perjantai 14. joulukuuta 2018

Tänään hengitän, se riittää.

Viime kerrasta on aikaa eli odotettavissa pitkä sepustus 😅 
Edellisen kerran kirjoitin 25.08 kun Mikin syöpädiagnoosista tuli vuosi täyteen. Se oli tunteellinen päivä, ajatukset vahvasti siinä mitä tapahtui vuosi sitten. Toisaalta sitä tajusi kuinka pitkälle ollaankaan päästy. Kuinka paljon tilanteet ovat muuttuneet vuodessa. Moni mahdoton asia on nykyään mahdollinen. 

Oli sunnuntai 26.08.2018. Mieheni, Stefan meni saunaan niinkuin joka sunnuntai. Nyt hän kuitenkin tuli aikaisemmin pois. Kasvot olivat vitivalkoiset, huulistakin oli kaikki väri kadonnut. Hän valitti ettei saa henkeä ja pyörryttää. Siinä samantien päätettiin että soitan ambulanssin - eihän siitä ainakaan mitään haittaa ole. Ambulanssi tuli viidessä minuutissa mutta  tuntui että oltais odotettu tunti. Olin laittanut Stefanin sohvalle puoli-istuvaan asentoon ja etsinyt vaatteita. Laskin mielessäni aina uudestaan kymmeneen koska oli vaan pakko keskittyä. Ei saanut romahtaa eikä seota. Piti toimia. 
Kaikki ensihoitajien testit oli kuitenkin normaalit, verenpaine oli hyvä ja saturaatio ok. Sykkeet normaalit. Kuitenkin oireiden perusteella päättivät viedä Steffin Jorviin näytille. Seuraavan puhelun sain ensihoitajalta Meilahdesta; nyt aletaan hoitamaan massiivista sydäninfarktia. Ensimmäinen tunne oli epäusko ; eihän se nyt hitto vie voi olla mikään infarkti. Ei voi. Ei 35-vuotiaalla. Eikä tämä voi tapahtua meille. Mietin vaan että kuinka peloissani mun pitäisi olla, mitkä on todennäköisyydet että tästä selviää? Sain hetken puhua Steffin kanssa. Pelkästään se että kuulin hänen äänensä pudotti miljoona painoa harteilta. Hän lupasi että selviää, lupasi taistella. Mä käskin pysyä elossa. 
Jäin odottamaan seuraavaa puhelua. 
Ilmoitin Steffin sukulaisille ja pomolle tilanteen, soitin mun äidille ja laitoin omille ystäville viestit. Mä olin pakokauhun vallassa mutta kuitenkin toimin ja hoidin asiat. Tavallaan tuntui että jotenkin sisäisesti rauhoitun vaikka kriisi olikin taas valtava. Mun ajatukset oli täysin selkeät vaikka olin aina kuvitellut että tuollaisessa tilanteessa romahtaisin ja itkisin nurkassa. 

Eemi oli paniikissa ja itkeskeli paljon. Eemi pelkäsi ensihoitajia, varmasti aisti tilanteen. Hän myös näki kun pappa vietiin, siitä alkoi lohduton itku jolle ei meinannut tulla loppua. Miki oli ollut yläkerrassa kokoajan, ei ollut uskaltanut tulla alas koska häntä pelotti niin paljon. Me juteltiin Mikin kanssa pitkään tilanteesta. Miki kysyi että ei kai pappa kuole? Sanoin että nyt huippulääkärit hoitavat pappaa ja me uskotaan että kaikki järjestyy. Lopulta Miki totesi että ” ei pappa mihinkään kuole, vielä ei ole aika. Jos mä oon supermies niin sittenhän pappa on ihan valtavan mahtava supermies koska hän on mun rakas isi.”  niinpä, paremmin en olisi voinut itse sanoa. ❤️ 

Steffi soitti. Vihdoin. Kaikki oli mennyt hyvin. Kaksi pallolaajennusta oli tehty. 100% ja 70% tukokset. Stefanin sydän oli pysähtynyt matkalla Jorviin, saatiin onneksi heti elvytettyä ja siitä lähdettiin kiireellä Meilahteen. Onneksi en tätä tietoa kuullut ensimmäisessä puhelussa, olisin varmasti seonnut huolesta. 

Miki oli nukkumaan mennessään kovin huolissaan siitä, että pärjäänkö minä varmasti. Sanoi että saan hänet herättää yöllä jos pelottaa, hän tulee sitten äidin viereen ja pitää kädestä kiinni. ❤️ pojat ja kaikki viestit Steffin sukulaisten ja mun ystävien kanssa oli kyllä kantava voima, ei tarvinut tätäkään yksin käydä läpi. 💕 
Yön valvoin ja mietin vaan tätä kaikkea. Meidän yhteistä taivalta. Mikin syöpä oli opettanut meidät elämään hetkessä ja arvostamaan elämän pieniä asioita. Mutta silti olin pitänyt Steffiä itsestäänselvyytenä. Uskoin et hän vaan aina on siinä vieressä. En osannut kuvitella tai pelätä mitään tälläistä. Ja se oli niin lähellä. Melkein menetettiin hänet. Kaikki voi olla niin pienestä kiinni.






Nämä kaksi. 💕 mun suurin voimavara. 















Seuraavana päivänä Stefan siirtyi jo Jorviin ja mä menin häntä katsomaan. Oli ihan erinäköinen mies kun edellisenä päivänä, väri oli palannut kasvoille ja siellä hän tuttuun tapaan hymyili silmät loistaen. ❤️ mun harteilta tippui taas lisää painoa pois ja pikkuhiljaa aloin uskomaan että me selvitään tästäkin. Stefanilla olisi edessä 2 viikkoa ajokieltoa, paljon lääkkeitä, ruokavalioon muutoksia, lisää liikuntaa sekä 3kk sairasloma töistä. Ja nyt alkuun pelkkää vuodelepoa. Torstaina Stefan kotiutui ja meidän koti tuntui taas kodilta. ❤️ Torstaina illalla Miki lähti kauan odotetetulle viimeiselle osastojaksolle mun äidin kanssa. Mä en pystynyt olemaan Mikin kanssa ollenkaan sairaalassa, ja se tietenkin harmitti äärettömästi. Mutta oli vaan pakko pistää asiat tärkeysjärjestykseen, mua tarvittiin enemmän kotona. Steffi ei pystynyt vahtimaan Eemiä ja koska Eemi reagoi tosi vahvasti tähän kaikkeen niin en myöskään kokenut että olisi ollut oikein laittaa häntä mihinkään hoitoon. Onneksi äiti pystyi olemaan Mikin kanssa sairaalassa ja mä tiesin että he pärjäävät siellä kyllä. Ylläriksi koottiin Eemin kanssa Mikille uusi parvisänky. Sunnuntaina Miki pääsi osastolta kotiin, jos kaikki menee hyvin eikä tule vakavia infektioita niin osastolle ei enää tarvitse mennä. 

Stefanin sairasloma oli rankkaa meille kaikille. Oli rankkaa varsinkin aluksi kun toinen oli niin väsynyt ja huonossa kunnossa, etkä itse voi tehdä mitään. Taas oli niin äärettömän avuton olo. Parhaani mukaan yritin hoitaa lapset, kodin ja pitää paketin kasassa. Huoli jyskytti takaraivossa. 
Päivä kerrallaan taas mentiin ja pikkuhiljaa Stefanin olokin kohentui. Meillä oli uudenlainen arki ja 
pikkuhiljaa siihen tottui että steffi oli kotona. Tavallaan oli haikeaa nyt kun hänellä taas työt 
alkoivat. Ja myös jännittävää sekä pelottavaa. Kaikki on mennyt kuitenkin hyvin. 
Sydämenpysähdyksestä ei ole jäänyt mitään vaurioita ja muutenkin toipuminen on sujunut tosi hyvin. ❤️ 
Nyt on toki ollut väsynyt, ottaa aikansa että tottuu taas tähän nykyiseen arkeen. 








Pojat pääsi hoploppiin. 😍 infektioriskisten aamurieha 👌🏻



Mikillä alkoi 1.10 kauan odotettu infektioriskisten kerho uudessa lastensairaalassa. 
Kymppikerhossa on siis 2-5- vuotiaita syöpää sairastavia lapsia. 2h joka maanantai. Se on joka viikon paras juttu. 😍 Miki on viihtynyt tosi hyvin, tulee toimeen muiden lasten kanssa eikä 
hoitajien mukaan ole hetkeäkään hiljaa - kuulostaa ihan Mikiltä 😅 






Mikiltä on myös keskuslaskimokatetri otettu jo pois eli ei enää suonensisäisiä lääkkeitä. Suun kautta menee edelleen päivittäin lääkkeitä ihan hoitojen loppuun asti. Labrat 2 viikon välein ja lääkäri 2kk välein. Labrat otetaan sormenpäästä, siihenkin Miki on ihan superhienosti jo tottunut.  Katetrin poiston myötä myös infektioeristystä on pystytty purkamaan ; saadaan käydä kaupassa ja matkustaa bussilla kunhan vältetään ruuhka-aikoja. Meille saa tulla kylään ja mekin saadaan kyläillä. Edelleen päiväkoti on kielletty, samoin hoplop ja uimahallit sekä yleisesti tapahtumat/paikat joissa on paljon ihmisiä. Valtava harppaus eteenpäin. ❤️
Katetrin poiston jälkeen Miki pääsi myös ensimmäistä kertaa kylpyyn, edellisestä kerrasta olikin yli vuosi. Leikattiin myös hiukset 😍.
kyllä se vaan helpottaa arkea kun voin lasten kanssa mennä kaupasta hakemaan sen puuttuvan maidon,  eikä tarvitse odottaa että Stefan tulee töistä. Mikille kauppa oli alkuun tietenkin tosi ihmeellinen paikka ja kaikkea piti tutkia, ja tietenkin olisi halunnut kaupasta aivan kaiken. Nyt kauppa on jo ehkä vähän tylsä paikka. Kovasti odottaa että saadaan aikataulut sopimaan ja hän pääsee kummitädilleen yökylään. 
















Katetrinpoisto ❤️

Mä taas olen leikkausjonossa kilpirauhasen totaalipoistoon 👌🏻 jännittää ja pelottaa mutta innolla kyllä odotan että oma olo olisi ”normaali”. Ja ihan luottavaisin mielin leikkaukseen kuitenkin menen, se on nyt ehdottomasti paras ratkaisu kun ei lääkkeistä ole ollut mitään apua. Tämän kilpirauhasen liikatoiminnan takia en saa mm. nukuttua, ruokahalu on huono, oon väsynyt, ahdistunut ja voimaton. Sydämen rytmihäiriöitä, anemiaa, vapinaa, hiusten lähtöä, ihon kuivuutta, ihottumaa. Mitään ei meinaa saada aikaiseksi vaikka kuinka haluaisi. Raju kokemus tämäkin sairaus, varsinkin kun nyt just olis tarvittu sitä jaksamista. Aikalailla äärirajoilla on menty jo yli vuosi. Oon yliväsynyt ja uupunut. On niitä romahduksiakin tässä ollut, onneksi elämässä on ihmisiä jotka ottaa kiinni jos romahtaa. Joskohan meidän perheen sairastelut olis nyt tässä 🤞🏻

Lopulta mä ehkä vähän kuitenkin yllätyin kuinka koville tää kaikki on ottanut. Oon niin tottunut selviytymään ja suorittamaan, pakostikin se oman rajallisuuden myöntäminen on kova paikka. Mutta jo ihan omankin jaksamisen takia yritän kovasti opetella sanomaan että ”mä en nyt jaksa.” Yritän opetella ottamaan apua vastaan. Pyytämään apua. Ottaa sitä omaa aikaa ilman että poden siitä huonoa omaa tuntoa. Tämä reilu vuosi on ollut todella rankka. Niin rankka etten olisi voinut tälläistä edes kuvitella. Mutta me ollaan selvitty tähän päivään. Yhdessä. Todistetusti mulla on leveät kottikärryt johon tätä paskaa mahtuu ja niissä on muuten nyt talvirenkaat että antaa tulla vaan. No toivottavasti ei kuitenkaan tule, on tän elämän paskakiintiö jo aikalailla täysi. 
Ensi vuonna keskitytään meidän perheeseen mutta myös toisiimme. Stefan keskittyy myös itseensä, ottaa omaa aikaa, käy lenkillä ja uimassa. 
Joka päivä ollaan kiitollisia siitä että meidän yhteinen aika sai jatkoa, tämä perhe on supermiehistä tehty. 😘 25.08.2017 ja 26.08.2018 säilyy ikuisesti mielessä. 
Todellakin elämältä kaiken sain. ❤️



Tänään kuljen polkuni pienen pätkän, juuri tähän hetkeen kuuluvan sillä enhän enempää voi. 
Huomenna kenties jatkan pienen polkuni matkaa juuri minulle kuuluvaa. 
Jokaisena päivänä koetan muistaa katsettani maasta kohottaa ja luottaa. 

Ei haittaa jos kompuroi, sieltä aina ylös nousta voi.” 

Mitä meille kuuluu nyt?

  Mitä meille kuuluu nyt?   Mun oli tarkoitus kirjoittaa viimeinen teksti silloin kun Mikin hoidot loppuu. Mutta sitten en uskaltanut. Pelkä...