lauantai 25. elokuuta 2018

Vuosi taistelua ❤️

Vuosi sitten Miki oli ollut yhden yön infektio-osastolla. Edellisenä päivänä olin vienyt Mikin lääkäriin edestakaisin sahaavan kuumeen takia. Imusolmukket olivat todella isot ja labroissa kaikki arvot sekaisin. Siitä lähdettiin kiireellä Lastenklinikalle lisätutkimuksiin. Mikillä epäiltiin leukemiaa. Viimeiseen asti halusin uskoa että ei se sitä ole. Se on vaan joku raju infektio. Vaikka sydämessäni jo tiesin että kyllä se leukemia on. 25.08.2017 klo 9 aikaan lääkäri varmisti että Mikillä on leukemia.Olin rauhallinen. En itkenyt enkä huutanut. Olin täysin tyyni. Kysyin lääkäriltä kaikki tärkeät kysymykset vaikka aikaisemmin kuvittelin, että jos Mikillä on syöpä niin en varmasti osaa kysyä yhtään mitään. Lopuksi kysyin että kuoleeko Miki, menetänkö mä mun lapsen? Lääkäri ei tietenkään voinut luvata että Miki selviää koska ei vielä edes tiedetty mitä tyyppiä leukemia on. Hän kuitenkin sanoi että jos kyseessä on se yleisin eli ALL, silloin mahdollisuudet ovat todella hyvät. Miki lähti nukutettavaksi. Me saatettiin mun äidin kanssa hänet oville asti. Miki itki ja huusi koko matkan että hän ei halua, hän haluaa äidin syliin. Mun sydämeen sattui. Miki ojensi käsiä ja pyysi syliin enkä mä voinut ottaa häntä syliin. Toivotin kauniita unia, lupasin että kaikki järjestyy ja että pian me nähdään. Ovien läpi kaikui huuto ”äiti mä rakastan sua!” Ikinä ei ole ne sanat sattuneet niin paljon kun silloin. Olisin halunnut juosta Mikin perään, ottaa syliin ja lähteä kotiin. Kotiin me ei kuitenkaan päästäisi moneen viikkoon. 

vuosi sitten. 

   


Mikin nukutuksen aikana me siirrettiin äidin kanssa tavarat kolmiosairaalaan lasten syöpäosastolle. Osastolle K10. Kävelin ovista sisään ja romahdin. Olin mennyt paikkaan johon en ikinä olisi halunnut mennä. Tuntui että kaikki oli loppu ja että elämä oli ohi. En todellakaan tiennyt miten jatkaa siitä eteenpäin. Miki tuotiin vasta iltapäivällä huoneeseen. Häneltä oltiin otettu luu-ja selkäydinnäytteet, laitettu keskuslaskimokatetri rintaan ja annettu ensimmäinen annos sytostaatteja selkäydinkanavaan. Mikillä oli kovia kipuja koska hengitystä oltiin jouduttu avustamaan ja vatsaan oli mennyt ilmaa. Miki itki, huusi ja rimpuili sängyssä. Hän ei halunnut että kosketaan. Pakko oli kuitenkin pitää kiinni ettei hän satuta itseään ja ettei katetri lähde irti. Mun äiti yritti rauhoitella Mikiä. Mä lamaannuin täysin. Puristin sängyn laitoja ja pidättelin itkua. Mä en halunnut nähdä mun rakasta lasta siinä kunnossa. Tuntui että mä en pysty enkä jaksa enkä voi olla tässä. Tuntui että irtaannuin koko tilanteesta, että mä en ollut enää läsnä. Hoitaja vei mut huoneen ulkopuolelle juttelemaan. Sanoin että mä en pysty tähän. Hoitaja vastasi siihen että ”kyllä sä pystyt. Yhden asian kerrallaan. Sun ei ole pakko kaikkea pystyä just nyt. Anna tilaa ja aikaa, sä kyllä pystyt tähän.” 
Ja niin mä olen pystynyt. 
25.08.2017 Mikillä todettiin akuutti lymfoblastileukemia, b-soluinen leukemia. Hoidot kestävät 2,5 vuotta jonka aikana ollaan infektioeristyksessä. 

Mikin ensimmäinen osastojakso kesti kokonaisuudessaan 8 viikkoa. Muistan pätkiä sieltä ja täältä.  En yhtään kokonaista päivää tai yötä. Paitsi ensimmäisen yön. Siitä muistan jokaisen sekunnin ja jokaisen kyyneleen. Kaiken sen tuskan, epätoivon, vihan ja surun - miten voikaan niin paljon mahtua yhteen yöhön? Tuijotin Mikiä ja kaikkia niitä letkuja ja piippaavia koneita. Mietin millaista meidän elämä oli ollut viikko sitten. Mietin että saanko sitä elämää enää ikinä takaisin. Muistelin yhtä aamua kun olin ärähtänyt Mikille koska oltiin myöhässä. Aamupala kesti liian kauan ja pukeminen se vasta hidasta olikin. Niin. Ei sitä tavallista, välillä kiireistä, toisinaan ärsyttävää arkea osannut arvostaa aikaisemmin. Aikasemmin terveyttä piti itsestäänselvyytenä. Sitähän se ei ole todellakaan, mitä vaan voi sattua ja kuka tahansa voi sairastua. 
Lähes koko yön pidin Mikiä kädestä kiinni. Olin vaan siinä, ihan vieressä. Lupasin etten ikinä päästä irti. ❤️

Kuinka paljon mahtuu vuoteen? Todella paljon.Mä olen kasvanut tämän vuoden aikana enemmän kuin koko elämäni aikana. Olen tuntenut enemmän kuin koko elämäni aikana. Ja mä olen oppinut enemmän kuin  koko elämäni aikana. Ennen olin pessimisti mutta nykyään olen optimisti. Olen oppinut näkemään hopeareunuksen jokaisessa asiassa.Elämä on kaunista jos sitä osaa katsoa 
oikeasta kulmasta. Eikä se tarkoita sitä että tarvitsee olla onnellinen joka hetki, tai että elämä olisi täydellistä. Elämä voi olla kaunista vaikkei elämä olisikaan juuri sillä hetkellä täydellistä.   

Vuoteen on mahtunut mutkia, ylämäkiä, alamäki ja muutama jyrkkä rotko. Elämäni pelottavin ja vaikein vuosi mutta me tehtiin se mikä tuntui aluksi mahdottomalta ; Me selvittiin. 

En voi sanoin kuvailla kuinka ylpeä olen Mikistä. Hän on alusta asti halunnut tietää kaiken tästä syövästä. Omalla tavallaan on käynyt asioita läpi. Toki siihen prosessiin mahtui myös pahaa oloa ja kuolemanpelkoa. Sitä oli järkyttävää katsoa vierestä, siihen kun et voi antaa mitään lääkettä. Pitkän matkan Miki on kuitenkin kulkenut sen jälkeen. Nykyään hän on ”tavallinen melkein 5-vuotias poika jolla on syöpä.” Näin hän itse sanoo. Jatkuvasti hän jaksaa meitä aikuisia muistuttaa että hän kyllä paranee ja voittaa tämän taistelun. ”Jotkut pienet pojat on vain luotu supermiehiksi.”  Ja sitä Miki todellakin on, aito supermies jolla on vielä niin paljon annettavaa maailmalle. ❤️ on ihan uskomatonta kuinka noin pieni voikin olla niin äärettömän vahva. Välillä joudun muistuttamaan itseäni että Miki on vasta 4-vuotias. Hän kantaa harteillaan valtavaa taakkaa, mutta hän tekee sen paremmin kuin moni aikuinen. Ihan uskomaton tyyppi ja odotan niin paljon että saan nähdä  hänen varttuvan. 

En usko jumalaan mutta yhdestä rukouksesta olen saanut voimaa. Kyseessä on AA-ryhmissä paljon käytetty tyyneysrukous : 

”Anna minulle tyyneyttä hyväksyä asiat joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne mitkä voin ja viisautta eroittaa nämä kaksi toisistaan.”

Äitinä vaikeinta oli päästää irti, ymmärtää että mä en voi tätä syöpää suorittaa pois. Mä en voi parantaa Mikiä. Hoidan oman osuuteni antamalla  lääkkeet sekä tarkkailemalla lämpöä ja vointia päivittäin. Mutta olen vain yksi osa tästä palapelistä. Lääkärit tekevät hoitoon liittyvät päätökset ja me eletään niiden mukaan. Aluksi kannoin myös valtavaa syyllisyyttä. Koska yleensä jokaiselle asialle on joku syy, miksi näin tapahtuu. Mikin syöpä kuitenkin on ”huonoa tuuria”. Vaikka mä olisin tehnyt kaiken alusta asti päinvastoin niin Miki olisi silti sairastunut. Mä en tehnyt mitään väärin enkä olisi mitenkään pystynyt tätä estämään. Pitkään siinä meni että ymmärsin tämän asian ja että sisäistin sen. 
Välillä on vaatinut rohkeutta vaatia asioita. Vaatia nenämahaletku, vaatia vahvempia kipulääkkeitä. Vaatia Mikille parasta hoitoa. 
Viisautta ymmärtää mitkä asiat ovat niitä joiden eteen kannattaa taistella. Leijonaemon rooli on kokoajan päällä, mutta välillä pitää osata ottaa askel taaksepäin. Hengittää, laskea sataan tai tuhanteen ja antaa asioiden mennä omalla painollaan. 


 
vuosi kuvina.


Mun sankari ❤️



Voisin keskittyä kaikkeen negatiiviseen mitä ollaan vuoden aikana koettu. Mutta mä valitsen positiiviset asiat, valitsen kiitollisuuden jokaisesta hyvästä asiasta ja hyvästä hetkestä. Alun pimeyden jälkeen ollaan löydetty valoa ja omanlainen arki. En ole katkera kaikesta siitä mitä me ei voida tehdä, vaan kiitollinen kaikesta siitä mitä me voidaan tehdä. Uskon että lopussa kiitos seisoo. Näin poikien kummitäti mulle heti alussa sanoi ja se on jäänyt mieleen. Sitä kohti edetään päivä kerrallaan. ❤️ 
Ensi viikon torstaina alkaa viimeinen sovittu jakso osastolla. Viimeiset suonensisäiset metotreksaatit. Ja yksi annos vinkristiiniä jäljellä. Tämä taas tarkoittaa että katetri voidaan ottaa pois, näillä näkymin se lähtee loka-tai marraskuussa. Infektioriski säilyy kuitenkin ihan hoitojen loppuun asti. Edelleen Miki joutuu osastolle jos saa infektion, silloin laitetaan kanyylit. Arvioitu hoitojen lopetuspäivä on 29.02.2020. 
Viimeisen osastojakson jälkeen on taas yksi välietappi saavutettu, pahin ja rankin vaihe hoidoista on ohi. Kotona otetaan samat lääkkeet kun tähänkin asti; xaluprine päivittäin, infektioita estävä antibiootti Ditrim Duplo 3x viikossa ja trexan aina torstaisin. 

25.08.2017 on päivä jonka muistan ikuisesti. Elämäni vaikein päivä. Vuosi on kulunut ja 25.08.2018 on ihan erilainen päivä. ❤️ 

Nauttikaa elämästä, arvostakaa toisianne ja jokaista hetkeä. 💕 


keep walking through the storm, Your rainbow is waiting on the other side.”  

perjantai 20. heinäkuuta 2018

Pienetsuuret asiat.

Miki oli osastolla 5.7-10.7. Metotreksaatti-tiputus ja nukutuksessa selkälääke. Osastolla Mikillä nousi kuume, myös tulehdusarvot oli vähän nousussa. Kuume kuitenkin laski eikä ollut muita oireita kun nuhaa niin päästiin kotiin. Viime torstaina oli sitten vointikontrolli Lastenklinikalla, luultavasti Mikillä oli vaan joku virus-infektio. Tulehdusarvotkin olivat torstain labroissa jo laskeneet. Kieltämättä Mikin kuume huolestutti ja sitä ajatteli taas pahinta - mitä jos syöpä onkin uusiutunut? Onneksi oli kuitenkin vaan joku virus. Eipä näistä peloista pääse millään eroon, varmasti ovat osa elämää aina. Tässä nyt on opeteltu elämään näiden pelkojen kanssa. Ne on vain hyväksyttävä osaksi elämää koska niistä ei eroon pääse. Jo melkein vuoden aikana pelot ovat onneksi muuttaneet muotoaan, enää ne eivät sanele jokaisen päivän jokaista hetkeä. Toki välillä ne ottavat vallan ja siihen ei auta kun aika että se oma mieli taas rauhoittuu. 

osastolla. 


Viime viikolla yksi tuttu kysyi että jos olisin tiennyt että mun lapsi sairastuu syöpään niin olisinko silloin tehnyt lapsia? Syöpää tai monia muitakaan sairauksia ei pysty etukäteen ennustamaan. Onko se sitten hyvä vai huono? Uskoisin kuitenkin että kovinkaan moni ihminen ei haluaisi etukäteen tietää että sairastuu tai varsinkaan että oma lapsi sairastuu. 
Raskausaikana sitä unelmoi täydellisestä ja ennenkaikkea terveestä vauvasta. 
Vauvalla voi kuitenkin  syntyessään olla jokin vamma tai sairaus. Lapsi voi sairastua myöhemmin, voi sairastua teininä tai sitten aikuisena. Kun sitoutuu omaan lapseen, sitoutuu myös siihen huoleen. Ja niitä huolenaiheita on aina, vaikka lapsi olisi täysin terve. Rakkaus omaa lasta kohtaan on täysin erilaista kuin mikään muu rakkaus. Parisuhteessa rakkaus voi loppua mutta lasta kohtaan rakkaus on ikuista ja jatkuvaa. Vaikka lapsi kasvaa aikuiseksi ja muuttaa pois, häntä silti rakastaa ja hänestä huolehtii. Omat lapset ja oma huoli ovat opettaneet ymmärtämään mun äidin huolta. Tiedän että hän on nyt jatkuvasti huolissaan varsinkin mun jaksamisesta ja tiedän ettei hän voi sille mitään. Enkä mäkään voi, vaikka toivoisin ettei hänen tarvitsisi enää musta huolehtia. ❤️
Kukaan ei tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Elämän ennalta-arvaamattomuus, välillä se on ihana asia ja välillä kirous. Mikin syöpä oli ns käänteinen lottovoitto. 150 lasta sairastuu vuosittain. Joka vuosi syntyy n. vajaa 60 000 vauvaa. Näillä todennäköisyyksillä sitä ajatteli että ”no eihän se meille”. Mutta niin se kuitenkin tuli. Syöpä. Osaksi elämää ja arkea. Välillä siitä puhuu samalla tavalla kuin päänsärystä. Välillä etoo koko syövän olemassaolo. 



Mulla todettiin kilpirauhasen liikatoiminta keväällä. Sekin on varsinainen lottovoitto, n 1% Suomen väestöstä sairastaa tätä. Olihan niitä oireita ollut pitkään jo mutta ei niitä osannut yhdistää. Jatkuva väsymys, hikoilu, laihtuminen,ärtyneisyys  akne, hermostuneisuus, vapina ja sydämen tykytykset. Sydänoireiden takia lääkäriin menin, lepopulssi oli 150. En pysynyt kävelemään koska hengästyin heti. Tuntui että sydän tulee rinnasta ulos. Lääkärissä sain beetasalpaajan jolla syke rauhoittui. Labroista sitten selvisi liikatoiminta ja lääkitys aloitettiin heti. Toukokuussa kävin endokrinologilla, kilpirauhanen on todella iso ja vahvasti liiketoiminnalla olin edelleen. Basedowin tauti on liikatoiminnan aiheuttaja. Kyseessä autoimmuunisairaus joka on yleisin liikatoiminnan aiheuttaja. Usein aiheuttaa myös silmäoireita ; silmän takakuopan kudoksen kasvu, joka työntää silmää ulospäin kuopastaan. Eli silmät pullistuvat päästä. Mulla ei onneksi silmäoireita ole. 
Viimeksi otetuissa labroissa arvot olivat huonommat kun ennen. Tuntuu olevan ärhäkkää laatua. Syyskuussa mulla on kaulan ultra ja lokakuussa leikkaus-arvio. Endon mielestä paras ratkaisu on leikata kun ottaa meidän perheen tilanteen huomioon. 
Kyllähän tämäkin omat haasteensa luo arkeen ja vaikuttaa varsinkin mun jaksamiseen. Oon kokoajan tosi väsynyt ja ärtynyt. Ja sitten poden huonoa omaatuntoa siitä että oon väsynyt ja ärtynyt. Ikuinen oravanpyörä 🙄 


meidän Eemikin on jo 1,5v ❤️



Mikillä olisi enää yksi osastojakso. Vikat suonensisäiset lääkkeet annetaan syyskuussa. Eli sen jälkeen  saa katetrin pois. Hoidot jatkuu suun kautta otettavilla lääkkeillä, keväällä 2020  toivottavasti loppuvat kokonaan. Infektioriski on koko hoitojen ajan eli eristetty elämä jatkuu. Mutta katetrin poisto mahdollistaa ensi kesänä mökkeilyn ja uimisen. Niin ja kylpemisen - sitä on odotettu. Edelleen infektiosta sairaalaan, sitten vaan joudutaan laittamaan kanyylit jos tarvitsee suoneen tiputtaa antibioottia tai nesteitä. 
Mikin mielestä mun ammatti voisi olla katetrin puhdistaja kun oon niin hyvä ja nopea siinä 😅 muistan kuinka pelottava asia se silloin aluksi oli. Vaikka tottakai hyvä ja tarpeellinen mutta silti pelottava. Aluksi kun se oli Mikillä kipeä ja puhdistaminen oli kivuliasta ja hankalaa. Kuitenkin siitä on tullut arkipäivää, yhtä tavallinen asia kun hampaiden pesu. 
Mikillä on piikkikammo ja pistäminen on ihan kamalaa. Vähän jännittää että miten saadaan jatkuvasti verinäytteitä otettua kun katetria ei ole. Mutta toisaalta, en ikinä uskonut että Miki suostuu ottamaan lääkkeitä suun kautta ja niin vaan nykyään ottaa, eikä ikinä kiukuttele. Ehkäpä Miki yllättää ja antaa ottaa myös näytteet nätisti kun se on vaan pakko. 

Hetki kerrallaan kohti huomista ja taas ollaan yksi päivä enemmän voiton puolella. ❤️

Käytiin yksi ilta rannalla. Miki nautti ja oli niin äärettömän onnellinen. ❤️



Enjoy the little things, for one day you may look back and realize they were the big things.” 💕

perjantai 1. kesäkuuta 2018

#täydellinenperhe

Täydellinen perhe - mikä se on? 

Lapsena ja nuorena ajattelin että se on se ydinperhe - äiti, isä ja lapset. Mulla on isän puolelta kyllä velipuolia mutta ikäerot on niin isot ettei niitä yhteisiä juttuja ole ollut. Mä olin teini-iän kynnyksellä kun mun vanhin velipuoli meni naimisiin. Meillä kaikilla on erilaiset suhteet isään ja jokaisella siinä suhteessa myös omat ongelmat, osaltaan sekin vaikuttaa. Me ei olla velipuolten  kanssa yhteyttä pidetty yli 10 vuoteen. Aiemmin oli ehkä katkeruutta, kun he eivät pitäneet muhun yhteyttä, sen jälkeen elämä on vaan mennyt eteenpäin. Kyllä mä heitä välillä mietin ja on pitänytkin ottaa yhteyttä, mutta aina se ajankohta tuntuu väärältä. Nyt varsinkin tuntuu ettei jaksa mitään ylimääräistä. 

Nuorena jo pidin selvänä sitä että jos mulle tulee joskus lapsia niin se on sitten ydinperhe eikä mikään muu. Kunnes aloin odottamaan Mikiä yksin. Miki syntyi ja me oltiin kahdestaan - sillä hetkellä se tuntui niin oikealta. Se oli sen hetken täydellinen perhe. Toki mun äiti oli hyvin vahvasti meidän elämässä mukana, apuna ja tukena. 

Äiti - suurin syy sille miksi en ole ikinä kokenut että multa olisi lapsuudesta puuttunut jotain. Vaikka ei ollut isää tai edes isähahmoa, äiti riitti. Sisarukset korvasi mun paras lapsuudenystävä joka on aina ollut mulle kuin sisko. Edelleen hän on elämässä mukana. Hän on niitä harvoja tyyppejä jonka kanssa tuntuu ettei aikaa ole kulunut yhtään vaikka todellisuudessa oltaisiin viimeksi nähty 5 vuotta sitten. ❤️ 
Ehkä äiti oli myös se kantava voima ja syy miksi en pelännyt sitä että sain Mikin yksin. Jotenkin palaset vaan loksahtivat paikoilleen, vaikka olinkin haaveillut toisenlaisesta elämästä. 
Mikin ollessa 1v tapasin nykyisen mieheni. Meistä kolmesta tuli perhe. Sitten saatiin vielä Eemi. 
Me neljä, täydellinen perhe. 
Mun äiti on myös edelleen vahvasti meidän elämässä mukana, aina valmiina auttamaan. Hän on poikien ainoa isovanhempi ja ihan valtava apu sekä voimavara meidän arjessa. ❤️



Arjessa tai missään muussakaan sitä ei ikinä huomaa ettei Miki ole biologisesti miehen. Miki on hänestä tehnyt isän, pojat ovat aina yhtä arvokkaita ja rakkaita. 
Mun isäni on todistanut sen että vaikka hän on biologisesti mun isä, ei se tee hänestä vanhempaa eikä varsinkaan hyvää isää. Hyvään vanhemmuuteen tarvitaan kaikkea muuta, ei verisidettä.

Pojilla keskenään on ihana suhde. Ovat aina olleet todella läheisiä. Leikkivät yhdessä, toki sitten myös vastapainoksi tappelevat ettei elämä vaan olisi liian seesteistä 😅 Ja nyt varsinkin Mikin sairauden aikana, on pikkuveli ollut kultaakin kalliimpi. ”Mä olen onnekas että mulla on tommoinen rasittavan rakas pikkuveli, ei tarvi ikinä olla yksin. Ei tarvi vaikka haluaisi.” 

Meidän perhe on täydellinen - on ihanaa olla osa tätä perhettä ja päivittäin tuntea olevansa onnellinen. Hetkeäkään en vaihtaisi mihinkään muuhun. Enkä enää haluaisi ydinperhettä mistään hinnasta. 

Ei rakkaus tarkoita sitä että löytää täydellisen ihmisen. Vaan sitä että tajuaa sen, että epätäydellinen ihminen voi tehdä elämästäsi täydellisen.” 


Kukaan meistä ei ole täydellinen, mutta yhdessä ollaan tehty meidän perheestä täydellinen.💕


tiistai 8. toukokuuta 2018

Pienin askelin kohti arkea.

Nyt uutena juttuna mun blogilla alkoi yhteistyö Poikien äidit - yhteisön kanssa. 
Lapsen syöpä on tärkeä aihe, eikä pelkästään se syöpä, vaan se miten sen kanssa oppii elämään. Kuinka siitä tulee arkea, sytostaateista rutiinia ja jatkuvasta oireiden tarkkailusta normaalia. 
Lapsen vakava sairaus tulee aina puun takaa, eihän tätä kuvittele edes painajaisissa. Alunperin blogin perustin meidän läheisille, jotta he voivat lukea Mikin kuulumisia. Olen kuitenkin saanut paljon viestejä myös tuntemattomilta ihmisiltä, todella moni haluaa seurata Mikin taistelua ja myötäelää mukana. Ehkä blogi antaa jollekin myös tietoa, vertaistukea ja toivoa. 💕

Uusille lukijoille meistä lyhyesti: 

Perheeseen kuuluu minun lisäkseni mies ja pojat 09/13 ja 01/17. 
Elettiin vuotta 2017, meidän esikoinen Miki (3v11kk) oli juuri aloittanut toisen vuotensa päiväkodissa. Saanut ensimmäisen parhaan kaverin ja nautti tarhasta kovasti. Minä vietin kuopuksen (7kk) kanssa sitä ihanaa vauvavuotta kotona ja mies kävi töissä. Me oltiin ihan tavallinen ja onnellinen perhe, kunnes sitten ei oltukaan. 
Mikillä nousi sunnuntaina kuume, se sahasi ylös ja alas. Ei ollut nuhaa tai kurkkukipua. Keskiviikkona Miki sanoi että jalkoihin sattuu, luihin särkee. Ajateltiin että kuumeen takia sattuu lihaksiin. Poika oli kuitenkin todella väsynyt, ei yhtään normaali Miki. Olin levoton. Tiesin että nyt ei vaan ole kaikki hyvin. Äidinvaisto, niin vahva tunne että sitä et pysty sivuttamaan. 
Torstaina yritin varata ajan terveysasemalle; ” kaikilla lapsilla on kuumetta,tulkaa maanantaina jos on silloin vielä.” Ei riittänyt, varasin ajan yksityiselle lääkärille. Mikiltä otettiin pieni verenkuva, kaikki arvot olivat pielessä. Saatiin kiireellinen lähete Lastenklinikalle jatkotutkimuksiin. 
Muistan kuinka istuin ja tuijotin lääkäriä. Nieleskelin ja kysyin että ”onkohan tämä leukemiaa?” Lääkäri katsoi vähän ihmeissään ja totesi että voi olla sitä, mutta myös jotain muuta. 
Lastenklinikalla otettiin laaja verenkuva, keuhkoröntgen, pissanäytteet ja laitettiin kanyylit kumpaankin käteen. Miki meni yöksi infektio-osastolle. Hän sai antibiootteja,punasoluja,nesteitä ja kipulääkettä. 
Perjantaina 25.08.2017 varmistui että Mikillä on leukemia. Hän lähti aamulla nukutettavaksi. Rintaan laitettiin keskuslaskimokatetri. Selästä otettiin selkä- ja luuydinnäytteet sekä ensimmäiset sytostaatit laitettiin selkäydinkanavaan. Samana päivänä varmistui että Mikillä on ALL, akuuttilymfoblastileukemia. Hoidot kestävät 2,5vuotta. 
Järkytys, pelko, ahdistus, suru, viha, katkeruus, toivottomuus. Muistan nämä tunteet erittäin hyvin, enkä niitä varmasti ikinä unohda. Ihan todella uskoin ettei se ikinä helpota. Ajattelin etten pysty ikinä nukkumaan tai syömään, olemaan mistään iloinen tai nauramaan. 
Olin niin katkera, miksi meidän miki?

 Lastensyöpäosasto on edelleen ahdistavin paikka missä olen ikinä ollut. Siellä käytävillä taapertaa pieniä tosielämän supersankareita. ❤️ sekä isejä ja äitejä jotka pitävät kaiken kasassa. Välillä rynnätään käytävälle itkemään tai kiroilemaan, sitten jaksaa taas. Jaksaa koska on pakko. Osastolla se loppumaton vanhempien rakkaus korostuu, siellä ihan jokainen vaihtaisi lapsensa kanssa paikkaa jos pystyisi. 

Mikin alkuhoidot kestivät yli 8 viikkoa. Vatsa meni täysin jumiin lääkkeistä ja kivut olivat ihan järkyttäviä. Miki sai morfiinia joka auttoi aina välillä hetken. Se  ”vain” vierellä oleminen on rankinta mitä olen ikinä tehnyt. Oma lapsi huutaa ja itkee ”äiti, auta!” Ja voin vaan ottaa syliin ja olla siinä, itkeä lapsen kanssa. 
Mikillä on myös henkinen puoli ollut koetuksella, hän on pelännyt kuolemaa ja nähnyt painajaisia. Miki halusi suunnitella omat hautajaiset. Ikinä en olisi uskonut keskustelevani niistä asioista 4-vuotiaan kanssa. 
Mikillä tuli sytostaatista (Vinkristiini) todella paha neuropatia ja mahdollisesti pysyviä häiriöitä hermoihin. Se oli pitkään tauolla jottei hermovaurio etenisi. Tutkimuksissa ei ole näkynyt paranemista hermoissa ja edelleen tilanne vähän huononee jokaisen annoksen jälkeen. 
Paljon vastoinkäymisiä on matkalle mahtunut mutta kaikesta ollaan yhdessä selvitty. Parisuhde ja koko elämä on ollut kriisissä, mutta niistäkin ollaan selvitty. 
Kohta hoitoja on 9kk takana, yli 100 päivää sairaalassa ja satoja ajettuja kilometrejä. Huolta, stressiä, ahdistusta , pelkoa. Mutta myös rakkautta, iloa, onnea ja hyviä hetkiä. 
Pelot on jatkuvasti mukana, mutta ollaan opittu elämään niiden kanssa. Ollaan  normaali perhe, tietyin rajoituksin. Meidän lapsella on syöpä, mutta se on vain osa tarinaa. Hän on niin paljon enemmän kuin syöpä, hän on meidän supermies. ❤️ hän taistelee jokaisella solullaan syöpää vastaan, ja me kuljetaan vierellä. Ihan kokoajan. 

Syöpä on vienyt varsinkin mikiltä niin paljon. Normaalin lapsuuden. Ei päiväkotia, ei kerhoja, ei hoploppia, ei kaverisynttäreitä. Ei voida käydä kaupassa yhdessä tai matkustaa bussilla. Infektioriskin takia eletään hyvin eristettyä elämää, onneksi saadaan ulkoilla. Omaa oloa helpottaa kuitenkin se että Miki itse on sopeutunut todella hyvin. Aluksi oli ikävä päiväkotia ja kavereita, tottakai usein turhautuu tähän tylsyyteen. Meitä vanhempia se varmasti enemmän vaivaa kun tiedämme mistä kaikesta Miki jää paitsi. 
Ja sitten kuitenkin syöpä on myös antanut meille jotain. Elinikäisiä ystäviä, hetkessä elämisen taitoa ja ääretöntä arvostusta tavallista arkea kohtaan. Toiset haaveilevat lomasta palmun alla, me haaveillaan yhteisistä kauppareissuista ja elämästä ilman lääkkeitä. 
Ennen sitä arkea piti itsestäänselvyytenä. Valitti aikaisista herätyksistä, tarhaan viemisestä ja siitä että Miki halusi vielä tarhankin jälkeen jäädä ulos. Kuinka rasittavia ne kauppareissut oli kahden lapsen kanssa. Ei niitä arvostanut, kunnes hetkessä kaikki muuttui. Tavallisesta arjesta tuli unelma. 

Mä kuitenkin pyrin aina siihen, etten vertaa muiden ongelmia meidän ongelmiin. Tai yleensäkään tilanteita. Aluksi vertailin, mutta siitä tuli vaan paha mieli ja katkera olo. Koska eihän mikään ole mitään jos vertaa syöpään. Ongelmat on todellisia, oli ne sitten pieniä tai isoja. Eikä toisten tavallinen arki ole multa pois. Mun ystävät tietää että voivat mulle valittaa flunssasta. Koska elämä jatkuu, muilla ja meilläkin. Toivon että saan vielä joskus valittaa tavallisesta flunssasta, ilman pelkoa siitä että joudutaan osastolle tai siitä että syöpä on uusiutunut. Että se olisi vaan tavallinen flunssa. Minkä voisi hoitaa ihan panadolilla kotona.

Torstaina Miki menee taas osastolle, toivottavasti pääsee maanantaina pois. Edessä olisi 14. nukutus ja metotreksaatti-tiputus. Tämän jakson  jälkeen vielä kaksi sovittua osastojaksoa. Tällä hetkellä jäbän vointi ok. Veri-arvot elää omaa elämäänsä, me niiden mukaan sitten tiputetaan/ nostetaan lääkkeiden määriä. Toistaiseksi ollaan päästy vaan laskemaan koska valkosolut laskevat aina liian alas kun yritetään lääkkeiden annostuksia nostaa. Tämä on tälläistä veivaamista, toivottavasti joskus vielä päästään hoitotasolle. 
Edelleen Miki syö ja juo huonosti, toivotaan että paino ei ole laskenut. 

Päivä ja hetki kerrallaan eteenpäin. 😘 

Children with cancer are like candles in the wind 
Who accept the possibility that they are in danger of being extinguished by a gust of wind from nowhere and yet, as they flicker and dance to remain alive,

Their brilliance challenges the darkness and dazzle those of us who watch their light.” 💕 











sunnuntai 4. maaliskuuta 2018

Sitä vuoristorataa.

Mikillä on mennyt kaikki hyvin. ❤️ veri-arvot on ihan Ok. Haima-arvot ja glukoosi ovat alle viitearvojen, niitä seurataan. Luultavasti laskevat lääkkeistä johtuen eikä ole mitään vakavaa. Osastolle mennään 14.3. Edessä 24 tunnin metotreksaatti- tiputus, isot suonensisäiset nesteet, nukutus ja MTX selkäydinkanavaan. Siinähän sitä taas onkin enemmän kuin tarpeeksi. Miki on nyt harjoitellut lääkkeiden ottamista suun kautta (!!) viikon verran on ottanut xaluprinen (sytostaatti) suun kautta. Torstaina meni myös trexan (sytostaatti) suun kautta. Ditrim Duplo ( antibiootti 3x viikossa) aiheuttaa yökötystä mutta sekin on mennyt tällä viikolla suun kautta. pegorion ollaan lopetettu ja vatsa on toiminut hyvin ilman sitä. Vähän ollaan kyllä lahjottu että suostuu lääkkeet ottamaan. 🙄 syö edelleen huonosti, lämmin ruoka ei maistu. Sipseillä, suklaalla ja pyhällä hengellä elää. Letkuruokaa ei nyt olla annettu kun se vie sitä ruokahalua ja parempi tietenkin on että syö suun kautta. Olen pitänyt kirjaa syömisistä, osastojakson aikana kysyn ravitsemusterapeutilta josko syöminen olisi riittävää. Vettä ei juo tarpeeksi, se on kyllä ikuinen ongelma. Mikin lääkärit ovat peg-nappia vastaan ja me ollaan ihan kypsiä nenämahaletkuun. Nyt jo pidempään on ollut käytössä luontaistuotekaupasta ostettu teippi mikin poskeen. Siinä on huono liimapinta ja nyt sekin aiheuttaa ihoärsytystä. Niitä teippejä saa jatkuvasti vaihdella, letkua pitää varoa ettei jää mihinkään kiinni tai ettei eemi revi sitä. Ja toisaalta se kuitenkin tuo turvaa, jos ei syö tai juo niin letkusta voi antaa. Nappi olisi siinä mielessä parempi että sinne voisi laittaa soseutettua kotiruokaa. Toki ymmärrän ettei sitä ”turhaan” haluta laittaa, se on kuitenkin leikkaus ja infektioriski. En Mikille mitään ylimääräistä halua enkä varsinkaan mitään kipuja. Nenämahaletku voidaan vielä kerran tai kaksi vaihtaa ja sitten se otetaan kokonaan pois, oli nappia tai ei. Tässä nyt sitten pohditaan että pärjätäänkö ilman. Ja että tarvitaanko sitä vai onko se periaatteessa tarpeeton ja tuo meille vaan turvallisuuden tunnetta? 

Pari viikkoa sitten kuulin lauseen: ” no mutta onneksi syövästäkin tulee normaali osa elämää.” Ja sitten taas verrattiin syöpää vaivaisenluihin. Jäin tätä sitten miettimään, onko siitä syövästä tullut normaali osa elämää? No ei ole. Tottakai tähän on sopeutunut kun on pakko. Eikä sitä syöpää joka hetki tai joka päivä ajattele, ei sitä enää niin aktiivisesti vihaa tai pelkää. Mutta kyllä ne kaikki samat tunteet kulkee edelleen mukana, ehkä vähän eri muodossa vaan. Edelleen joka kerta jännittää että näkyykö verinäytteissä jotain poikkeavaa? Sydän jättää lyönnin välistä jos miki yskäisee tai aivastaa. Ja sit on niitä päiviä kun syöpä on suoraan just sieltä syvältä. On niitä päiviä kun kaikki vaan itkettää. Ja niitä päiviä kun on vaan huolesta sekaisin ilman selvää syytä. 
Ja mä helposti syyllistän itseäni kaikesta tästä. Vaikka olen monelta lääkäriltä kuullut etten olis voinut tehdä mitään toisin, että miki pääsi hyvissä ajoin hoitoon. Ja enhän mä olis tätä voinut mitenkään estää. Mutta kai se on ihmiselle jotenkin luonnollista etsiä syytä. Ja meille vanhemmille täysin luonnotonta kun et pysty vaikuttamaan mihinkään. Voit vaan antaa lääkkeet ja toivoa parasta. Tästä mikään ei ole meidän käsissä. 


❤️


Mä olen mikin kanssa seuraavalla osastojaksolla ke-pe ja mun äiti on mikin kanssa pe-su. Sunnuntaina Miki toivottavasti pääsee kotiin. ❤️ 
Eemi pääsee kummitätinsä luokse yökylään pe-su ja me lähdetään ihan kahdestaan hotelliin. 
Meidän arki on ”aika” hektistä. Yhteistä aikaa ei ole, kummallakin univelkaa ja stressiä. 
Parisuhde ei ole voinut hyvin vaan kriisissä ollaan oltu. Kumpikin on tehnyt virheitä. Mutta edelleen halutaan jatkaa yhdessä. Töitä on paljon edessä ja sitä yhteistä aikaa on vaan otettava. Myötä- ja vastoinkäymisissä. Tämä on toivottavasti se suurin vastoinkäyminen. Välillä tuntuu että tämä on loputon vuori. Jäätä ja laavaa. 
Itselleni ehkä se suurin oivallus tapahtui viime viikolla. Oon ajatellut että en vielä sen suuremmin käy tätä kaikkea läpi. Toki puhun asiasta kun siltä tuntuu mutta en oo halunnut mitenkään kaivaa asioita esille. Tulin siihen tulokseen että mun on pakko, koska ne asiat kuitenkin kummittelee taustalla. Ehkä saisin syyllisyyden ja jatkuvat pelot pois tai niitä edes lievemmäksi. 

Kun mieli on maassa sitä helposti vaipuu jonkinasteiseen itsesääliin, silloin helposti tulee tehtyä ja sanottua asioita joita ei tarkoita. Ajattelee helposti ettei ansaitse mitään hyvää kaiken tämän keskellä. Ilosta tai naurusta ei tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa, ei se ole Mikiltä pois. On ihan okei olla onnellinen ja sekin on ihan okei ettei aina ole onnellinen. Luotetaan että elämä kantaa ja että niin tapahtuu kuin on tarkoitus. Päivä ja hetki kerrallaan, yhdessä koko perhe. ❤️

torstai 8. helmikuuta 2018

Pieni ja hauras.


Miki oli osastolla 14.-18.1. Kaikki meni suunnitelmien mukaan, 24 tunnin tiputus metotreksaattia. Miki myös nukutettiin; katetrista poistettiin ankkuri, tutkittiin hermot ja laitettiin metotreksaattia selkäydinkanavaan. Hermoissa ei ole muutosta. Vaurio ei ole pahentunut tai parantunut. Vinkristiinistä ( sytostaatti ) jätettiin kaksi annosta väliin, nyt sitä ei enää voi jättää pois. B-vitamiini auttoi riippuluomeen
Veri-arvot on tällä hetkellä huonot mutta ei kuitenkaan hälyttävät, kotona ollaan toistaiseksi saatu olla. 
Trexan (metotreksaatti suun kautta) alkoi pari viikkoa sitten.
Seuraavan kerran osastolle mennään 14.3.
Mikillä on ollut usein päänsärkyä ja raivareita. Ne raivarit ei ole mitään pientä uhmaa. Pahimmillaan miki on huutanut yli tunnin, niin kauan että on oksentanut. Saattanut jatkaa oksennuksen jälkeenkin. Aina ei tarvi edes mitään syytä, päässä vaan jotenkin naksahtaa. Ja joskus näitä raivareita on tullut jopa 15 kertaa päivässä. Sitä on rankkaa seurata vierestä, kun et tiedä miten voisit lastasi auttaa. Monta kertaa olen ottanut Mikin väkisin syliin ja estänyt sillä sen että ei raivopäissään satuta itseään. Päiviä ilman raivareita meillä on ollut ehkä kaksi tai kolme. Tiedän että miki stressaa ja on turhautunut, mutta en kuitenkaan usko että se juuri näitä raivareita aiheuttaa. Turhautumisesta johtuvat raivarit on sitten erikseen. Näistä oireista johtuen mikiltä otetaan kevään aikana pään magneettikuvat. Ne otetaan sitten jonkun nukutuksen yhteydessä. 
Ravitsemusterapeutilta saatiin suositus peg-nappiin eli sekin tässä kevään aikana laitetaan. Se taas pitää laittaa osastojaksojen välissä koska Miki ei voi olla solukuopassa kun se laitetaan. 


Osasto on aina ahdistava paikka. Kylmät väreet menee joka kerta kun niistä ovista joutuu astumaan sisään. Siellä hoitajilla ja lääkäreillä on kiire, mutta jokaisessa huoneessa aika on pysähtynyt. Äideistä tulee leijonaemoja. Iseistä tulee ihmemiehiä. Leijonaemot ja ihmemiehet yrittävät kaikkensa supersankareiden parhaaksi. 
Monia tunteja olen istunut yöllä pimeässä huoneessa. Katsonut mun isoa ja reipasta poikaa. Poikaa joka näyttää sairaalan sängyssä niin pieneltä. Kuunnellut koneiden piippausta. Katsonut kun letkusta menee lääkettä Mikin suoneen. Lääkettä, jota ilman Miki ei eläisi. Yön pimeinä tunteina elämän raadollisuus tuntuu. Se tulee aalloissa. Kuinka väärin on että 4-vuotias joutuu käymään tämän kaiken läpi? Onko se ihan oikeasti liikaa pyydetty että lapsi saisi olla terve? Että hän saisi olla lapsi? 


Viime aikoina olen kuullut vähättelyä koko syövästä. Että tämä on ”pikku juttu” koska kyseessä on lapsi. Ja tämä on ”pikku juttu” koska ennuste on niin hyvä. No ei tämä kyllä ole miltään osin ”pikkujuttu”. Syöpää kun ei sairasteta vain fyysisesti vaan se sairastetaan myös henkisesti. Syöpä mullistaa koko perheen ja läheisten elämän. Oli kyseessä sitten lapsi, nuori, aikuinen tai vanhus.  Me eletään jatkuvan pelon ja huolen keskellä. Siitä huolesta en osaa päästää hetkeksikään irti. Se on aina mukana. Pahimmat pelot olen käynyt sataan kertaan mielessäni läpi. Siltikään ne ei helpotu tai katoa. Eniten pelkään sitä että syöpä uusiutuu, että kaikki alkaa taas alusta. Mun päässä jokainen Mikin kipu on aina aluksi oire jostain. Joudun kerta toisensa jälkeen selittämään itselleni että vatsakipu voi olla ihan vaaratonta vatsakipua. 
Jokaisesta terveestä päivästä olen kiitollinen, mutta silti aina se huominen vähän pelottaa. Jokaiset labrat pelottaa. Vaikka niiihin on jo omalla tavallaan turtunut. 
Miki on alusta asti käynyt tätä kaikkea läpi. Hän on pelännyt kuolemaa. Hän on kertonut miten toivoo että hänet haudataan, hän on kertonut millaisen arkun haluaa. En voi sanoin kuvailla miltä tuntuu puhua näistä asioista 4-vuotiaan kanssa. Olen kuitenkin päättänyt että hän saa nämä asiat käydä läpi koska se on tärkeää. Sillä tavalla Miki saa asiat päätökseen eikä niitä tarvitse kokoajan ajatella. Miki on miettinyt paljon syöpää ja syytä sairastumiseen. Paljon kysymyksiä joihin ei ole vastausta. Miki myös pelkää ettei saa ikinä ystäviä. Hän pelkää että muut lapset nauraa hänelle koska hän on ”syöpälapsi.” Mun sydän särkyy. Niin toivon että tämän kaiken päälle Mikin ei tarvis kokea kiusaamista. Että hän sais sit eskarissa vihdoin olla lapsi.Toivon ettei syöpä määrittele häntä ihmisenä. Että hän aina uskaltaa olla herkkä, ihana Miki. Toivon että syöpä on vain kappale elämästä, eikä aina mukana. 


25.2 tulee 6kk diagnoosista. Puoleen vuoteen on mahtunut paljon ja vielä enemmän on edessä. Mä oon ollut huono ystävä, huono puoliso ja huono äiti. En ole enää väsynyt vaan olen niin uupunut etten tunne väsymystä. Miki on ollut ulkona viimeksi joulukuun alussa. Hän ei jaksa kävellä, jalat ei toimi. Mikillä on myös kokoajan kylmä. Eli siis ollaan neljän seinän sisällä kokoajan. Kauppareissut yleensä vuorotellaan. Joskus päästään yhdessä jos mun äiti on vahtimassa Mikiä. Kauppareissut lasten kanssa on varmasti monen vanhemman painajainen. Meille se taas on suuri haave. Että saataisiin käydä koko perhe kaupassa. 
Meidän ihanasta Eemistä on kasvanut mahdoton riiviö. 😁 hän tutkii joka päivä samat kaapit ja laatikot. Yrittää kiivetä joka paikkaan ja onnistuu aina ajautumaan vaarallisiin tilanteisiin. Vahtia saa kokoajan. Tällä hetkellä arki tuntuu hektisellä ja raskaalta. Eemillä vaikuttaa hampaiden tulo aina yöuniin ja niitä hampaita on viimeaikoina tehty paljon. Eli meillä ei nuku muut kuin Miki. Äärirajoilla mennään jaksamisen kanssa mutta pieni hetki kerrallaan. Luotetaan siihen että tämä joskus helpottaa. Että joskus löytyy aikaa myös parisuhteelle ja ystäville. ❤️ 







”Out of suffering have emerged the strongest souls; the most massive characters are seared with scars.” 
           

-Kahlil Gibran

sunnuntai 31. joulukuuta 2017

Voiton puolella! ❤️

Meillä on mennyt kaikki tosi hyvin. ❤️ Miki on säästynyt infektioilta ja ollaan saatu olla kotona. Meillä oli ihana joulu. Tottakai kehitin sitten valtavan joulustressin itselleni. Siivosin koko kämpän lattiasta kattoon ja laitoin joulun samalla tavalla kun ennenkin. Aattona osasin kuitenkin rauhoittua. Päivä oli jännitystä täynnä. Mentiin pitkälti lasten ehdoilla eli ruokailtiin pikavauhtia 😁 Miki sai joulupukilta ison kasan lahjoja, kaikki olivat mieluisia. 
Mikin veri-arvot  ovat tällä hetkellä loistavat. Luuydin toimii ja tuottaa uusia soluja. Tällä viikolla arvot oli niin hyvät, että miki sai lääkäriltä luvan syödä jätskin Lastenklinikan kahvilassa. Se oli meille tosi iso juttu ja teki mikin niin onnelliseksi.❤️

 Dexametason lisäsi hurjasti ruokahalua ja saatiin paino nousemaan hyvin. Nyt painaa yli 19 kg. Tiistaina otti viimeisen pillerin,  ja nyt on valitettavasti ruokahalu kadonnut kokonaan. Tänään aloitetaan taas ravinto nenämahaletkun kautta. Tämä oli odotettavissa, mutta kyllä sitä silti toivoi että ruokahalua riittäisi myös ilman dexaa. Vinkristiini (sytostaatti) jätettiin joulukuulta pois kokonaan. Siitä tuli Mikille laajaa neuropatiaa eli toimintahäiriöitä hermoissa sekä riippuluomen toiseen silmään. Kävely on parantunut jonkin verran, mutta mahdollisesti jää pysyviä haittoja. Aloitettiin myös b-vitamiini, se on monella lapsella auttanut riippuluomeen. Ja niin auttoi meilläkin.  Lanvis loppuu tänään ja ensi viikolla alkaa taas xaluprine ja sen myötä alkaa hoitojakso nimeltään ylläpito 1. Xaluprine  on sytostaatti, tarkemmin 6-merkaptopuriini. Se muistuttaa rakenteeltaan puriinia, joka on yksi DNA:n perusrakennusaineista. Solujen sisällä se muuttuu aineeksi joka häiritsee uuden DNA:n muodostumista. Tämä taas estää soluja jakautumasta. Estetään siis syöpäsolujen syntymistä. Mikillä xaluprine aiheuttaa pahoinvointia ja laskee verihiutaleita sekä valkosoluja. Vinkristiini (sytostaatti) jatkuu pienemmällä annoksella. Dexametasonia otetaan 5 päivän kuureissa 8 viikon välein tämän hoitojakson aikana. MTX eli metotreksaatti nukutuksessa selkäydinkanavaan 8 viikon välein. Metotreksaatti suonensisäisesti, 24 tunnin tiputuksena, myös 8 viikon välein. Myös peg-asparaginaasi eli sytostaatti lihaspistoksena jatkuu, sen saa kaksi kertaa tämän jakson aikana. Uutena tulee suun kautta otettava metotreksaatti. Näillä mennään syyskuun loppuun asti. Lääkäri sanoi että lokakuussa 2018 mikiltä poistetaan katetri. Ylläpito 1 jälkeen ei enää tule suonensisäisiä lääkkeitä joten katetria ei tarvita. Kuulostaa uskomattomalta. Ja pelottavalta. En osaa sitä vielä ajatella enkä halua edes miettiä niin pitkälle. 
Mikiltä ei ole syöpäsoluja enää löytynyt ja kaikki tulokset ovat olleet uskomattoman hyviä. Ylläpito 1 tavoite onkin ennaltaehkäistä leukemian uusiutumista. Kohteena erityisesti keskushermosto ja kivekset. Lääkärin sanojen mukaan ; ” ollaan vahvasti voiton puolella!” ❤️

14.1 miki menee osastolle ja on siellä 4-5 päivää jos kaikki menee hyvin. 

Vuosi 2017 on opettanut paljon ja myös antanut paljon. Eemi tuli meidän elämään. Hän on tuonut paljon iloa, onnea ja rakkautta. Ihana, höntti päivänsäde. ❤️ 

Olen oppinut asioita joiden olemassaolosta en aikaisemmin edes tiennyt. Olen oppinut elämään hetkessä ja arvostamaan niitä pieniä onnen hetkiä. Enää en ota mitään itsestäänselvyytenä. Jokaisesta terveestä päivästä olen enemmän kun kiitollinen. Jokaisesta hymystä ja naurusta olen onnellinen. Tänä vuonna hetkellisesti  menetin terveen ja aina niin iloisen pojan. Olen katsonut kun mun lasta sattuu, olen pitänyt kädestä kiinni ja ottanut syliin. Olen toivonut ja rukoillut että voisin ottaa kaiken itselleni. Olen tuntenut avuttomuutta, ahdistusta, pelkoa, vihaa, katkeruutta. Olen katsonut kun mun lapsella on henkisesti todella paha olla, kun hän on pelännyt kuolemaa. Ollaan eletty jokaisen vanhemman painajaista. Onneksi painajainen joskus loppuu ja tilalle tulee kauniita unia. ❤️ ja kuitenkin vuodesta 2017 jää enemmän hyviä muistoja kuin huonoja. Tänään pappa on töissä ja mä olen lasten kanssa kotona, mun äiti on myös meillä. Uutta vuotta vietetään herkkujen ja limuskumpan kanssa. ❤️ toivon ensi vuodelle terveyttä, rakkautta, iloa ja paljon hyviä hetkiä. Niitä samoja toivon myös kaikille teille 😘 ihanaa uutta vuotta! 

Vuosi taistelua ❤️

Vuosi sitten Miki oli ollut yhden yön infektio-osastolla. Edellisenä päivänä olin vienyt Mikin lääkäriin edestakaisin sahaavan kuumeen taki...