Vihdoin parempaa.

Viime viikon Miki sai olla kotona ❤️ Kaikki meni tosi hyvin, paremmin ei olisi voinut mennä. Kipulääkkeitä ei tarvittu ollenkaan. Käytiin monta kertaa pihalla, siellä juoksi ja riehui tuttuun tapaan. Muutaman kerran kaatui koska jalat toimivat huonosti, se ei kuitenkaan menoa haitannut. Kotona tehtiin kuperkeikkoja, leikittiin, maalattiin ja piirrettiin. Saatiin viettää sitä tavallista arkea ja se tuntui ihan lottovoitolta. Kuinka niitä tavallisia asioita olikaan kaivannut. Itse huomasin että jaksoin paljon paremmin, pesin pyykkiä ja tein ruokaa. Selvitin monen viikon pyykkivuoren parissa päivässä. Nukuin huonommin, kevyttä koiranunta 20 minuutin pätkissä. Mutta kuitenkin jaksoin ja voin paremmin kun pitkään aikaan. Alkuviikon stressasin ja pelkäsin että muistanko varmasti antaa kaikki lääkkeet. Muistanko laittaa ruuan ja nesteet nenämahaletkun kautta? Osaanko varmasti puhdistaa keskuslaskimokatetrin ? Toistaiseksi katetri puhdistetaan kahden päivän välein sillä siinä on paljon rupea ja se erittää taas jotain, luultavasti kudosnestettä.  Onhan siinä paljon vastuuta ja  hommaa. Kaikki kuitenkin sujui hyvin ja tosi nopeasti näistä tuli rutiinia. 

Sunnuntaina Miki meni sovitusti osastolle, maanantaina hänet nukutettiin ja laitettiin sytostaatteja selkäydinkanavaan. Aloitettiin myös 24 tunnin metotreksaatti tiputus. Isot nesteet jatkuvat vielä, luultavasti torstaina päästään kotiin. 

Seuraavan kerran Miki tulee osastolle 12.11, jos kaikki menee kotona hyvin. 

Painokin on lähtenyt hienosti nousuun; kohta menee 16kg rikki. Nenämahaletkusta on ollut meille iso apu. PEG- nappi saadaan luultavasti vasta ensi vuonna. Toistaiseksi solutasot ovat niin huonot ettei sitä voida laittaa. 

Sunnuntaina Miki sanoi  ”kiitos äiti että oot oikeesti viettänyt mun kanssa aikaa tällä viikolla”. Se pysäytti ja pisti miettimään asioita. Vaatii taitoa että osaa pysähtyä arjen keskellä ja keskittyä siihen hetkeen. On kiirettä ja niitä ainaisia kotitöitä. Päivät kuluvat, kuukaudet kuluvat, vuodet vierivät. Nämähän on niitä kuuluisia ruuhkavuosia. Purraan hammasta ja jaksetaan huomiseen. Pitäiskö sen mennä niin? Kamala kiire kokoajan ja mitään et mukamas kuitenkaan ehdi. Vai voisiko sitä oikeasti karsia elämästä niitä asioita jotka eivät ole niin tärkeitä? Arvostaa yhdessä olemista ja tekemistä. Rahalla saa ja hevosella pääsee - mutta sitä yhteistä aikaa ei voi korvata millään. Se on se minkä lapset muistavat. Ei ne lelut, tavarat tai siisti koti. Seuraavan koneellisen pyykkiä voi pestä huomennakin ja välillä on ihan okei syödä pikaruokaa. Eikä ne tiskivuoretkaan (valitettavasti) katoa. 

Viime viikosta saatiin paljon energiaa ja kasa ihania muistoja. ❤️ nyt eletään hetki kerrallaan ja toivotaan että torstaina päästään viettämään taas tavallista arkea. Mä kamppailen päivittäin väsymyksen ja uupumuksen kanssa. Miten se nukkuminen voi olla niin vaikeaa? Kun monta viikkoa nukkuu yönsä pienissä pätkissä, alkaa pää olemaan yhtä mössöä. Ajatus ei kulje eikä muista yhtään mitään. Missään ei ole mitään järkeä. Kuvittelet ettei tämä ainakaan pahemmaksi voi mennä ja seuraavana päivänä oon vielä väsyneempi. Niin väsynyt ettet enää jaksa edes itkeä väsymystä. Ei tämä väsymys tuntunut kun miki oli kotona. sunnuntaina kun miki lähti osastolle,  väsymys iski taas moninkertaisena. 

Tuntuu myös että oon hukassa. Mikin syöpä on muuttanut elämän ihan täysin, ei kai se ole ihmekään jos itsensä hetkellisesti hukkaa. Pitäisi antaa itselleen lupa olla surullinen ja oikeesti pohtia näitä asioita. Elämän arvojärjestys meni uusiksi ja mukaan tuli monta uutta pelkoa. Välillä tuntuu että oon ”vaan” äiti. Vaikka tietenkin jokainen äiti on myös muutakin. Mulla ne muut asiat on vaan hetkellisesti hukassa. Mikä on oikea suhtautumistapa tähän kaikkeen? Ei kai sellaista olekaan. Diagnoosista on kohta 2kk ja edelleen oon välillä yhtä hukassa kun ekoina päivinä. 

Mikin kotiloman aikana huomasin, että ei se ole koti ilman Mikiä. Kyllä sieltä puuttuu jotain niin äärettömän tärkeää aina kun miki on sairaalassa. Sydämestäni toivon että Miki saisi olla mahdollisimman paljon kotona. Että hän saisi viettää mahdollisimman huoletonta 4-vuotiaan elämää. Että lapsuudesta jäisi enemmän hyviä muistoja, ja ettei syöpä olisi se päällimmäinen muisto. 

Ikinä kotiin?

Miki pääsi perjantaina kotiin. Tulehdusarvot olivat vähän koholla, lääkäri sanoi että se johtuu hoidoista. Klo 20 annoin iltalääkkeet, siitä alkoi oksentelu joka kesti 3 tuntia. Soitin osastolle, pahoinvointia lääkkeistä. Onko teillä pahoinvoinnin estolääkettä? Lääkäri ei ollut sitä määrännyt. Pärjätään kuulemma ilmankin vaikka osastolla oli saanut sitä päivittäin. Yöllä miki heräili pahoinvointiin, mutta ei kuitenkaan oksentanut ja sai jonkin verran nukuttua. 

Aamulla taas oksensi monta kertaa, mietin että olisikohan kuitenkin joku vatsapöpö. Kuumetta ei kuitenkaan ollut. Mentiin osastolle koska mikiltä piti ottaa labrat. Kuume olikin noussut ja tulehdusarvot oli korkeat. Jäätiin taas osastolle. Miki oksensi paljon ja vatsa oli sekaisin. Suun ja pepun limakalvot rikki, huulet vereslihalla. Laitettiin jatkuvaan morfiinitippaan ja annettiin vahvoja antibiootteja suonensisäisesti. Todella väsynyt ja kipeä pieni. ❤️ 

Miki kysyi : ” äiti, eikö me mennäkään takaisin kotiin?” Sydän särkyi kun jouduin vastaamaan että ei me nyt mennä. Pettymys ja suru näkyi silmistä. Yhdyn täysin pettymykseen, kyllä omakin mieli taas romahti. Itkettiin yhdessä ja taas lupasin että kaikki järjestyy. 

Mikin suolistosta löytyi clostridium-bakteeri ja hän joutui suojaeristykseen. 

Eilen miki siirrettiin osastolle ULS3, lastentautien ja kirurgian osastolle. Siellä ollaan eristyshuoneessa. Kymppiosasto on ensisijaisesti lapsille jotka saavat sytostaatteja. Vahvojen antibioottien ja todella huonon solutason takia mikin sytostaattihoidot ovat nyt tauolla. Tulehdusarvot ovat kuitenkin lähteneet laskuun, se on taas yksi askel kotiinpäin. Toivottavasti myös sytostaattihoitoja voidaan jatkaa ensi viikolla. 

Viime viikolla kaupassa kuuntelin kun joku nainen valitti kassalla pari viikkoa kestäneestä flunssasta. Mietin että antaisin mitä vaan jos voisin vaihtaa Mikin leukemian vaikka parin vuoden flunssaan. Seuraavan 2,5 vuoden aikana Mikillä ei ole tavallista flunssaa. Jokaisesta infektiosta  joutuu sairaalaan. Hoitojen jälkeenkin pelko seuraa mukana; onko tämä tavallinen flunssa vai onko syöpä uusiutunut? Ehkä sen pelon kanssa oppii joskus elämään, eikä joudu paniikkiin joka kerta kun kuume nousee. 

Nenämahaletku on ollut pelastus. Itse sitä vaadin, lääkäri sanoi ettei vielä tarvita.Syöminen ei ole enää mikään pakko,  eikä siitä tarvitse jatkuvasti tapella. Letkun kautta saa ruokaa ja annoksia voi lisätä jos ei muuten syö. Nesteitä saa myös letkun kautta, ainakaan nestehukan takia ei joudu sairaalaan. Myös lääkkeet laitetaan letkun kautta, joten niistäkään ei enää tapella. Letkun laittaminen oli tietenkin kurjaa, mutta Miki tottui siihen nopeasti eikä sitä enää edes huomaa. 

Ainoa ikävä puoli on se, että letku pitää vaihtaa uuteen parin viikon välein. Sen pitäisikin olla aina tilapäinen ratkaisu. PEG-nappi laitetaan heti kun Mikin solutaso sen sallii. 

Miki on aina ollut todella temperamenttinen lapsi. Itsepäinen luupää. Asiat menevät niinkuin hän haluaa tai sitten eivät mene ollenkaan. Saa  tunnin kestävät raivarit siitä että lautanen on väärän värinen. Ei saanut pukea itse tai valita vaatteita itse. Tai ihan vaan siitä, että joku asia ei mennyt niinkun hän oli kuvitellut. Tämä kaikki on tuonut paljon haasteita arkeen. 

Nyt temperamentti on korostunut entisestään, koska on niin vähän asioita mihin Miki pystyy itse vaikuttamaan. Siksi syöminen ja suihkussa käyminen on päivittäin taistelua. Toistaa samaa lausetta ”ei vielä, sitten myöhemmin!” 

Lasten psykiatrin arvion mukaan Miki on erityisherkkä. Ja temperamentti on juuri normaalin rajalla. Ajan kanssa asioiden pitäisi helpottua ja temperamentin laantua. Meidän on mahdollista saada apua jos näin ei tapahdu. Itse kuitenkin uskon, että nämä hoidot tuovat ja tulevat tuomaan myös jatkossa oman lisänsä. Tämä on rankkaa meille ja varsinkin Mikille. Muistoja tästä jää. Paljon puhuu ja kyselee kuolemasta. Se on rankkaa. Ei 4- vuotiaan pitäisi näitä asioita miettiä. 

Itselleni rankinta on unettomuus. En muista sitäkään vähää mitä ennen, olen jatkuvasti kiukkuinen enkä jaksa mitään ylimääräistä. Olen unettomuudesta kärsinyt vuosia, aina silloin tällöin. Ikinä en kuitenkaan ole ollu näin loppu. Jaksaisin ja pärjäisin paremmin jos saisin nukuttua. Tunnen syyllisyyttä siitä etten osaa nukkua. Ja syyllisyyttä siitä etten jaksa. Tuntuu tekosyyltä aina vedota siihen etten jaksa. Viime yön nukuin hyvin. Yksi hyvä yö kuukaudessa ei kuitenkaan riitä. Vaikka on se tietysti parempi kun ei mitään. Tässäkään asiasssa ei voi muuta kuin toivoa että joskus niitä hyviä öitä tulisi monta peräkkäin. Elää hetken kerrallaan, nauttia siitä mistä voi ja toivoa sitä parempaa huomista. ❤️

Pieni askel eteenpäin.

Miki on ollut tänään 40 päivää sairaalassa. Torstaina tulee kuusi viikkoa täyteen. Se on todella pitkä aika. Miki on kuitenkin sopeutunut tilanteeseen todella hyvin, jaksaa päivästä toiseen siinä pienessä huoneessa. Hän antaa tehdä kaikki toimenpiteet ja tutkimukset, ei pistä ikinä vastaan eikä itke niiden aikana. Ojentaa käden valmiiksi kun verenpaineita tullaan mittaamaan, ja stetoskoopilla pitää kuunnella myös Onni-pupun sydän ja vatsa. Niin uskomattoman reipas poika ja samalla toiveikas, usein puhuu siitä mitä kaikkea tehdään sitten kotona. 

Niistä synkistä ajatuksista ja peloista puhuu tosi avoimesti. Me ollaan aina puhuttu paljon ja ihan kaikesta. Mun mielestä on niin ihanaa että Miki kertoo ja puhuu kaikesta.Se  on myös todella tärkeää että hän käsittelee asioita. 

Viime maanantaina tehtiin luuydinpunktio. Alustavien tulosten mukaan syöpä on remissiossa, eli syöpäsoluja ei enää löytynyt. ❤️ Mutta solutaso oli paljon matalampi kuin mitä pitäisi tässä vaiheessa olla. Syynä voi olla se että näytettä on kerätty liian vähän, tai sitten Mikin luuydin palautuu hitaammin. Pahimmassa tapauksessa luuydin on tuhoutunut eikä enää tuota soluja, silloin edessä olisi kantasolusiirto. Tänään tehtiin uusi luuydinpunktio, huomenna saadaan vastaukset. Toivotaan että solut ovat lisääntyneet. ❤️ 

Keskiviikkona Mikille laitettiin nenämahaletku, alhaisen solutason takia PEG-nappia ei voida vielä laittaa. Se laitetaan kyllä myöhemmin, kun mikin vointi sen vaan sallii. Miki oli hereillä kun letku laitettiin, nukutuksessa se voi mennä väärään paikkaan. Ikävältä se tietysti tuntui, mutta miki oli tosi reipas. Ei tarvinut edes pitää kiinni. Letkun kautta menee nyt ravintovalmistetta 5x 100ml päivässä, lisäksi nesteitä menee ja kaikki muut lääkkeet paitsi vatsansuojalääke. Se on niin rakeinen että voisi tukkia letkun. Saa myös edelleen nesteitä suonensisäisesti. Nenämahaletkun myötä vatsa on toiminut normaalisti eikä kipuja enää ole. ❤️ Morfiinia ei enää tarvita. 

Viime viikolla Mikillä oli hengitysvaikeuksia ja silmät turposivat umpeen. Nämä ovat luultavasti haittavaikutuksia asparganiinista ( piikillä annettava sytostaatti). Vasemman silmän luomi roikkuu, se taas on neurologin mukaan hermovaurio joka johtuu vinkristiinistä (sytostaatti tämäkin). 

Tänään miki saa myös metotreksaattia ( sytostaatti) suonensisäisesti, tiputus kestää 24 tuntia. Samalla myös nesteytetään runsaasti. Sitä tulee todella vahva annos, saattaa aiheuttaa mm. suolistoon haavaumia ja rikkoa suun limakalvot. Miki saa myös päivittäin suun kautta sytostaatteja. 

Tällä viikolla meillä on mahdollisuus päästä kotiin, jos huomenna tulokset ovat hyvät eikä tule pahoja oireita. ❤️ Ei voi muuta kuin toivoa. 

Ei sitä ennen osannut edes kuvitella miten elämä voi muuttua silmänräpäyksessä. Yksi verikoe muutti kaiken. Viiden päivän kuume muutti kaiken. Äidinvaisto mikä pakotti viemään mikin yksityiselle lääkärille, vaikka ei ollut muuta kuin kuumetta. Se tunne että lapsella ei vaan ole kaikki hyvin. 

Menetyksen pelko. Kaikki voi ihan oikeasti loppua hetkessä. Katsot sitä nukkuvaa, syövän runtelemaa, täydellistä lasta. Toivot että häntä ei oteta pois, että saat nähdä hänen kasvavan. Antaisit mitä vaan siitä tylsästä arjesta. 

Avuttomuus. Katsot vaan vierestä lapsen taistelua. Et voi taistella puolesta. 

Vaikeinta tässä on se, että ei voi syyttää ketään tai mitään. Mä en olis voinut tehdä mitään toisin. Kukaan ei olisi voinut tätä estää. Helposti se kuitenkin menee siihen että syytän itseäni, ihan vaan koska on pakko löytää se syypää jostain. 

Sitten on niitä päiviä kun ei vaan jaksaisi olla mitään. Tuntuu ettet kykene mihinkään etkä ikinä ole tarpeeksi. Vaikka kuinka yrität ja rakastat niin se ei riitä. Parhaasi teet ja välillä vedät itsesi äärirajoille asti, silti tuntuu ettei se riitä. 

Tätä tuskaa ei pysty sanoin kuvailemaan. Nykyään se tulee aalloissa. Joka päivä keräät kaikki voimat ja rakennat toivon uudestaan. Ja sä vaan jaksat koska on pakko. 

Sitten on onneksi näitä hyviä päiviä. Ihania hetkiä, iloa ja naurua. Ne ovat niitä tärkeimpiä. Niitä jotka auttavat jaksamaan. 

Aina kun lähden sairaalasta Miki sanoo: ” Äiti, mä niin rakastan sua. Muista nukkua ja syödä.” Itku tulee ihan joka kerta. 

Vuosia sitten ajattelin että en ikinä halua olla äiti. Nyt en mitään muuta halua kuin olla äiti.