Nyt uutena juttuna mun blogilla alkoi yhteistyö Poikien äidit - yhteisön kanssa.
Lapsen syöpä on tärkeä aihe, eikä pelkästään se syöpä, vaan se miten sen kanssa oppii elämään. Kuinka siitä tulee arkea, sytostaateista rutiinia ja jatkuvasta oireiden tarkkailusta normaalia.
Lapsen vakava sairaus tulee aina puun takaa, eihän tätä kuvittele edes painajaisissa. Alunperin blogin perustin meidän läheisille, jotta he voivat lukea Mikin kuulumisia. Olen kuitenkin saanut paljon viestejä myös tuntemattomilta ihmisiltä, todella moni haluaa seurata Mikin taistelua ja myötäelää mukana. Ehkä blogi antaa jollekin myös tietoa, vertaistukea ja toivoa. 💕
Uusille lukijoille meistä lyhyesti:
Perheeseen kuuluu minun lisäkseni mies ja pojat 09/13 ja 01/17.
Elettiin vuotta 2017, meidän esikoinen Miki (3v11kk) oli juuri aloittanut toisen vuotensa päiväkodissa. Saanut ensimmäisen parhaan kaverin ja nautti tarhasta kovasti. Minä vietin kuopuksen (7kk) kanssa sitä ihanaa vauvavuotta kotona ja mies kävi töissä. Me oltiin ihan tavallinen ja onnellinen perhe, kunnes sitten ei oltukaan.
Mikillä nousi sunnuntaina kuume, se sahasi ylös ja alas. Ei ollut nuhaa tai kurkkukipua. Keskiviikkona Miki sanoi että jalkoihin sattuu, luihin särkee. Ajateltiin että kuumeen takia sattuu lihaksiin. Poika oli kuitenkin todella väsynyt, ei yhtään normaali Miki. Olin levoton. Tiesin että nyt ei vaan ole kaikki hyvin. Äidinvaisto, niin vahva tunne että sitä et pysty sivuttamaan.
Torstaina yritin varata ajan terveysasemalle; ” kaikilla lapsilla on kuumetta,tulkaa maanantaina jos on silloin vielä.” Ei riittänyt, varasin ajan yksityiselle lääkärille. Mikiltä otettiin pieni verenkuva, kaikki arvot olivat pielessä. Saatiin kiireellinen lähete Lastenklinikalle jatkotutkimuksiin.
Muistan kuinka istuin ja tuijotin lääkäriä. Nieleskelin ja kysyin että ”onkohan tämä leukemiaa?” Lääkäri katsoi vähän ihmeissään ja totesi että voi olla sitä, mutta myös jotain muuta.
Lastenklinikalla otettiin laaja verenkuva, keuhkoröntgen, pissanäytteet ja laitettiin kanyylit kumpaankin käteen. Miki meni yöksi infektio-osastolle. Hän sai antibiootteja,punasoluja,nesteitä ja kipulääkettä.
Perjantaina 25.08.2017 varmistui että Mikillä on leukemia. Hän lähti aamulla nukutettavaksi. Rintaan laitettiin keskuslaskimokatetri. Selästä otettiin selkä- ja luuydinnäytteet sekä ensimmäiset sytostaatit laitettiin selkäydinkanavaan. Samana päivänä varmistui että Mikillä on ALL, akuuttilymfoblastileukemia. Hoidot kestävät 2,5vuotta.
Järkytys, pelko, ahdistus, suru, viha, katkeruus, toivottomuus. Muistan nämä tunteet erittäin hyvin, enkä niitä varmasti ikinä unohda. Ihan todella uskoin ettei se ikinä helpota. Ajattelin etten pysty ikinä nukkumaan tai syömään, olemaan mistään iloinen tai nauramaan.
Olin niin katkera, miksi meidän miki?
Lastensyöpäosasto on edelleen ahdistavin paikka missä olen ikinä ollut. Siellä käytävillä taapertaa pieniä tosielämän supersankareita. ❤️ sekä isejä ja äitejä jotka pitävät kaiken kasassa. Välillä rynnätään käytävälle itkemään tai kiroilemaan, sitten jaksaa taas. Jaksaa koska on pakko. Osastolla se loppumaton vanhempien rakkaus korostuu, siellä ihan jokainen vaihtaisi lapsensa kanssa paikkaa jos pystyisi.
Mikin alkuhoidot kestivät yli 8 viikkoa. Vatsa meni täysin jumiin lääkkeistä ja kivut olivat ihan järkyttäviä. Miki sai morfiinia joka auttoi aina välillä hetken. Se ”vain” vierellä oleminen on rankinta mitä olen ikinä tehnyt. Oma lapsi huutaa ja itkee ”äiti, auta!” Ja voin vaan ottaa syliin ja olla siinä, itkeä lapsen kanssa.
Mikillä on myös henkinen puoli ollut koetuksella, hän on pelännyt kuolemaa ja nähnyt painajaisia. Miki halusi suunnitella omat hautajaiset. Ikinä en olisi uskonut keskustelevani niistä asioista 4-vuotiaan kanssa.
Mikillä tuli sytostaatista (Vinkristiini) todella paha neuropatia ja mahdollisesti pysyviä häiriöitä hermoihin. Se oli pitkään tauolla jottei hermovaurio etenisi. Tutkimuksissa ei ole näkynyt paranemista hermoissa ja edelleen tilanne vähän huononee jokaisen annoksen jälkeen.
Paljon vastoinkäymisiä on matkalle mahtunut mutta kaikesta ollaan yhdessä selvitty. Parisuhde ja koko elämä on ollut kriisissä, mutta niistäkin ollaan selvitty.
Kohta hoitoja on 9kk takana, yli 100 päivää sairaalassa ja satoja ajettuja kilometrejä. Huolta, stressiä, ahdistusta , pelkoa. Mutta myös rakkautta, iloa, onnea ja hyviä hetkiä.
Pelot on jatkuvasti mukana, mutta ollaan opittu elämään niiden kanssa. Ollaan normaali perhe, tietyin rajoituksin. Meidän lapsella on syöpä, mutta se on vain osa tarinaa. Hän on niin paljon enemmän kuin syöpä, hän on meidän supermies. ❤️ hän taistelee jokaisella solullaan syöpää vastaan, ja me kuljetaan vierellä. Ihan kokoajan.
Syöpä on vienyt varsinkin mikiltä niin paljon. Normaalin lapsuuden. Ei päiväkotia, ei kerhoja, ei hoploppia, ei kaverisynttäreitä. Ei voida käydä kaupassa yhdessä tai matkustaa bussilla. Infektioriskin takia eletään hyvin eristettyä elämää, onneksi saadaan ulkoilla. Omaa oloa helpottaa kuitenkin se että Miki itse on sopeutunut todella hyvin. Aluksi oli ikävä päiväkotia ja kavereita, tottakai usein turhautuu tähän tylsyyteen. Meitä vanhempia se varmasti enemmän vaivaa kun tiedämme mistä kaikesta Miki jää paitsi.
Ja sitten kuitenkin syöpä on myös antanut meille jotain. Elinikäisiä ystäviä, hetkessä elämisen taitoa ja ääretöntä arvostusta tavallista arkea kohtaan. Toiset haaveilevat lomasta palmun alla, me haaveillaan yhteisistä kauppareissuista ja elämästä ilman lääkkeitä.
Ennen sitä arkea piti itsestäänselvyytenä. Valitti aikaisista herätyksistä, tarhaan viemisestä ja siitä että Miki halusi vielä tarhankin jälkeen jäädä ulos. Kuinka rasittavia ne kauppareissut oli kahden lapsen kanssa. Ei niitä arvostanut, kunnes hetkessä kaikki muuttui. Tavallisesta arjesta tuli unelma.
Mä kuitenkin pyrin aina siihen, etten vertaa muiden ongelmia meidän ongelmiin. Tai yleensäkään tilanteita. Aluksi vertailin, mutta siitä tuli vaan paha mieli ja katkera olo. Koska eihän mikään ole mitään jos vertaa syöpään. Ongelmat on todellisia, oli ne sitten pieniä tai isoja. Eikä toisten tavallinen arki ole multa pois. Mun ystävät tietää että voivat mulle valittaa flunssasta. Koska elämä jatkuu, muilla ja meilläkin. Toivon että saan vielä joskus valittaa tavallisesta flunssasta, ilman pelkoa siitä että joudutaan osastolle tai siitä että syöpä on uusiutunut. Että se olisi vaan tavallinen flunssa. Minkä voisi hoitaa ihan panadolilla kotona.
Torstaina Miki menee taas osastolle, toivottavasti pääsee maanantaina pois. Edessä olisi 14. nukutus ja metotreksaatti-tiputus. Tämän jakson jälkeen vielä kaksi sovittua osastojaksoa. Tällä hetkellä jäbän vointi ok. Veri-arvot elää omaa elämäänsä, me niiden mukaan sitten tiputetaan/ nostetaan lääkkeiden määriä. Toistaiseksi ollaan päästy vaan laskemaan koska valkosolut laskevat aina liian alas kun yritetään lääkkeiden annostuksia nostaa. Tämä on tälläistä veivaamista, toivottavasti joskus vielä päästään hoitotasolle.
Edelleen Miki syö ja juo huonosti, toivotaan että paino ei ole laskenut.
Päivä ja hetki kerrallaan eteenpäin. 😘
”Children with cancer are like candles in the wind
Who accept the possibility that they are in danger of being extinguished by a gust of wind from nowhere and yet, as they flicker and dance to remain alive,
Their brilliance challenges the darkness and dazzle those of us who watch their light.” 💕
