenkin ihan hoitojen loppuun asti. Edelleen Miki joutuu osastolle jos saa infektion, silloin laitetaan kanyylit. Arvioitu hoitojen lopetuspäivä on 29.02.2020. 

Viimeisen osastojakson jälkeen on taas yksi välietappi saavutettu, pahin ja rankin vaihe hoidoista on ohi. Kotona otetaan samat lääkkeet kun tähänkin asti; xaluprine päivittäin, infektioita estävä antibiootti Ditrim Duplo 3x viikossa ja trexan aina torstaisin. 

25.08.2017 on päivä jonka muistan ikuisesti. Elämäni vaikein päivä. Vuosi on kulunut ja 25.08.2018 on ihan erilainen päivä. ❤️ 

Nauttikaa elämästä, arvostakaa toisianne ja jokaista hetkeä. 💕 

” keep walking through the storm, Your rainbow is waiting on the other side.”