Voiton puolella! ❤️

Meillä on mennyt kaikki tosi hyvin. ❤️ Miki on säästynyt infektioilta ja ollaan saatu olla kotona. Meillä oli ihana joulu. Tottakai kehitin sitten valtavan joulustressin itselleni. Siivosin koko kämpän lattiasta kattoon ja laitoin joulun samalla tavalla kun ennenkin. Aattona osasin kuitenkin rauhoittua. Päivä oli jännitystä täynnä. Mentiin pitkälti lasten ehdoilla eli ruokailtiin pikavauhtia 😁 Miki sai joulupukilta ison kasan lahjoja, kaikki olivat mieluisia. 

Mikin veri-arvot  ovat tällä hetkellä loistavat. Luuydin toimii ja tuottaa uusia soluja. Tällä viikolla arvot oli niin hyvät, että miki sai lääkäriltä luvan syödä jätskin Lastenklinikan kahvilassa. Se oli meille tosi iso juttu ja teki mikin niin onnelliseksi.❤️

 Dexametason lisäsi hurjasti ruokahalua ja saatiin paino nousemaan hyvin. Nyt painaa yli 19 kg. Tiistaina otti viimeisen pillerin,  ja nyt on valitettavasti ruokahalu kadonnut kokonaan. Tänään aloitetaan taas ravinto nenämahaletkun kautta. Tämä oli odotettavissa, mutta kyllä sitä silti toivoi että ruokahalua riittäisi myös ilman dexaa. Vinkristiini (sytostaatti) jätettiin joulukuulta pois kokonaan. Siitä tuli Mikille laajaa neuropatiaa eli toimintahäiriöitä hermoissa sekä riippuluomen toiseen silmään. Kävely on parantunut jonkin verran, mutta mahdollisesti jää pysyviä haittoja. Aloitettiin myös b-vitamiini, se on monella lapsella auttanut riippuluomeen. Ja niin auttoi meilläkin.  Lanvis loppuu tänään ja ensi viikolla alkaa taas xaluprine ja sen myötä alkaa hoitojakso nimeltään ylläpito 1. Xaluprine  on sytostaatti, tarkemmin 6-merkaptopuriini. Se muistuttaa rakenteeltaan puriinia, joka on yksi DNA:n perusrakennusaineista. Solujen sisällä se muuttuu aineeksi joka häiritsee uuden DNA:n muodostumista. Tämä taas estää soluja jakautumasta. Estetään siis syöpäsolujen syntymistä. Mikillä xaluprine aiheuttaa pahoinvointia ja laskee verihiutaleita sekä valkosoluja. Vinkristiini (sytostaatti) jatkuu pienemmällä annoksella. Dexametasonia otetaan 5 päivän kuureissa 8 viikon välein tämän hoitojakson aikana. MTX eli metotreksaatti nukutuksessa selkäydinkanavaan 8 viikon välein. Metotreksaatti suonensisäisesti, 24 tunnin tiputuksena, myös 8 viikon välein. Myös peg-asparaginaasi eli sytostaatti lihaspistoksena jatkuu, sen saa kaksi kertaa tämän jakson aikana. Uutena tulee suun kautta otettava metotreksaatti. Näillä mennään syyskuun loppuun asti. Lääkäri sanoi että lokakuussa 2018 mikiltä poistetaan katetri. Ylläpito 1 jälkeen ei enää tule suonensisäisiä lääkkeitä joten katetria ei tarvita. Kuulostaa uskomattomalta. Ja pelottavalta. En osaa sitä vielä ajatella enkä halua edes miettiä niin pitkälle. 

Mikiltä ei ole syöpäsoluja enää löytynyt ja kaikki tulokset ovat olleet uskomattoman hyviä. Ylläpito 1 tavoite onkin ennaltaehkäistä leukemian uusiutumista. Kohteena erityisesti keskushermosto ja kivekset. Lääkärin sanojen mukaan ; ” ollaan vahvasti voiton puolella!” ❤️

14.1 miki menee osastolle ja on siellä 4-5 päivää jos kaikki menee hyvin. 

Vuosi 2017 on opettanut paljon ja myös antanut paljon. Eemi tuli meidän elämään. Hän on tuonut paljon iloa, onnea ja rakkautta. Ihana, höntti päivänsäde. ❤️ 

Olen oppinut asioita joiden olemassaolosta en aikaisemmin edes tiennyt. Olen oppinut elämään hetkessä ja arvostamaan niitä pieniä onnen hetkiä. Enää en ota mitään itsestäänselvyytenä. Jokaisesta terveestä päivästä olen enemmän kun kiitollinen. Jokaisesta hymystä ja naurusta olen onnellinen. Tänä vuonna hetkellisesti  menetin terveen ja aina niin iloisen pojan. Olen katsonut kun mun lasta sattuu, olen pitänyt kädestä kiinni ja ottanut syliin. Olen toivonut ja rukoillut että voisin ottaa kaiken itselleni. Olen tuntenut avuttomuutta, ahdistusta, pelkoa, vihaa, katkeruutta. Olen katsonut kun mun lapsella on henkisesti todella paha olla, kun hän on pelännyt kuolemaa. Ollaan eletty jokaisen vanhemman painajaista. Onneksi painajainen joskus loppuu ja tilalle tulee kauniita unia. ❤️ ja kuitenkin vuodesta 2017 jää enemmän hyviä muistoja kuin huonoja. Tänään pappa on töissä ja mä olen lasten kanssa kotona, mun äiti on myös meillä. Uutta vuotta vietetään herkkujen ja limuskumpan kanssa. ❤️ toivon ensi vuodelle terveyttä, rakkautta, iloa ja paljon hyviä hetkiä. Niitä samoja toivon myös kaikille teille 😘 ihanaa uutta vuotta! 

Kymmenes nukutus.

Osastolla ollaan taas, miki lähti ennen 9 jo saliin. Tänään siis vaihdetaan katetri koska se on tullut pari milliä ulos rinnasta. Tämä olikin kymmenes nukutus. Päästään huomenna kotiin jos kaikki menee hyvin. ❤️ 27.12 Mikillä on taas nukutus, silloin laitetaan metotreksaatti (sytostaatti) selkäydinkanavaan. Se tapahtuu onneksi päiväsairaalassa ja miki pääsee yöksi kotiin. Seuraava jakso osastolla on 10.01.2018. 

Kotona on mennyt hyvin. Dexametason alkoi maanantaina, ei ole pahempia haittavaikutuksia tullut. Ainoastaan jatkuva nälkä ja älyttömiä raivareita 😬 miki on muutenkin haastava ja kortisonia sisältävät lääkkeet tekevät hänet sata kertaa haastavammaksi. Kärsivällisyyttä ei ole tippaakaan, kaikki mulle heti nyt- asenteella mennään. Jos joku asia ei mene niinkuin hän haluaa/ on kuvitellut, saattaa helposti vetää jopa tunnin raivarit. Ja myös eemi hermostuu kun miki hermostuu. Korvat ja kärsivällisyys on kyllä koetuksella 😁 Miki on myös oppinut käyttämään sairautta tekosyynä. Monia asioita ei voi tehdä koska on sairas. Leikkiä kyllä jaksaa mutta leluja ei voi siivota pois koska on sairas. Hampaita ei voi itse pestä koska on sairas. 

Mikiltä pitäisi vaatia samoja asioita kun ennen, samat rajat ja säännöt. Se vaan ei aina ole niin yksinkertaista tai helppoa. Myös oma väsymys vaikuttaa; ei vaan jaksa joka asiasta taistella. 

Mikillä reagoi iho todella vahvasti nenämahaletkun teippeihin, on ihan vereslihalla. PEG- napista ei ole kuitenkaan ollut mitään puhetta. Ehkä sitten ensi vuonna. Nyt oltiin tietenkin sitä mieltä ettei nenämahaletkua enää tarvita kun on syönyt hyvin ja paino on noussut. Mä kuitenkin uskon että tämä johtuu lääkkeistä ja on vaan ohimenevää. Ei Mikillä ole näin hyvää ruokahalua ollut ikinä. 😁 tosi ihanaa että syö mutta letkusta ei kuitenkaan luovuta. 

Keskiviikkona käytiin lastenlinnassa hermotutkimuksissa. Siellä oli hermoradoissa paljon muutoksia ja hermovaurioita. Varsinkin jaloissa. Tämä johtuu vinkristiinistä (sytostaatti.) Neurologi sanoi että se joudutaan ehkä kokonaan lopettamaan. Silloin hoitosuunnitelma ei toteudu, ja paranemisen mahdollisuus laskee. Vinkristiini on olennainen osa hoitoa, ja nimenomaan kaikkien lääkkeiden yhteisvaikutus on se mikä toimii. Neurologi ja hematologi miettivät asiaa ja yhdessä päättävät mitä tehdään. Toivon että tähän löytyy joku järkevä ratkaisu joka ei vaikuta paranemiseen. Elämä on muutenkin täynnä pelkoa, joten en halua edes ajatella mitä se sitten olisi jos ennusteet olisi huonommat. 

Reilu 3kk sitten saatiin diagnoosi. Akuutti lymfoblastileukemia. Se särähtää vieläkin korvaan ja saa aikaan kylmät väreet. Välillä tuntuu että saatiin diagnoosi eilen ja välillä siitä tuntuu olevan ikuisuus. Ikuisesti tulen muistamaan ne ensimmäiset tunteet. Kauhu, järkytys, syyllisyys, pelko, viha, avuttomuus, suru. Kaikki iski samaan aikaan. Ensimmäisistä päivistä ei ole mitään muistikuvaa. Ensimmäinen kuukausi meni täysin sumussa. 

Kyllä se elämä vaan kuitenkin kantaa. Syövän kanssa on oppinut elämään koska on vaan pakko. Se on kutsumaton vieras, mutta se on hyväksyttävä. Mä olen puhunut, itkenyt, raivonnut, kiukutellut ja huutanut. Ettei niitä tunteita jäisi käsittelemättä. Katkeruus ja kateus on osa elämää ja osa tämä asian käsittelyssä. Olen kateellinen siitä että muilla on terveet lapset. Ja katkera siitä että tämä tapahtui just mun lapselle. Aluksi nämä tunteet oli tosi voimakkaita, sitä mietti vaan että ”miksi miki? Miksi pieni lapsi? Miksen vaikka minä? ” kysymyksiä joihin ei ole vastausta. Ei tätä syöpää osaa hyväksyä, se tuskin koskaan onnistuu. Mutta pikkuhiljaa sen kanssa on opittu elämään. Kyllä niitä vihan tunteita on edelleen päivittäin, mutta vahvasti luotan siihen että joku päivä niitä ei enää ole. Joskus vuosien päästä syöpä on sairaus jonka Miki sairasti, mutta se ei enää vaikuta siihen hetkeen. Vielä joskus päästään kaikki yhdessä kauppaan tai bussiin. Vielä joskus meillä on kaksi tervettä poikaa ja siinä kaikki. ❤️