Miki oli yli kaksi viikkoa kotona ja kaikki meni todella hyvin. ❤️ alkuun oli kipuja, niihin sai tramalia. Siitä tuli oksennus eikä lääkäri tietenkään kirjoittanut reseptiä pahoinvoinnin estolääkkeeseen. Soitin osastolle, 20h kesti reseptin kirjoittaminen 🙄 sen jälkeen pysyikin ruoka ja lääkkeet sisällä. Tramalia tai edes panadolia ei tarvinut enää ensimmäisten päivien jälkeen. Meillä oli sitä ihanaa normaalia ja ”tylsää” arkea. Ihan parasta. ❤️
sunnuntaina Miki meni osastolle, alkoi 24h metotreksaatti-tiputus ja isot nesteet. Torstaina pääsee kotiin jos kaikki menee hyvin.
Eilen oli luuydinpunktio, alustavien tulosten mukaan jäännöstautia ei ole. Tarkat tulokset saadaan parin viikon päästä.
Lauantaina oli mikin mielestä paras päivä pitkään aikaan. ❤️ käytiin ottamassa perhe-kuvia ja niistä tuli tosi ihania.
Kuvat : Taija-Leena Lönnberg Photography
Konsolidaatio lähenee loppuaan ja 27.11 Mikillä alkaa myöhäinen tehostusvaihe. Lääkkeistä xaluprine ( suun kautta otettava sytostaatti) ja juuri tämä metotreksaatti-tiputus jäävät hetkellisesti pois. Tilalle sitten tulevat dexametason, lanvis ja ara-c. Mukana pysyvät jo tutut vinkristiini, pegyloitu asparaginaasi sekä MTX eli metotreksaatti selkäydinkanavaan.
Dexametason on kortisonin sukuinen lääkeaine. Se rauhoittaa erilaisia tulehduksia ja allergisia oireita. Lanvis eli 6-tioguaniini, joka liittyy syöpäsolujen DNA-molekyylin ja aiheuttaa niiden kuoleman. Ara-c eli sytosiini arabinosidi on suonensisäinen sytostaatti. Mikillä ei varsinaisia osasto-jaksoja ole, kotisairaanhoito antaa vinkrististiinin ja ara-c:n. Asparaginaasi saadaan Lastenklinikalla päiväsairaalassa. MTX annetaan nukutuksessa, mutta ei välttämättä vaadi yöpymistä sairaalassa. Dexametason ja Lanvis annetaan päivittäin nenämahaletkun kautta. Luvassa siis paljon uutta ja tottakai jännittää miten Miki näihin lääkkeisiin reagoi. Itse tietenkin olen kaikki haittavaikutukset jo tutkinut, eikä se ihan kevyttä tekstiä ollut. Myrkkyjä nämä on, ollaan tähän asti onneksi pienillä haitoilla selvitty.
Mikin katetri on tullut pari milliä ulos rinnasta, se vaihdetaan uuteen 27.11. Eli taas nukutetaan. Nenämahaletku vaihdetaan tällä viikolla. Olettaen että solutasot sen sallivat.
Nukkuminen. Mitä se on? Yhtä surkeaa kuin ennenkin. Sain nukahtamislääkkeet ja niillä kyllä sain nukuttua jopa 5h putkeen. Miki oli kotona, en uskaltanut ottaa. Enkä tietenkään voi ottaa jos olen lasten kanssa yksin. Mikin kanssa sairaalassa en viitsi ottaa. No, pitäis vaan uskaltaa silloin kun se on edes jotenkin mahdollista. Edes pari hyvää yötä viikkoon ja olisin varmasti uusi ihminen.
Tietysti on myös sitä ainaista stressiä. Haetaan asuntoa, se tuo oman lisänsä tähän kaikkeen. Sitä toivoo että saisi asunnon ja sitten taas ajattelee sitä pakkaamista ja purkamista ja siivoamista. Miten siitä muka selviää? Jos mä en nyt jaksa tehdä mitään, miten jaksaisin muuttaa? Elän toivossa että sitä energiaa löytyy sitten jostain. Joulustressi, sitähän mun ei pitänyt ottaa itelleni, mutta niin vaan se on täällä! Ahdistaa kun joka puolella on joulua ja itsellä ei ole joulumieltä tippaakaan. Kuitenkin pitäis siivota koko asunto kunnolla ja kaivaa ne koristeet jostain. Eikä mun niitä koristeitakaan pitänyt laittaa...
Ehkä tämä stressi antaa sit kuitenkin sitä voimaa, että jaksaa siivota ja laittaa. Miki odottaa joulua ensimmäistä kertaa ja on joulun kotona, jos säästyy infektioilta. Ja onhan se myös Eemin ensimmäinen joulu. Pitäisi vaan osata olla itselleen armollinen, ei ole todellakaan pakko kaikkea laittaa ja tehdä itse. Helpommin sanottu kuin tehty.
Edelleenkin suhde koko leukemiaan on tosi ristiriitainen. Nykyään on enemmän niitä hyviä päiviä, eikä enää jatkuvasti itketä. Viha ja suru tulee aalloissa. Onhan tämä väärin. Kaikki tästä on väärin. Koko lasten syöpäosasto on niin väärin. Edelleen pahinta on se avuttomuus, kun tätä et voi suorittaa pois. Eikä se että sun tarvii käydä tämä läpi vaan se että lapsen tarvii käydä tämä läpi. Hän on se jolla on syöpä. Vaikka oot kuinka tukena niin ikinä et voi kuitenkaan täysin ymmärtää mitä hän käy läpi. Äitinä sydän särkyy siitä että miki puhuu lähes päivittäin kuolemasta, vaikka se on tärkeä aihe. Ja tärkeää on puhua siitä koska hän sitä pelkää.
Nyt kotona saatiin taas meidän Miki takaisin. Hän oli ihana (ja myös raivostuttava) oma itsensä. ❤️ välillä sairaalassa esiin tulee apaattinen pieni poika joka ei jaksa edes hymyillä. Se syövän uuvuttama luuranko jolla on elämänilo hetkittäin kadoksissa. Kuitenkin niinä hyvinä hetkinä aina yrittää. Välillä yrittää kyyneleitä nieleskellen tai hampaita purren mutta aina kuitenkin yrittää. Se tahto on jotain uskomatonta. Vaikka masentaa eikä huvita niin silti Miki innostuu niistä pienistä asioista. Kaivautuu syliin ja tulee hyvälle mielelle siitä että on hyvä olla. Saa ranskalaisia perunoita. Näkee videon pikkuveikasta. Kaikki ne pienet ja niin tärkeät asiat. ❤️ ja ne juuri ovat se tärkein asia. Että jaksaa taistella. Päivästä toiseen.
