torstai 31. elokuuta 2017

Pienin askelin.

” Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perhe sairastuu.”  Niin totta. Viikko sitten meidän elämä ja arki muuttui kertaheitolla. 

Miki sai maanantaina sytostaatteja, tiistaina oksensi pari kertaa ja nyt on suu täynnä haavoja ja rakkuloita. Suukipuun on annettu morfiinia, ja puuduttavaa geeliä. Kahteen päivään ei ole syönyt muuta kuin jäätelöä, nyt pääasia onkin että syö edes jotain. Oli se sitten karkkia tai jäätelöä. Nesteitä Miki saa 24/7, joten ravinto on turvattu. Veriarvot heittelee ihan päivittäin, punasoluja saa usein. 

Tiistaina juttelin ylilääkärin kanssa, saatiin alustavasti matalan riskin arvio. Eli luultavasti syöpä ei uusiudu ja käytössä on kevyin hoito, vaikkei sekään mikään kevyt ole. Lopullinen arvio saadaan n. kolmen viikon päästä kun Mikiltä otetaan luuydinnäyte. Tämä hoito kestää 2,5 vuotta, päiväkotiin ei saa enää mennä. Toivottavasti pääsee eskarin aloittamaan normaalisti. Ensimmäinen vuosi on rankin koska ollaan paljon osastolla. 
Kotona ollessa miki saa käydä ulkona mutta jos esim. Puistossa on paljon lapsia, ei saada mennä sinne. Miki ei saa matkustaa julkisilla kulkuvälineillä, ei käydä kauppakeskuksissa tai edes pienissä kaupoissa. Ei uintia,saunaa tai kylpemistä. Ruokavalio meni myös uusiksi, miki noudattaa AVA- ruokavaliota ( alentuneen vastustuskyvyn aikana). Ruokavalio on hyvin samanlainen kuin raskaana ollessa. Suositaan kotimaista, puhdasta ja hyvin kypsennettyä ruokaa.
Hammaslääkäri kävi myös, mikillä on purennassa paljon vikaa. Toimenpiteitä myös siihen liittyen on tulossa lähiaikoina. Neurologilla oli onneksi vain positiivista sanottavaa; kehui kuinka hienosti ja tarkasti miki piirtää. Hän tarkkailee miniä koko hoidon ajan. 
Mahdollisesti miki pääsee kahden viikon päästä hetkeksi kotiin, jos nyt ei mitään ihmeellistä tapahdu. 

Miki on edelleen tosi hienosti jaksanut. ❤️ ihan käsittämättömän reipas poika. Toki on tosi väsynyt näistä hoidoista ja harmittaa kun on kipuja, mutta hyvällä mielellä on edelleen. Meidän ikioma supermies. 

Kyllä tässä on ollut sulateltavaa, varmasti useampi viikko menee että tämän kaiken sisäistää. Itku on ollut herkässä. Kävin keskiviikkona hakemassa mikin tavarat päiväkodista, kyllä siinä sydän särkyi kun katsoi lasten leikkivän. Miki ei enää pääse tänne leikkimään. Tiistaina täällä osastolla järjestettiin vanhemmille kahvitilaisuus, en pystynyt sielläkään olemaan kun meinasi itku tulla. Yöt sairaalassa on mennyt lähinnä siihen että tuijotan mikiä. Kuinka pieneltä ja hauraalta hän näyttää, vaikka oikeasti onkin todella vahva poika. ❤️
Tässä on nyt vaan yritetty selvitä aamusta iltaan. Mun nukkuminen on ollut todella surkeeta. Eilen oli sentään ensimmäistä kertaa nälän tunne.
Parhaan mukaan yritetään pitää koko perheestä huolta, ketään unohtamatta. " Jätä sydämeen tilaa muullekin kuin sairaudelle ja huolelle." 

Käytännön asiat on nyt tällä viikolla hoidettu. Mikin päiväkotipaikka on irtisanottu, tänään tein hakemuksen Mikin omaishoitajaksi. Samalla hain vammaistukea ja kotihoidontukeen korotusta. Ensi viikolla on aika psykologille ja kuntoutusohjaajalle sekä silmälääkärille. 

Ehkä tämä tästä ajan kanssa.Oman lapsen kärsimykseen ja kipuihin ei kyllä varmasti ikinä totu, mutta ehkä sitä oppii sietämään vähän paremmin. Olosuhteisiin nähden kaikki on hyvin. Kyllä tähän sairaalassa ravaamiseenkin tottuu kun on pakko. Pääasia että saadaan miki terveeksi. 


Huomenna miki nukutetaan ja sytostaatit laitetaan selkäydinkanavaan. 
Toivotaan että hoidot toimivat toivotulla tavalla. ❤️ 

sunnuntai 27. elokuuta 2017

Järkytys.

Sunnuntaina 20.8 Mikillä nousi korkea kuume, ajateltiin että se on flunssaa. Särkylääkkeellä kuume laski ja poika voi hyvin. Miki valitti että jalkoja särkee, sanoi että "luita särkee", ajateltiin että se johtuu kuumeesta. Mitään muita oireita ei ollut. Keskiviikkona oli kuumetta edelleen, miki oli todella väsynyt eikä ruoka maistunut. Varasin lääkärin torstaiksi. Lääkäri määräsi pienen verenkuvan ja tulehdusarvot. Kun menimme kuulemaan tulokset oli äsken niin iloinen lääkäri muuttunut vakavaksi ja järkyttyneeksi; "mikin veriarvot ovat pielessä, pitää lähteä heti lastenklinikalle lisätutkimuksiin. Mahdollisesti verisyöpä." Mikillä oli tulehdusarvot nousseet, valkosolut oli korkealla, hemoglobiini matala, trombosyytit matalat ja punasolut matalat.

Lastenklinikalla otettiin laaja verenkuva josta näkyi että Mikillä on runsaasti blasteja eli syöpäsoluja.
"Mikillä on verisyöpä eli leukemia". Miki siirrettiin infektio-osastolle, laitettiin kanyylit ja miki sai nesteitä, antibiootteja, verihiutaleita sekä kipulääkettä.
Aina niin energinen ja iloinen poika sanoo "äiti, en jaksa leikkiä nyt. Leikitään sitten myöhemmin.voitko pitää kädestä kiinni? Minua pelottaa."

Perjantaina miki nukutettiin, häneltä otettiin selkä- ja luuydinnäytteet, annettiin ensimmäinen annos sytostaatteja selkäydinkanavaan, laitettiin keskuslaskimokatetri rintaan sekä ultrattiin vatsa ja sydän. Leikkauksen aikana siirrettiin tavarat kolmiosairaalaan kymppiosastolle. Lasten syöpäosastolle. Nukutuksesta herääminen kesti kauan. Hengitystä jouduttiin avustamaan, siitä johtuen Mikillä meni ilmaa vatsaan ja siitä tuli järkyttävät kivut. Hän sai vahvat särkylääkkeet ja nukahti. Lääkäri tuli kertomaan tulokset. Mikillä on akuutti lymfoblastileukemia (ALL). Ei ole levinnyt keskushermostoon. Hoidot kestävät 2,5 vuotta. Ensimmäinen sairaalajakso kestää 4-5 viikkoa, riippuen miten miki hoitoihin reagoi. Sytostaatteja, kortisonia, antibiootteja, pahoinvoinnin estolääkkeitä, kipulääkkeitä ja verihiutaleita. - näitä kaikkia Mikille on nyt luvassa. Sytostaatit piti aloittaa lauantaina mutta mikin vatsa-ongelmien takia aloitetaan vasta huomenna. Maksa, munuaiset ja sydän joutuvat koville, joten niitä seurataan kokoajan. Luuydinnäyte otetaan n. 3 viikon päästä uudestaan, siitä nähdään onko hoito alkanut tehoamaan. Mikillä on yöhikoilua ja pulssi laskee öisin todella matalalle, ne kuuluvat asiaan.

Nämä päivät on mennyt kuin sumussa, paljon tietoa josta 1/10 osa on jäänyt päähän. Me ollaan syöpälapsen vanhempia - ei sitä pysty vielä ymmärtämään. Järkyttävää nähdä oma rakas lapsi kiinni letkuissa ja piuhoissa. Et voi auttaa, et helpottaa oloa. Et voi suorittaa tätä sairautta pois. Avuton ja voimaton olo. Vaihtaisin Mikin kanssa paikkaa HETI jos vaan voisin. Vaikka on toivoa niin kokoajan on jatkuva pelko. Oman lapsen menettäminen on lähempänä kuin koskaan. Pelkoa,vihaa,katkeruutta,huolta,järkytystä,ahdistusta ja stressiä - näitä tunnen vuorotellen.

Sairaalassa aika on pysähtynyt, siellä ollaan Mikiä varten. Huolehditaan, leikitään ja halitaan. Hetki kerrallaan. Kotona on Eemi, ja elämä jatkuu. Eemin avulla pysynkin arjessa kiinni edes jotenkin, ja hän antaa meille niin paljon voimaa. Ja sit kuitenkin tunnen ahdistusta siitä etten voi olla kahdessa paikassa samaan aikaan, kumpikin poika tarvitsee äitiä. Onneksi mun äiti on sairaalassa mikin kanssa silloin kun oon kotona, ei tarvitse pienen olla yksin. Tunnen syyllisyyttä siitä etten esimerkiksi huomenna voi olla paikalla kun Miki saa sytostaatteja. Syyllisyys tulee varmasti kulkemaan mukana kokoajan, ehkä sen kanssa oppii elämään. Tiedän että juuri se normaali arki on tärkeää. Että vaikka Mikin leukemia on valtava osa meidän elämää, silti pitää jatkaa elämää, tehdä niitä asioita mitä ennenkin. Muistaa pitää itsestään huolta, se nyt on jäänyt ihan täysin mutta ehkä sekin alkaa sujumaan.

Kaiken päälle vielä käytännönasiat. Mikin päiväkotipaikka, raha-asiat, kotityöt kotona, kauppareissut jne. Sosiaalityöntekijä auttaa raha-asioissa ensi viikolla mutta kyllä sitä nyt vaan stressaa valmiiksi kaikkea. Miten sitä saa hoidettua kaikki kotona ja sairaalassa. Ensi viikolla pitää hoitaa kaikki nämä asiat, sitten voi keskittyä Mikiin täysin.

Mikille tämä on tietysti todella rankkaa. Ei oikein ymmärrä miksi pitää olla sairaalassa, miksei pääse kotiin tai edes ulos huoneesta. Pikkuveljeä ja pappaa on kova ikävä. Ei pysty leikkimään vapaasti koska on letkuissa kiinni. Ei ole oman elämän hallintaa, se on varmasti se rankin asia. Ei ymmärrä miksi satutetaan.

Onneksi meillä on paljon ihmisiä ympärillä. Meidän perhe on tiivis yksikkö, miki on nyt tärkein, mutta ei kuitenkaan unohdeta toisiamme tai Eemiä. Meidän pieni supermies ottaa nyt kaikki voimat käyttöön ja taistelee. Me ollaan mukana ja tukena, jokaisella askeleella. Huomisesta ei tiedä joten eletään päivä ja hetki kerrallaan. ❤️



Mitä meille kuuluu nyt?

  Mitä meille kuuluu nyt?   Mun oli tarkoitus kirjoittaa viimeinen teksti silloin kun Mikin hoidot loppuu. Mutta sitten en uskaltanut. Pelkä...