Miki oli osastolla 14.-18.1. Kaikki meni suunnitelmien mukaan, 24 tunnin tiputus metotreksaattia. Miki myös nukutettiin; katetrista poistettiin ankkuri, tutkittiin hermot ja laitettiin metotreksaattia selkäydinkanavaan. Hermoissa ei ole muutosta. Vaurio ei ole pahentunut tai parantunut. Vinkristiinistä ( sytostaatti ) jätettiin kaksi annosta väliin, nyt sitä ei enää voi jättää pois. B-vitamiini auttoi riippuluomeen
Veri-arvot on tällä hetkellä huonot mutta ei kuitenkaan hälyttävät, kotona ollaan toistaiseksi saatu olla.
Trexan (metotreksaatti suun kautta) alkoi pari viikkoa sitten.
Seuraavan kerran osastolle mennään 14.3.
Mikillä on ollut usein päänsärkyä ja raivareita. Ne raivarit ei ole mitään pientä uhmaa. Pahimmillaan miki on huutanut yli tunnin, niin kauan että on oksentanut. Saattanut jatkaa oksennuksen jälkeenkin. Aina ei tarvi edes mitään syytä, päässä vaan jotenkin naksahtaa. Ja joskus näitä raivareita on tullut jopa 15 kertaa päivässä. Sitä on rankkaa seurata vierestä, kun et tiedä miten voisit lastasi auttaa. Monta kertaa olen ottanut Mikin väkisin syliin ja estänyt sillä sen että ei raivopäissään satuta itseään. Päiviä ilman raivareita meillä on ollut ehkä kaksi tai kolme. Tiedän että miki stressaa ja on turhautunut, mutta en kuitenkaan usko että se juuri näitä raivareita aiheuttaa. Turhautumisesta johtuvat raivarit on sitten erikseen. Näistä oireista johtuen mikiltä otetaan kevään aikana pään magneettikuvat. Ne otetaan sitten jonkun nukutuksen yhteydessä.
Ravitsemusterapeutilta saatiin suositus peg-nappiin eli sekin tässä kevään aikana laitetaan. Se taas pitää laittaa osastojaksojen välissä koska Miki ei voi olla solukuopassa kun se laitetaan.
Osasto on aina ahdistava paikka. Kylmät väreet menee joka kerta kun niistä ovista joutuu astumaan sisään. Siellä hoitajilla ja lääkäreillä on kiire, mutta jokaisessa huoneessa aika on pysähtynyt. Äideistä tulee leijonaemoja. Iseistä tulee ihmemiehiä. Leijonaemot ja ihmemiehet yrittävät kaikkensa supersankareiden parhaaksi.
Monia tunteja olen istunut yöllä pimeässä huoneessa. Katsonut mun isoa ja reipasta poikaa. Poikaa joka näyttää sairaalan sängyssä niin pieneltä. Kuunnellut koneiden piippausta. Katsonut kun letkusta menee lääkettä Mikin suoneen. Lääkettä, jota ilman Miki ei eläisi. Yön pimeinä tunteina elämän raadollisuus tuntuu. Se tulee aalloissa. Kuinka väärin on että 4-vuotias joutuu käymään tämän kaiken läpi? Onko se ihan oikeasti liikaa pyydetty että lapsi saisi olla terve? Että hän saisi olla lapsi?
Viime aikoina olen kuullut vähättelyä koko syövästä. Että tämä on ”pikku juttu” koska kyseessä on lapsi. Ja tämä on ”pikku juttu” koska ennuste on niin hyvä. No ei tämä kyllä ole miltään osin ”pikkujuttu”. Syöpää kun ei sairasteta vain fyysisesti vaan se sairastetaan myös henkisesti. Syöpä mullistaa koko perheen ja läheisten elämän. Oli kyseessä sitten lapsi, nuori, aikuinen tai vanhus. Me eletään jatkuvan pelon ja huolen keskellä. Siitä huolesta en osaa päästää hetkeksikään irti. Se on aina mukana. Pahimmat pelot olen käynyt sataan kertaan mielessäni läpi. Siltikään ne ei helpotu tai katoa. Eniten pelkään sitä että syöpä uusiutuu, että kaikki alkaa taas alusta. Mun päässä jokainen Mikin kipu on aina aluksi oire jostain. Joudun kerta toisensa jälkeen selittämään itselleni että vatsakipu voi olla ihan vaaratonta vatsakipua.
Jokaisesta terveestä päivästä olen kiitollinen, mutta silti aina se huominen vähän pelottaa. Jokaiset labrat pelottaa. Vaikka niiihin on jo omalla tavallaan turtunut.
Miki on alusta asti käynyt tätä kaikkea läpi. Hän on pelännyt kuolemaa. Hän on kertonut miten toivoo että hänet haudataan, hän on kertonut millaisen arkun haluaa. En voi sanoin kuvailla miltä tuntuu puhua näistä asioista 4-vuotiaan kanssa. Olen kuitenkin päättänyt että hän saa nämä asiat käydä läpi koska se on tärkeää. Sillä tavalla Miki saa asiat päätökseen eikä niitä tarvitse kokoajan ajatella. Miki on miettinyt paljon syöpää ja syytä sairastumiseen. Paljon kysymyksiä joihin ei ole vastausta. Miki myös pelkää ettei saa ikinä ystäviä. Hän pelkää että muut lapset nauraa hänelle koska hän on ”syöpälapsi.” Mun sydän särkyy. Niin toivon että tämän kaiken päälle Mikin ei tarvis kokea kiusaamista. Että hän sais sit eskarissa vihdoin olla lapsi.Toivon ettei syöpä määrittele häntä ihmisenä. Että hän aina uskaltaa olla herkkä, ihana Miki. Toivon että syöpä on vain kappale elämästä, eikä aina mukana.
25.2 tulee 6kk diagnoosista. Puoleen vuoteen on mahtunut paljon ja vielä enemmän on edessä. Mä oon ollut huono ystävä, huono puoliso ja huono äiti. En ole enää väsynyt vaan olen niin uupunut etten tunne väsymystä. Miki on ollut ulkona viimeksi joulukuun alussa. Hän ei jaksa kävellä, jalat ei toimi. Mikillä on myös kokoajan kylmä. Eli siis ollaan neljän seinän sisällä kokoajan. Kauppareissut yleensä vuorotellaan. Joskus päästään yhdessä jos mun äiti on vahtimassa Mikiä. Kauppareissut lasten kanssa on varmasti monen vanhemman painajainen. Meille se taas on suuri haave. Että saataisiin käydä koko perhe kaupassa.
Meidän ihanasta Eemistä on kasvanut mahdoton riiviö. 😁 hän tutkii joka päivä samat kaapit ja laatikot. Yrittää kiivetä joka paikkaan ja onnistuu aina ajautumaan vaarallisiin tilanteisiin. Vahtia saa kokoajan. Tällä hetkellä arki tuntuu hektisellä ja raskaalta. Eemillä vaikuttaa hampaiden tulo aina yöuniin ja niitä hampaita on viimeaikoina tehty paljon. Eli meillä ei nuku muut kuin Miki. Äärirajoilla mennään jaksamisen kanssa mutta pieni hetki kerrallaan. Luotetaan siihen että tämä joskus helpottaa. Että joskus löytyy aikaa myös parisuhteelle ja ystäville. ❤️
”Out of suffering have emerged the strongest souls; the most massive characters are seared with scars.”
-Kahlil Gibran
