Voiton puolella! ❤️

Meillä on mennyt kaikki tosi hyvin. ❤️ Miki on säästynyt infektioilta ja ollaan saatu olla kotona. Meillä oli ihana joulu. Tottakai kehitin sitten valtavan joulustressin itselleni. Siivosin koko kämpän lattiasta kattoon ja laitoin joulun samalla tavalla kun ennenkin. Aattona osasin kuitenkin rauhoittua. Päivä oli jännitystä täynnä. Mentiin pitkälti lasten ehdoilla eli ruokailtiin pikavauhtia 😁 Miki sai joulupukilta ison kasan lahjoja, kaikki olivat mieluisia. 

Mikin veri-arvot  ovat tällä hetkellä loistavat. Luuydin toimii ja tuottaa uusia soluja. Tällä viikolla arvot oli niin hyvät, että miki sai lääkäriltä luvan syödä jätskin Lastenklinikan kahvilassa. Se oli meille tosi iso juttu ja teki mikin niin onnelliseksi.❤️

 Dexametason lisäsi hurjasti ruokahalua ja saatiin paino nousemaan hyvin. Nyt painaa yli 19 kg. Tiistaina otti viimeisen pillerin,  ja nyt on valitettavasti ruokahalu kadonnut kokonaan. Tänään aloitetaan taas ravinto nenämahaletkun kautta. Tämä oli odotettavissa, mutta kyllä sitä silti toivoi että ruokahalua riittäisi myös ilman dexaa. Vinkristiini (sytostaatti) jätettiin joulukuulta pois kokonaan. Siitä tuli Mikille laajaa neuropatiaa eli toimintahäiriöitä hermoissa sekä riippuluomen toiseen silmään. Kävely on parantunut jonkin verran, mutta mahdollisesti jää pysyviä haittoja. Aloitettiin myös b-vitamiini, se on monella lapsella auttanut riippuluomeen. Ja niin auttoi meilläkin.  Lanvis loppuu tänään ja ensi viikolla alkaa taas xaluprine ja sen myötä alkaa hoitojakso nimeltään ylläpito 1. Xaluprine  on sytostaatti, tarkemmin 6-merkaptopuriini. Se muistuttaa rakenteeltaan puriinia, joka on yksi DNA:n perusrakennusaineista. Solujen sisällä se muuttuu aineeksi joka häiritsee uuden DNA:n muodostumista. Tämä taas estää soluja jakautumasta. Estetään siis syöpäsolujen syntymistä. Mikillä xaluprine aiheuttaa pahoinvointia ja laskee verihiutaleita sekä valkosoluja. Vinkristiini (sytostaatti) jatkuu pienemmällä annoksella. Dexametasonia otetaan 5 päivän kuureissa 8 viikon välein tämän hoitojakson aikana. MTX eli metotreksaatti nukutuksessa selkäydinkanavaan 8 viikon välein. Metotreksaatti suonensisäisesti, 24 tunnin tiputuksena, myös 8 viikon välein. Myös peg-asparaginaasi eli sytostaatti lihaspistoksena jatkuu, sen saa kaksi kertaa tämän jakson aikana. Uutena tulee suun kautta otettava metotreksaatti. Näillä mennään syyskuun loppuun asti. Lääkäri sanoi että lokakuussa 2018 mikiltä poistetaan katetri. Ylläpito 1 jälkeen ei enää tule suonensisäisiä lääkkeitä joten katetria ei tarvita. Kuulostaa uskomattomalta. Ja pelottavalta. En osaa sitä vielä ajatella enkä halua edes miettiä niin pitkälle. 

Mikiltä ei ole syöpäsoluja enää löytynyt ja kaikki tulokset ovat olleet uskomattoman hyviä. Ylläpito 1 tavoite onkin ennaltaehkäistä leukemian uusiutumista. Kohteena erityisesti keskushermosto ja kivekset. Lääkärin sanojen mukaan ; ” ollaan vahvasti voiton puolella!” ❤️

14.1 miki menee osastolle ja on siellä 4-5 päivää jos kaikki menee hyvin. 

Vuosi 2017 on opettanut paljon ja myös antanut paljon. Eemi tuli meidän elämään. Hän on tuonut paljon iloa, onnea ja rakkautta. Ihana, höntti päivänsäde. ❤️ 

Olen oppinut asioita joiden olemassaolosta en aikaisemmin edes tiennyt. Olen oppinut elämään hetkessä ja arvostamaan niitä pieniä onnen hetkiä. Enää en ota mitään itsestäänselvyytenä. Jokaisesta terveestä päivästä olen enemmän kun kiitollinen. Jokaisesta hymystä ja naurusta olen onnellinen. Tänä vuonna hetkellisesti  menetin terveen ja aina niin iloisen pojan. Olen katsonut kun mun lasta sattuu, olen pitänyt kädestä kiinni ja ottanut syliin. Olen toivonut ja rukoillut että voisin ottaa kaiken itselleni. Olen tuntenut avuttomuutta, ahdistusta, pelkoa, vihaa, katkeruutta. Olen katsonut kun mun lapsella on henkisesti todella paha olla, kun hän on pelännyt kuolemaa. Ollaan eletty jokaisen vanhemman painajaista. Onneksi painajainen joskus loppuu ja tilalle tulee kauniita unia. ❤️ ja kuitenkin vuodesta 2017 jää enemmän hyviä muistoja kuin huonoja. Tänään pappa on töissä ja mä olen lasten kanssa kotona, mun äiti on myös meillä. Uutta vuotta vietetään herkkujen ja limuskumpan kanssa. ❤️ toivon ensi vuodelle terveyttä, rakkautta, iloa ja paljon hyviä hetkiä. Niitä samoja toivon myös kaikille teille 😘 ihanaa uutta vuotta! 

Kymmenes nukutus.

Osastolla ollaan taas, miki lähti ennen 9 jo saliin. Tänään siis vaihdetaan katetri koska se on tullut pari milliä ulos rinnasta. Tämä olikin kymmenes nukutus. Päästään huomenna kotiin jos kaikki menee hyvin. ❤️ 27.12 Mikillä on taas nukutus, silloin laitetaan metotreksaatti (sytostaatti) selkäydinkanavaan. Se tapahtuu onneksi päiväsairaalassa ja miki pääsee yöksi kotiin. Seuraava jakso osastolla on 10.01.2018. 

Kotona on mennyt hyvin. Dexametason alkoi maanantaina, ei ole pahempia haittavaikutuksia tullut. Ainoastaan jatkuva nälkä ja älyttömiä raivareita 😬 miki on muutenkin haastava ja kortisonia sisältävät lääkkeet tekevät hänet sata kertaa haastavammaksi. Kärsivällisyyttä ei ole tippaakaan, kaikki mulle heti nyt- asenteella mennään. Jos joku asia ei mene niinkuin hän haluaa/ on kuvitellut, saattaa helposti vetää jopa tunnin raivarit. Ja myös eemi hermostuu kun miki hermostuu. Korvat ja kärsivällisyys on kyllä koetuksella 😁 Miki on myös oppinut käyttämään sairautta tekosyynä. Monia asioita ei voi tehdä koska on sairas. Leikkiä kyllä jaksaa mutta leluja ei voi siivota pois koska on sairas. Hampaita ei voi itse pestä koska on sairas. 

Mikiltä pitäisi vaatia samoja asioita kun ennen, samat rajat ja säännöt. Se vaan ei aina ole niin yksinkertaista tai helppoa. Myös oma väsymys vaikuttaa; ei vaan jaksa joka asiasta taistella. 

Mikillä reagoi iho todella vahvasti nenämahaletkun teippeihin, on ihan vereslihalla. PEG- napista ei ole kuitenkaan ollut mitään puhetta. Ehkä sitten ensi vuonna. Nyt oltiin tietenkin sitä mieltä ettei nenämahaletkua enää tarvita kun on syönyt hyvin ja paino on noussut. Mä kuitenkin uskon että tämä johtuu lääkkeistä ja on vaan ohimenevää. Ei Mikillä ole näin hyvää ruokahalua ollut ikinä. 😁 tosi ihanaa että syö mutta letkusta ei kuitenkaan luovuta. 

Keskiviikkona käytiin lastenlinnassa hermotutkimuksissa. Siellä oli hermoradoissa paljon muutoksia ja hermovaurioita. Varsinkin jaloissa. Tämä johtuu vinkristiinistä (sytostaatti.) Neurologi sanoi että se joudutaan ehkä kokonaan lopettamaan. Silloin hoitosuunnitelma ei toteudu, ja paranemisen mahdollisuus laskee. Vinkristiini on olennainen osa hoitoa, ja nimenomaan kaikkien lääkkeiden yhteisvaikutus on se mikä toimii. Neurologi ja hematologi miettivät asiaa ja yhdessä päättävät mitä tehdään. Toivon että tähän löytyy joku järkevä ratkaisu joka ei vaikuta paranemiseen. Elämä on muutenkin täynnä pelkoa, joten en halua edes ajatella mitä se sitten olisi jos ennusteet olisi huonommat. 

Reilu 3kk sitten saatiin diagnoosi. Akuutti lymfoblastileukemia. Se särähtää vieläkin korvaan ja saa aikaan kylmät väreet. Välillä tuntuu että saatiin diagnoosi eilen ja välillä siitä tuntuu olevan ikuisuus. Ikuisesti tulen muistamaan ne ensimmäiset tunteet. Kauhu, järkytys, syyllisyys, pelko, viha, avuttomuus, suru. Kaikki iski samaan aikaan. Ensimmäisistä päivistä ei ole mitään muistikuvaa. Ensimmäinen kuukausi meni täysin sumussa. 

Kyllä se elämä vaan kuitenkin kantaa. Syövän kanssa on oppinut elämään koska on vaan pakko. Se on kutsumaton vieras, mutta se on hyväksyttävä. Mä olen puhunut, itkenyt, raivonnut, kiukutellut ja huutanut. Ettei niitä tunteita jäisi käsittelemättä. Katkeruus ja kateus on osa elämää ja osa tämä asian käsittelyssä. Olen kateellinen siitä että muilla on terveet lapset. Ja katkera siitä että tämä tapahtui just mun lapselle. Aluksi nämä tunteet oli tosi voimakkaita, sitä mietti vaan että ”miksi miki? Miksi pieni lapsi? Miksen vaikka minä? ” kysymyksiä joihin ei ole vastausta. Ei tätä syöpää osaa hyväksyä, se tuskin koskaan onnistuu. Mutta pikkuhiljaa sen kanssa on opittu elämään. Kyllä niitä vihan tunteita on edelleen päivittäin, mutta vahvasti luotan siihen että joku päivä niitä ei enää ole. Joskus vuosien päästä syöpä on sairaus jonka Miki sairasti, mutta se ei enää vaikuta siihen hetkeen. Vielä joskus päästään kaikki yhdessä kauppaan tai bussiin. Vielä joskus meillä on kaksi tervettä poikaa ja siinä kaikki. ❤️ 

tasaista ja ihanaa ❤️

Miki oli yli kaksi viikkoa kotona ja kaikki meni todella hyvin. ❤️ alkuun oli kipuja, niihin sai tramalia. Siitä tuli oksennus eikä lääkäri tietenkään kirjoittanut  reseptiä pahoinvoinnin estolääkkeeseen. Soitin osastolle, 20h kesti reseptin kirjoittaminen 🙄 sen jälkeen pysyikin ruoka ja lääkkeet sisällä. Tramalia tai edes panadolia ei tarvinut enää ensimmäisten päivien jälkeen. Meillä oli sitä ihanaa normaalia ja ”tylsää” arkea. Ihan parasta. ❤️

sunnuntaina Miki meni osastolle, alkoi  24h metotreksaatti-tiputus ja isot nesteet. Torstaina pääsee kotiin jos kaikki menee hyvin. 

Eilen oli luuydinpunktio, alustavien tulosten mukaan jäännöstautia ei ole. Tarkat tulokset saadaan parin viikon päästä. 

Lauantaina oli mikin mielestä paras päivä pitkään aikaan. ❤️ käytiin ottamassa perhe-kuvia ja niistä tuli tosi ihania. 

Kuvat : Taija-Leena Lönnberg Photography

Konsolidaatio lähenee loppuaan ja 27.11 Mikillä alkaa myöhäinen tehostusvaihe. Lääkkeistä xaluprine ( suun kautta otettava sytostaatti) ja juuri tämä metotreksaatti-tiputus jäävät hetkellisesti pois. Tilalle sitten tulevat dexametason, lanvis ja ara-c. Mukana pysyvät jo tutut vinkristiini, pegyloitu asparaginaasi sekä MTX eli metotreksaatti selkäydinkanavaan. 

Dexametason on kortisonin sukuinen lääkeaine. Se rauhoittaa erilaisia tulehduksia ja allergisia oireita. Lanvis eli 6-tioguaniini, joka liittyy syöpäsolujen DNA-molekyylin ja aiheuttaa niiden kuoleman. Ara-c eli sytosiini arabinosidi on suonensisäinen sytostaatti. Mikillä ei varsinaisia osasto-jaksoja ole, kotisairaanhoito antaa vinkrististiinin ja ara-c:n. Asparaginaasi saadaan Lastenklinikalla päiväsairaalassa. MTX annetaan nukutuksessa, mutta ei välttämättä vaadi yöpymistä sairaalassa. Dexametason ja Lanvis annetaan päivittäin nenämahaletkun kautta. Luvassa siis paljon uutta ja tottakai jännittää miten Miki näihin lääkkeisiin reagoi. Itse tietenkin olen kaikki haittavaikutukset jo tutkinut, eikä se ihan kevyttä tekstiä ollut. Myrkkyjä nämä on, ollaan tähän asti onneksi pienillä haitoilla selvitty. 

Mikin katetri on tullut pari milliä ulos rinnasta, se vaihdetaan uuteen 27.11. Eli taas nukutetaan. Nenämahaletku vaihdetaan tällä viikolla. Olettaen että solutasot sen sallivat. 

Nukkuminen. Mitä se on? Yhtä surkeaa kuin ennenkin. Sain nukahtamislääkkeet ja niillä kyllä sain nukuttua jopa 5h putkeen. Miki oli kotona, en uskaltanut ottaa. Enkä tietenkään voi ottaa jos olen lasten kanssa yksin. Mikin kanssa sairaalassa en viitsi ottaa. No, pitäis vaan uskaltaa silloin kun se on edes jotenkin mahdollista. Edes pari hyvää yötä viikkoon ja olisin varmasti uusi ihminen. 

Tietysti on myös sitä ainaista stressiä. Haetaan asuntoa, se tuo oman lisänsä tähän kaikkeen. Sitä toivoo että saisi asunnon ja sitten taas ajattelee sitä pakkaamista ja purkamista ja siivoamista. Miten siitä muka selviää? Jos mä en nyt jaksa tehdä mitään, miten jaksaisin muuttaa? Elän toivossa että sitä energiaa löytyy sitten jostain. Joulustressi, sitähän mun ei pitänyt ottaa itelleni, mutta niin vaan se on täällä! Ahdistaa kun joka puolella on joulua ja itsellä ei ole joulumieltä tippaakaan. Kuitenkin pitäis siivota koko asunto kunnolla ja kaivaa ne koristeet jostain. Eikä mun niitä koristeitakaan pitänyt laittaa... 

Ehkä tämä stressi antaa sit kuitenkin sitä voimaa, että jaksaa siivota ja laittaa. Miki odottaa joulua ensimmäistä kertaa ja on joulun kotona, jos säästyy infektioilta. Ja onhan se myös Eemin ensimmäinen joulu. Pitäisi vaan osata olla itselleen armollinen, ei ole todellakaan pakko kaikkea laittaa ja tehdä itse. Helpommin sanottu kuin tehty. 

Edelleenkin suhde koko leukemiaan on tosi ristiriitainen. Nykyään on enemmän niitä hyviä päiviä, eikä enää jatkuvasti itketä. Viha ja suru tulee aalloissa. Onhan tämä väärin. Kaikki tästä on väärin. Koko lasten syöpäosasto on niin väärin. Edelleen pahinta on se avuttomuus, kun tätä et voi suorittaa pois. Eikä se että sun tarvii käydä tämä läpi vaan se että lapsen tarvii käydä tämä läpi. Hän on se jolla on syöpä. Vaikka oot kuinka tukena niin ikinä et voi kuitenkaan täysin ymmärtää mitä hän käy läpi. Äitinä sydän särkyy siitä että miki puhuu lähes päivittäin kuolemasta, vaikka se  on tärkeä aihe. Ja tärkeää on puhua siitä koska hän sitä pelkää. 

Nyt kotona saatiin taas meidän Miki takaisin. Hän oli ihana (ja myös raivostuttava) oma itsensä. ❤️  välillä sairaalassa esiin tulee apaattinen pieni poika joka ei jaksa edes hymyillä. Se syövän uuvuttama luuranko jolla on elämänilo hetkittäin kadoksissa. Kuitenkin niinä hyvinä hetkinä aina yrittää. Välillä yrittää kyyneleitä nieleskellen tai hampaita purren mutta aina kuitenkin yrittää. Se tahto on jotain uskomatonta. Vaikka masentaa eikä huvita niin silti Miki innostuu niistä pienistä asioista. Kaivautuu syliin ja tulee hyvälle mielelle siitä että on hyvä olla. Saa ranskalaisia perunoita. Näkee videon pikkuveikasta. Kaikki ne pienet ja niin tärkeät asiat. ❤️ ja ne juuri ovat se tärkein asia. Että jaksaa taistella. Päivästä toiseen. 

Vihdoin parempaa.

Viime viikon Miki sai olla kotona ❤️ Kaikki meni tosi hyvin, paremmin ei olisi voinut mennä. Kipulääkkeitä ei tarvittu ollenkaan. Käytiin monta kertaa pihalla, siellä juoksi ja riehui tuttuun tapaan. Muutaman kerran kaatui koska jalat toimivat huonosti, se ei kuitenkaan menoa haitannut. Kotona tehtiin kuperkeikkoja, leikittiin, maalattiin ja piirrettiin. Saatiin viettää sitä tavallista arkea ja se tuntui ihan lottovoitolta. Kuinka niitä tavallisia asioita olikaan kaivannut. Itse huomasin että jaksoin paljon paremmin, pesin pyykkiä ja tein ruokaa. Selvitin monen viikon pyykkivuoren parissa päivässä. Nukuin huonommin, kevyttä koiranunta 20 minuutin pätkissä. Mutta kuitenkin jaksoin ja voin paremmin kun pitkään aikaan. Alkuviikon stressasin ja pelkäsin että muistanko varmasti antaa kaikki lääkkeet. Muistanko laittaa ruuan ja nesteet nenämahaletkun kautta? Osaanko varmasti puhdistaa keskuslaskimokatetrin ? Toistaiseksi katetri puhdistetaan kahden päivän välein sillä siinä on paljon rupea ja se erittää taas jotain, luultavasti kudosnestettä.  Onhan siinä paljon vastuuta ja  hommaa. Kaikki kuitenkin sujui hyvin ja tosi nopeasti näistä tuli rutiinia. 

Sunnuntaina Miki meni sovitusti osastolle, maanantaina hänet nukutettiin ja laitettiin sytostaatteja selkäydinkanavaan. Aloitettiin myös 24 tunnin metotreksaatti tiputus. Isot nesteet jatkuvat vielä, luultavasti torstaina päästään kotiin. 

Seuraavan kerran Miki tulee osastolle 12.11, jos kaikki menee kotona hyvin. 

Painokin on lähtenyt hienosti nousuun; kohta menee 16kg rikki. Nenämahaletkusta on ollut meille iso apu. PEG- nappi saadaan luultavasti vasta ensi vuonna. Toistaiseksi solutasot ovat niin huonot ettei sitä voida laittaa. 

Sunnuntaina Miki sanoi  ”kiitos äiti että oot oikeesti viettänyt mun kanssa aikaa tällä viikolla”. Se pysäytti ja pisti miettimään asioita. Vaatii taitoa että osaa pysähtyä arjen keskellä ja keskittyä siihen hetkeen. On kiirettä ja niitä ainaisia kotitöitä. Päivät kuluvat, kuukaudet kuluvat, vuodet vierivät. Nämähän on niitä kuuluisia ruuhkavuosia. Purraan hammasta ja jaksetaan huomiseen. Pitäiskö sen mennä niin? Kamala kiire kokoajan ja mitään et mukamas kuitenkaan ehdi. Vai voisiko sitä oikeasti karsia elämästä niitä asioita jotka eivät ole niin tärkeitä? Arvostaa yhdessä olemista ja tekemistä. Rahalla saa ja hevosella pääsee - mutta sitä yhteistä aikaa ei voi korvata millään. Se on se minkä lapset muistavat. Ei ne lelut, tavarat tai siisti koti. Seuraavan koneellisen pyykkiä voi pestä huomennakin ja välillä on ihan okei syödä pikaruokaa. Eikä ne tiskivuoretkaan (valitettavasti) katoa. 

Viime viikosta saatiin paljon energiaa ja kasa ihania muistoja. ❤️ nyt eletään hetki kerrallaan ja toivotaan että torstaina päästään viettämään taas tavallista arkea. Mä kamppailen päivittäin väsymyksen ja uupumuksen kanssa. Miten se nukkuminen voi olla niin vaikeaa? Kun monta viikkoa nukkuu yönsä pienissä pätkissä, alkaa pää olemaan yhtä mössöä. Ajatus ei kulje eikä muista yhtään mitään. Missään ei ole mitään järkeä. Kuvittelet ettei tämä ainakaan pahemmaksi voi mennä ja seuraavana päivänä oon vielä väsyneempi. Niin väsynyt ettet enää jaksa edes itkeä väsymystä. Ei tämä väsymys tuntunut kun miki oli kotona. sunnuntaina kun miki lähti osastolle,  väsymys iski taas moninkertaisena. 

Tuntuu myös että oon hukassa. Mikin syöpä on muuttanut elämän ihan täysin, ei kai se ole ihmekään jos itsensä hetkellisesti hukkaa. Pitäisi antaa itselleen lupa olla surullinen ja oikeesti pohtia näitä asioita. Elämän arvojärjestys meni uusiksi ja mukaan tuli monta uutta pelkoa. Välillä tuntuu että oon ”vaan” äiti. Vaikka tietenkin jokainen äiti on myös muutakin. Mulla ne muut asiat on vaan hetkellisesti hukassa. Mikä on oikea suhtautumistapa tähän kaikkeen? Ei kai sellaista olekaan. Diagnoosista on kohta 2kk ja edelleen oon välillä yhtä hukassa kun ekoina päivinä. 

Mikin kotiloman aikana huomasin, että ei se ole koti ilman Mikiä. Kyllä sieltä puuttuu jotain niin äärettömän tärkeää aina kun miki on sairaalassa. Sydämestäni toivon että Miki saisi olla mahdollisimman paljon kotona. Että hän saisi viettää mahdollisimman huoletonta 4-vuotiaan elämää. Että lapsuudesta jäisi enemmän hyviä muistoja, ja ettei syöpä olisi se päällimmäinen muisto. 

Ikinä kotiin?

Miki pääsi perjantaina kotiin. Tulehdusarvot olivat vähän koholla, lääkäri sanoi että se johtuu hoidoista. Klo 20 annoin iltalääkkeet, siitä alkoi oksentelu joka kesti 3 tuntia. Soitin osastolle, pahoinvointia lääkkeistä. Onko teillä pahoinvoinnin estolääkettä? Lääkäri ei ollut sitä määrännyt. Pärjätään kuulemma ilmankin vaikka osastolla oli saanut sitä päivittäin. Yöllä miki heräili pahoinvointiin, mutta ei kuitenkaan oksentanut ja sai jonkin verran nukuttua. 

Aamulla taas oksensi monta kertaa, mietin että olisikohan kuitenkin joku vatsapöpö. Kuumetta ei kuitenkaan ollut. Mentiin osastolle koska mikiltä piti ottaa labrat. Kuume olikin noussut ja tulehdusarvot oli korkeat. Jäätiin taas osastolle. Miki oksensi paljon ja vatsa oli sekaisin. Suun ja pepun limakalvot rikki, huulet vereslihalla. Laitettiin jatkuvaan morfiinitippaan ja annettiin vahvoja antibiootteja suonensisäisesti. Todella väsynyt ja kipeä pieni. ❤️ 

Miki kysyi : ” äiti, eikö me mennäkään takaisin kotiin?” Sydän särkyi kun jouduin vastaamaan että ei me nyt mennä. Pettymys ja suru näkyi silmistä. Yhdyn täysin pettymykseen, kyllä omakin mieli taas romahti. Itkettiin yhdessä ja taas lupasin että kaikki järjestyy. 

Mikin suolistosta löytyi clostridium-bakteeri ja hän joutui suojaeristykseen. 

Eilen miki siirrettiin osastolle ULS3, lastentautien ja kirurgian osastolle. Siellä ollaan eristyshuoneessa. Kymppiosasto on ensisijaisesti lapsille jotka saavat sytostaatteja. Vahvojen antibioottien ja todella huonon solutason takia mikin sytostaattihoidot ovat nyt tauolla. Tulehdusarvot ovat kuitenkin lähteneet laskuun, se on taas yksi askel kotiinpäin. Toivottavasti myös sytostaattihoitoja voidaan jatkaa ensi viikolla. 

Viime viikolla kaupassa kuuntelin kun joku nainen valitti kassalla pari viikkoa kestäneestä flunssasta. Mietin että antaisin mitä vaan jos voisin vaihtaa Mikin leukemian vaikka parin vuoden flunssaan. Seuraavan 2,5 vuoden aikana Mikillä ei ole tavallista flunssaa. Jokaisesta infektiosta  joutuu sairaalaan. Hoitojen jälkeenkin pelko seuraa mukana; onko tämä tavallinen flunssa vai onko syöpä uusiutunut? Ehkä sen pelon kanssa oppii joskus elämään, eikä joudu paniikkiin joka kerta kun kuume nousee. 

Nenämahaletku on ollut pelastus. Itse sitä vaadin, lääkäri sanoi ettei vielä tarvita.Syöminen ei ole enää mikään pakko,  eikä siitä tarvitse jatkuvasti tapella. Letkun kautta saa ruokaa ja annoksia voi lisätä jos ei muuten syö. Nesteitä saa myös letkun kautta, ainakaan nestehukan takia ei joudu sairaalaan. Myös lääkkeet laitetaan letkun kautta, joten niistäkään ei enää tapella. Letkun laittaminen oli tietenkin kurjaa, mutta Miki tottui siihen nopeasti eikä sitä enää edes huomaa. 

Ainoa ikävä puoli on se, että letku pitää vaihtaa uuteen parin viikon välein. Sen pitäisikin olla aina tilapäinen ratkaisu. PEG-nappi laitetaan heti kun Mikin solutaso sen sallii. 

Miki on aina ollut todella temperamenttinen lapsi. Itsepäinen luupää. Asiat menevät niinkuin hän haluaa tai sitten eivät mene ollenkaan. Saa  tunnin kestävät raivarit siitä että lautanen on väärän värinen. Ei saanut pukea itse tai valita vaatteita itse. Tai ihan vaan siitä, että joku asia ei mennyt niinkun hän oli kuvitellut. Tämä kaikki on tuonut paljon haasteita arkeen. 

Nyt temperamentti on korostunut entisestään, koska on niin vähän asioita mihin Miki pystyy itse vaikuttamaan. Siksi syöminen ja suihkussa käyminen on päivittäin taistelua. Toistaa samaa lausetta ”ei vielä, sitten myöhemmin!” 

Lasten psykiatrin arvion mukaan Miki on erityisherkkä. Ja temperamentti on juuri normaalin rajalla. Ajan kanssa asioiden pitäisi helpottua ja temperamentin laantua. Meidän on mahdollista saada apua jos näin ei tapahdu. Itse kuitenkin uskon, että nämä hoidot tuovat ja tulevat tuomaan myös jatkossa oman lisänsä. Tämä on rankkaa meille ja varsinkin Mikille. Muistoja tästä jää. Paljon puhuu ja kyselee kuolemasta. Se on rankkaa. Ei 4- vuotiaan pitäisi näitä asioita miettiä. 

Itselleni rankinta on unettomuus. En muista sitäkään vähää mitä ennen, olen jatkuvasti kiukkuinen enkä jaksa mitään ylimääräistä. Olen unettomuudesta kärsinyt vuosia, aina silloin tällöin. Ikinä en kuitenkaan ole ollu näin loppu. Jaksaisin ja pärjäisin paremmin jos saisin nukuttua. Tunnen syyllisyyttä siitä etten osaa nukkua. Ja syyllisyyttä siitä etten jaksa. Tuntuu tekosyyltä aina vedota siihen etten jaksa. Viime yön nukuin hyvin. Yksi hyvä yö kuukaudessa ei kuitenkaan riitä. Vaikka on se tietysti parempi kun ei mitään. Tässäkään asiasssa ei voi muuta kuin toivoa että joskus niitä hyviä öitä tulisi monta peräkkäin. Elää hetken kerrallaan, nauttia siitä mistä voi ja toivoa sitä parempaa huomista. ❤️

Pieni askel eteenpäin.

Miki on ollut tänään 40 päivää sairaalassa. Torstaina tulee kuusi viikkoa täyteen. Se on todella pitkä aika. Miki on kuitenkin sopeutunut tilanteeseen todella hyvin, jaksaa päivästä toiseen siinä pienessä huoneessa. Hän antaa tehdä kaikki toimenpiteet ja tutkimukset, ei pistä ikinä vastaan eikä itke niiden aikana. Ojentaa käden valmiiksi kun verenpaineita tullaan mittaamaan, ja stetoskoopilla pitää kuunnella myös Onni-pupun sydän ja vatsa. Niin uskomattoman reipas poika ja samalla toiveikas, usein puhuu siitä mitä kaikkea tehdään sitten kotona. 

Niistä synkistä ajatuksista ja peloista puhuu tosi avoimesti. Me ollaan aina puhuttu paljon ja ihan kaikesta. Mun mielestä on niin ihanaa että Miki kertoo ja puhuu kaikesta.Se  on myös todella tärkeää että hän käsittelee asioita. 

Viime maanantaina tehtiin luuydinpunktio. Alustavien tulosten mukaan syöpä on remissiossa, eli syöpäsoluja ei enää löytynyt. ❤️ Mutta solutaso oli paljon matalampi kuin mitä pitäisi tässä vaiheessa olla. Syynä voi olla se että näytettä on kerätty liian vähän, tai sitten Mikin luuydin palautuu hitaammin. Pahimmassa tapauksessa luuydin on tuhoutunut eikä enää tuota soluja, silloin edessä olisi kantasolusiirto. Tänään tehtiin uusi luuydinpunktio, huomenna saadaan vastaukset. Toivotaan että solut ovat lisääntyneet. ❤️ 

Keskiviikkona Mikille laitettiin nenämahaletku, alhaisen solutason takia PEG-nappia ei voida vielä laittaa. Se laitetaan kyllä myöhemmin, kun mikin vointi sen vaan sallii. Miki oli hereillä kun letku laitettiin, nukutuksessa se voi mennä väärään paikkaan. Ikävältä se tietysti tuntui, mutta miki oli tosi reipas. Ei tarvinut edes pitää kiinni. Letkun kautta menee nyt ravintovalmistetta 5x 100ml päivässä, lisäksi nesteitä menee ja kaikki muut lääkkeet paitsi vatsansuojalääke. Se on niin rakeinen että voisi tukkia letkun. Saa myös edelleen nesteitä suonensisäisesti. Nenämahaletkun myötä vatsa on toiminut normaalisti eikä kipuja enää ole. ❤️ Morfiinia ei enää tarvita. 

Viime viikolla Mikillä oli hengitysvaikeuksia ja silmät turposivat umpeen. Nämä ovat luultavasti haittavaikutuksia asparganiinista ( piikillä annettava sytostaatti). Vasemman silmän luomi roikkuu, se taas on neurologin mukaan hermovaurio joka johtuu vinkristiinistä (sytostaatti tämäkin). 

Tänään miki saa myös metotreksaattia ( sytostaatti) suonensisäisesti, tiputus kestää 24 tuntia. Samalla myös nesteytetään runsaasti. Sitä tulee todella vahva annos, saattaa aiheuttaa mm. suolistoon haavaumia ja rikkoa suun limakalvot. Miki saa myös päivittäin suun kautta sytostaatteja. 

Tällä viikolla meillä on mahdollisuus päästä kotiin, jos huomenna tulokset ovat hyvät eikä tule pahoja oireita. ❤️ Ei voi muuta kuin toivoa. 

Ei sitä ennen osannut edes kuvitella miten elämä voi muuttua silmänräpäyksessä. Yksi verikoe muutti kaiken. Viiden päivän kuume muutti kaiken. Äidinvaisto mikä pakotti viemään mikin yksityiselle lääkärille, vaikka ei ollut muuta kuin kuumetta. Se tunne että lapsella ei vaan ole kaikki hyvin. 

Menetyksen pelko. Kaikki voi ihan oikeasti loppua hetkessä. Katsot sitä nukkuvaa, syövän runtelemaa, täydellistä lasta. Toivot että häntä ei oteta pois, että saat nähdä hänen kasvavan. Antaisit mitä vaan siitä tylsästä arjesta. 

Avuttomuus. Katsot vaan vierestä lapsen taistelua. Et voi taistella puolesta. 

Vaikeinta tässä on se, että ei voi syyttää ketään tai mitään. Mä en olis voinut tehdä mitään toisin. Kukaan ei olisi voinut tätä estää. Helposti se kuitenkin menee siihen että syytän itseäni, ihan vaan koska on pakko löytää se syypää jostain. 

Sitten on niitä päiviä kun ei vaan jaksaisi olla mitään. Tuntuu ettet kykene mihinkään etkä ikinä ole tarpeeksi. Vaikka kuinka yrität ja rakastat niin se ei riitä. Parhaasi teet ja välillä vedät itsesi äärirajoille asti, silti tuntuu ettei se riitä. 

Tätä tuskaa ei pysty sanoin kuvailemaan. Nykyään se tulee aalloissa. Joka päivä keräät kaikki voimat ja rakennat toivon uudestaan. Ja sä vaan jaksat koska on pakko. 

Sitten on onneksi näitä hyviä päiviä. Ihania hetkiä, iloa ja naurua. Ne ovat niitä tärkeimpiä. Niitä jotka auttavat jaksamaan. 

Aina kun lähden sairaalasta Miki sanoo: ” Äiti, mä niin rakastan sua. Muista nukkua ja syödä.” Itku tulee ihan joka kerta. 

Vuosia sitten ajattelin että en ikinä halua olla äiti. Nyt en mitään muuta halua kuin olla äiti. 

Kipuja ja lisää kipuja.

Viime viikko oli todella rankka. Vatsakivut olivat todella kovia ja niitä tuli 15 minuutin välein. Varsinkin yöt olivat kamalia, miki nukkui pienissä pätkissä. Morfiini auttaa yleensä kolmeksi tunniksi mutta sitä annetaan harvoin koska se lamaa suolistoa. Perjantaina ja lauantaina Miki oli kotilomalla. Kovat kivut kokoajan, ei oikein mitään jaksanut. Lauantaina oli tarkoitus jäädä yöksi kotiin, mutta mentiin osastolle koska ei kipujen kanssa pärjää kotona. Ensi viikon kotiutus taitaa taas siirtyä, ei Miki voi olla kotona jos kipuja on jatkuvasti. 

Lääkäri oli sitä mieltä että Miki esittää, ei ne kivut oikeasti ole niin kovia. Alusta asti olen kyllä sanonut että ei todellakaan esitä, kotilomat nyt ainakin todisti sen. Eilen suostuivat ultraamaan; suoli oli edelleen aivan tukossa. Se on aiemmin kaksi kertaa huuhdeltu, mutta ei ole ultrattu sen jälkeen joten ilmeisesti siellä on ollut sama tukos kokoajan. Kipulääkkeistä olen saanut tapella koko viikon. Aina laitetaan ensin panadol ja litalgin ja sitten vasta suostuvat antamaan morfiinin. Tämä on toistunut monta kertaa päivässä ja joka ikinen päivä. Tuntuu ikuisuudelta kuunnella kun oma lapsi huutaa ja itkee kaksi tuntia putkeen. Kotona varsinkin mulla oli todella avuton olo, olis tehnyt mieli itkeä mikin kanssa kilpaa. En ole ikinä ollut näin epävarma itsestäni äitinä. Osaanko ja pystynkö hoitamaan? 

Eilen lääkäri oli sitä mieltä että kivuista huolimatta mikin voisi kotiuttaa ensi viikolla. Siihen sanoin että ei todellakaan voi. Olen kuulemma ensimmäinen äiti joka ei halua lastaan kotiin. Kun kyse ei nyt ole siitä mitä mä haluan, vaan siitä mikä on parasta Mikille. Kyllä siinä sydän särkyy, mutta nyt on parempi olla sairaalassa. 

Eilen suoli taas huuhdeltiin, hetkeksi kivut helpottivat mutta yö oli taas kamala. 

Tänään miki nukutettiin aamulla ja tehtiin luuydinpunktio. Samalla sai myös sytostaatit selkäydinkanavaan. Toivotaan että tulokset ovat taas hyvät. 

Mikillä on NOPHO-ALL 2008 hoitosuunnitelma, sitä käytetään kaikille ALL-potilaille Pohjoismaissa. Nyt on meneillään induktio joka kestää 50 päivää. Konsolidaatio (vakauttaminen) alkaa päivästä 36 ja loppuu päivään 92. Sen jälkeen alkaa myöhäinen tehostusvaihe, se kestää päivään 134. Sitten tulee ylläpito 1, viikot 20 (päivä 134) -57. Ja viimeisenä ylläpito 2, viikot 58-130. Tällä hetkellä standardiriski, toivotaan ettei siitä nousta. 

Mietinnässä on myös nenämahaletku tai PEG-nappi. Miki syö todella huonosti, eikä suostu juomaan kun desin päivässä. Kotona söi hyvin, mutta juominen ei onnistunut millään. Kotona ravinnon tavoite oli 1300ml, eihän se tullut edes puoliksi täyteen. 

Alusta asti olen sanonut, että syöminen tulee olemaan ongelma koska miki on aina ollut nirso ja huono syömään. Ja varsinkin juomaan. Aluksi paino oli 17kg, nyt se on alle 14kg. 

”Vinkristiini, metotreksaatti, pegyloitu asparaginaasi.” Nämä sanat kuuluu meidän jokaiseen päivään. Ensimmäinen on suonensisäisesti annettava sytostaatti. Toinen on sytostaatti joka annetaan selkäydinkanavaan, sekä myöhemmin suurena annoksena suoneen. Kolmas on sytostaatti joka annetaan piikillä. Rehellisesti sanottuna en olis ikinä halunnut oppia näitä sanoja. 

Väsymys on saanut ihan uuden merkityksen, oon täysin loppu. Jopa pyykin peseminen tuntuu ylivoimaiselta. Onneksi on maailman ihanin perhe ja mahtavat ystävät. ❤️ pysyy pystyssä vaikka tekisi mieli romahtaa. Ja toivo siitä, että joskus vielä koittaa kivuton huominen. Että me vielä joskus saadaan rakas Miki kotiin. 

Olen miettinyt, kuinka tärkeää onkaan terveys. Sitä on aina pitänyt itsestäänselvyytenä, mutta sitä se ei todellakaan ole. Sekin on asia mistä saa olla kiitollinen. Koko elämä on saanut uuden merkityksen. Ne asiat jotka ennen oli tärkeitä, tuntuvat todella turhilta nyt. Perhe, ystävät, yhdessä oleminen ja just tämä hetki ovat tärkeitä. Parisuhteelle tämä on todella iso rasite, voin kuvitella että tässä tilanteessa monella käy ero mielessä. Mulle parisuhde on ollut se suurin voimavara, ja se on vaan lujittunut tämän myötä. On se oikea ihminen siinä vierellä. Kuuntelee, auttaa ja tukee. Ottaa sut vastaan kun meinaat romahtaa. Ja se tunne mikä tulee kun toisen näkee. Vieläkin, melkein kolmen vuoden jälkeen on niitä perhosia vatsassa.Yöllä kun se toinen kuorsaa vieressä, ja mietit että just tän tyypin kanssa haluat olla aina ja ikuisesti. ❤️

Paljon onnea rakas!

Mikille ❤️ 

”Sinä synnyit 19.09.2013 klo 23.00. 4175g ja 52cm täydellisyyttä. Rakastin sinua jo ennen syntymääsi. Muistan aina sen ensimmäisen katseen, se oli ihaninta maailmassa. Pienet sormet ja varpaat, ihana ja täydellinen pieni poika. Siitä hetkestä alkoi meidän yhteinen matka, se ei ole ollut aina helppo. Välillä en ole osannut olla äiti, mutta aina olen sinua rakastanut. Sinä olet opettanut minulle enemmän kun kukaan muu. Sinä teit minusta äidin ja sait esiin ne parhaat puolet. Aina kun olen kanssasi, olen kokonainen. Olet silmieni valo ja sydämeni aurinko, nyt ja aina. 

4 vuodessa olen saanut nähdä kuinka hieno poika sinusta on kasvanut. Olet todella empaattinen, kiltti, hauska, äärettömän itsepäinen ja mielikuvitusta riittää. Sydämesi on täyttä kultaa ja rohkeutesi vailla vertaa. Olet täydellinen. Olen sinusta todella ylpeä ja niin kiitollinen siitä, että olet minun poikani. 

Ihanaa syntymäpäivää rakas. Tiedän että tämä päivä on erilainen kuin kuvittelit. Se on erilainen kuin kukaan kuvitteli. Lupaan, että tulee päivä jolloin saat juuri sellaiset syntymäpäivät kuin haluat. Silloin kaikki ystävät ja läheiset ovat niitä juhlimassa.

Sinä olet minun elämäni sankari. On etuoikeus olla noin ihanan pojan äiti.” 

Edelleen siis sairaalassa ollaan. Mikillä on edelleen vatsa kipeä, mutta maksa-arvot ja tulehdusarvot ovat laskeneet. Eli jotain hyvää taas. ❤️ Tänään vaan ollaan yhdessä. Syödään ja nauretaan. Nautitaan tästä päivästä ja jokaisesta hetkestä. ❤️

Vuoristorataa.

Viime viikonloppu ja tämä viikko on ollut yhtä tuskaa, mikillä on ollut vatsa todella kipeä. Ruoka ei ole oikein maistunut, ja nukkunut on pienissä pätkissä. Vatsa on toiminut huonosti, ulostuslääkkeistä huolimatta. Keskiviikkona jo pelättiin että suoli puhkeaa, mutta sitten vatsa alkoi onneksi toimimaan. Toimii edelleen huonosti ja kivut ovat todella kovia. Morfiini onneksi auttaa mutta se taas kovettaa vatsaa. 

Mikillä nousi keskiviikkona myös korkea kuume ja tulehdusarvot olivat koholla, joku infektio. Aloitettiin antibiootit. Tämä ja ensi viikko vietetään sairaalassa. Odotetut 4v synttäritkin vietetään ensi viikolla täällä. Siitä Miki on ollut kovin surullinen…Me kuitenkin yritetään tehdä siitä päivästä mahdollisimman kiva. ❤️

Viime perjantaina otettu luuydinnäyte oli todella hyvä ❤️ syöpäsolut oli selvästi vähentyneet, jotain positiivista siis kuitenkin. ❤️ infektion takia seuraava luuydinnäyte otetaan vasta 25.9. Siitä saadaan selville ”virallinen” hoitovaste. Lääkäri kyllä jo sanoi että luultavasti Miki pysyy matalassa riskissä. 

Mun äiti on ihan valtava apu ja voimavara tässä tilanteessa, ilman ei pärjättäisi. Äiti on aina ollut vahva ja määrätietoinen. Hän on mut yksin kasvattanut, eikä aina ollut helppoa. Välillä riideltiin niin että naapuritkin kuuli - intiaanitansseja niinkuin äiti aina sanoi. Välillä levitettiin patjat olkkarin lattialle ja katsottiin monta elokuvaa putkeen. Välillä heiteltiin riisiä ja makaronia keittiön lattialle ilman syytä. Ja välillä oltiin vaan hiljaa vierekkäin. Äiti on aina ollut se tuki ja turva, ollut mukana kaikissa elämän vaiheissa. Äidille saa aina soittaa ja hän on aina läsnä. Me ollaan aina puhuttu kaikesta. Ei ole asiaa mitä en voisi äidille kertoa. Edelleenkin puhun äidin kanssa päivittäin ja hän on todella iso osa meidän elämää. Samanlaista suhdetta tai yhteyttä ei ole kenenkään kanssa. Samanlainen äiti haluaisin olla omille lapsilleni, tai edes puoliksi yhtä hyvä. Se tärkein tukipilari. Teki sitten mitä vaan tai tapahtui mitä vaan, kotiin saa aina tulla. Virheitä saa tehdä, kunhan niistä osaa ottaa opikseen. 

Mikin kanssa on paljon puhuttu syövästä, rehellisesti vastattu kaikkiin kysymyksiin. Hänellekin ne tunteet vaihtelevat ; välillä kaikki on ihan ok ja sitten välillä kaikki on huonosti. Itselläni ehkä se pahin järkytys on mennyt ohi. Nyt ei ole kamala olo kokoajan, se tulee aalloissa. Tässä kolmen viikon aikana on varmasti miljoona kertaa mietitty ”miksi?!” Miksi just meidän lapsi. Vaikka todellisuudessa ei tätä kenellekään toiselle haluaisi, ei tutulle eikä tuntemattomalle. Itseäni pelottaa eniten just nämä infektiot ja kaikki mahdolliset komplikaatiot. Ja nyt varsinkin vatsan toiminta saa paniikkiin monta kertaa päivässä. Tosi paljon pelkään myös että syöpä uusiutuu. Pelko tulee varmasti aina olemaan läsnä, senkin jälkeen kun Miki on parantunut. Ja todella uskon että Miki tästä selviää ja parantuu. Suihen on pakko uskoa ja luottaa, koska muuten se kuolemanpelko vie voiton. 

En voi muuta kuin olla tukena, jokaisella askeleella. Lukea yhden iltasadun sijasta vaikka viisi, halata ja pitää sylissä vähän pidempään ja puhua autoista vaikka en niistä mitään ymmärrä. Olla ihan aidosti paikalla. 

Loppuun vielä Mikin tarina syövästä: 

” Sen nimi on herra hyöpä, koska en tykkää sanasta syöpä. 

Herra hyöpä pelottaa, satuttaa ja itkettää. Välillä ollaan ihan kavereita. 

Minä en sitä kutsunut, se vain tuli. Nyt ollaan yhdessä pitkään. 

Herra hyöpä on kaikkialla koska se on mun veressä. Saan paljon lääkkeitä, niistäkin tulee paha olo. Mutta ne auttavat. Joskus tulee päivä jolloin herra hyöpää ei enää ole. Sitten olen vain miki. Enkä halua olla muuta kuin vain Miki.” 

Tekisin ihan mitä vaan että Miki saisi olla ”vain Miki.” ❤️

pieniä onnen hetkiä.

”Äiti, kuolenko minä tähän?” Se oli pysäyttävä hetki. Mitä tuon pienen pojan päässä liikkuu? Miki on aina ollut herkkä pohdiskelija, usein miettinyt asioita joita lapsen ei kuuluisi miettiä. 

Sehän tässä onkin pahinta;  kukaan ei voi luvata että Miki selviää. Eikä kukaan voi luvata ettei tauti uusiudu. Siitä kuolemanpelosta on vaan pakko irrottautua jotta pystyy elämään. 

Osasto K10 on rankka paikka, se on täynnä tunnetta. Silloin tällöin käytävällä näkyy itkevä vanhempi. Tai vanhempi joka laskee hiljaa mielessään sataan tai tuhanteen, sitten taas jaksaa. Käytävillä näkyy myös kaljuja ja kalpeita lapsia. Lapsia, joiden silmät loistavat kaikesta huolimatta. Heistä huokuu tahto elää ja tahto taistella. Myös Mikistä huokuu valtava tahto. Vaikka ei jaksa niin silti on yritettävä. Annettava kaikkensa ja yritettävä. Nämä lapset ovat niitä todellisia supersankareita. 

Tällä viikolla olen opetellut katetrin puhdistuksen ja lääkkeiden antamista. Kotona miki saa ummetuslääkettä, kortisonia, kipulääkettä, ennaltaehkäisevää antibioottia, sienitulehduksen estolääkkettä, vatsan- ja virtsarakon suojalääkettä, sytostaatteja suun kautta sekä kahta eri pahoinvoinnin estolääkettä. Varalla on myös vahvempia kipulääkkeitä. 

Mikillä on ollut rankka viikko. Järkyttävät vatsa- ja jalkakivut. Ei ole pahemmin sängystään poistunut, joka päivä on kuitenkin yrittänyt. Ja minä en voi tehdä muuta kuin pitää kädestä kiinni. ”Äiti on tässä.” Voimaton, avuton ja riittämätön olo. Istut sängyn vieressä ja pidätät itkua. Toivot että voisit ottaa kivut itsellesi. Et kuitenkaan voi mitään, voit vaan olla siinä. Voit pitää sylin avoimena ja käden lähellä. Voit ottaa raivon, tuskan ja kiukun vastaan, vaikka et sitä kaikkea pysty ymmärtämään. Voit vain olla läsnä. Olla kaiken kaatopaikka ja samalla myös se turvapaikka. Pitää hyväksyä se että lapsen kivuille ei voi mitään, sinä et häntä voi auttaa. Sinä et tätä tautia saa pois, vaikka tekisit mitä. Kaikki syöpään liittyvä pitää luovuttaa ammattilaisille. Se mihin pystyn vaikuttamaan on mikin muu elämä ja tunteet. Ja kukaan ei Mikiä tunne niin hyvin kuin minä. Minun pitää luottaa itseeni äitinä, minä kyllä tiedän mikä on Mikille parasta. Ja stefanin pitää luottaa itseensä pappana, yhtälailla hän tietää mikä on meidän pojalle parasta. 

Viime lauantaina meillä oli hyvä ilta. Luettiin monta kirjaa, leikittiin ja naurettiin niin että vatsaan sattui. Näistä hetkistä pidän kiinni. Niitä muistelen epätoivon hetkinä, silloin kun Miki ei ole paikalla, vaan tilalla on syövän uuvuttama haamu. 

Ne jotka minut tuntee, tietää että pelkään sairaaloita ihan järkyttävän paljon. Synnytyssalissa oon ollut jalka oven välissä ja kotiin lähdössä heti kun vauva on syntynyt. Nyt senkin on sivuuttanut kun kyseessä on oma lapsi. Jopa melkein viihdyn siellä päivisin. Öisin kyllä iskee ahdistukset enkä saa nukuttua. 

Meidän on pakko hyväksyä syöpä osaksi meidän elämää, ottaa vastaan kaikki mitä tulee. Muistaa kuitenkin se että syöpä on vain osa, ei koko tarina. Tuetaan toinen toisiamme ja ollaan yhdessä vahvoja. Miki on ylittänyt kaikki odotukset, hän on todella vahva ja reipas poika. Jaksaa jopa hoitajilta kysyä joka päivä ” miten sinä voit?” ❤️ 

Itse olen niin kiitollinen ystävistä. Tän kaiken keskellä on huomannut ketkä ovat aidosti elämässä mukana. Jaksavat kuunnella samat asiat vaikka 100 kertaa jos siitä tulee parempi olo. Tukevat, auttavat ja vievät ajatukset muualle. Sekä maailman mahtavin mammaryhmä. Siellä voin kertoa ja jakaa mitä vaan, tukea löytyy aina. He ovat keränneet mikiä varten myös rahaa, sekä paketin mistä löytyi mikille paljon kivaa tekemistä tylsiin päiviin. Niin ihania ihmisiä. ❤️

Ja sitten on eemi ❤️ mahdoton päivänsäde joka pitää elämässä kiinni. 

Suurin tuki tulee ihan läheltä. Oma äiti ja Stefan. Kaksi järkkymätöntä kivimuuria jotka pitävät minut pystyssä. Steffi jaksaa aina tukea ja olla aidosti läsnä. Kestää kiukuttelut ja itkut. Kunhan vaan jokainen meistä muistaa pitää myös itsestään ja omista tarpeistaan huolta. Tämä on yhteinen suru ja yhteinen taistelu. 

Joka vuosi Suomessa sairastuu n. 150 lasta syöpään. 40-45 lasta sairastuu ALL- leukemiaan. Lottovoitto väärinpäin.

Välillä vihaan koko syöpää. Mitä kaikkea se vie meiltä, ja varsinkin mikiltä. Hän ei saa olla päiväkotilainen. Ei päästä ajelemaan bussilla tai metrolla. Ei voida mennä yhdessä kauppaan. Ei järjestää kaverisynttäreitä. Ei mennä uimahalliin tai kylpylään. 

Ja sit kuitenkin se on antanut jotain. Valtavan kiitollisuuden siitä mitä meillä on. Taidon elää ihan aidosti tässä ja nyt. Kuitenkin asiat voisi aina olla huonommin. 

Meidän elämään kuitenkin kuuluu muutakin kuin syöpä. Elämä vaan toimii niin, että se jatkuu, halusi tai ei. Me ollaan edelleen ne samat tyypit, saa ja pitää ottaa yhteyttä ihan niinkuin ennenkin. Puhua samoista asioista kun ennenkin. Joskus se on pelastus kun joku puhuu omista asioista. Eikä kenenkään toisen ongelmat ole vähäpätöisempiä kuin meidän. 

Itse olen ollut flunssassa, joten en ole mikin luokse päässyt. Oikea ratkaisu on olla kotona ettei Mikiin tartu mitään. Mutta kyllä se sydämeen sattuu. Onneksi mun äiti on mikin kanssa. ❤️ Jatkuva syyllisyys on vahvasti läsnä. Tuntuu etten ole tarpeeksi kenellekään, varsinkaan pojille. Aina ikävä. Kun ei vaan pysty kahteen paikkaan jakaantumaan, on vain tehtävä parhaansa. 

Tänään Miki nukutettiin aamulla. Otettiin luuydinnäyte ja annettiin sytostaatit selkäydinkanavaan. Nyt vaan toivotaan että näytteen tulokset ovat parhaat mahdolliset. ❤️ toivotaan että saadaan meidän supermies ensi viikolla kotiin.