perjantai 14. joulukuuta 2018

Tänään hengitän, se riittää.

Viime kerrasta on aikaa eli odotettavissa pitkä sepustus 😅 
Edellisen kerran kirjoitin 25.08 kun Mikin syöpädiagnoosista tuli vuosi täyteen. Se oli tunteellinen päivä, ajatukset vahvasti siinä mitä tapahtui vuosi sitten. Toisaalta sitä tajusi kuinka pitkälle ollaankaan päästy. Kuinka paljon tilanteet ovat muuttuneet vuodessa. Moni mahdoton asia on nykyään mahdollinen. 

Oli sunnuntai 26.08.2018. Mieheni, Stefan meni saunaan niinkuin joka sunnuntai. Nyt hän kuitenkin tuli aikaisemmin pois. Kasvot olivat vitivalkoiset, huulistakin oli kaikki väri kadonnut. Hän valitti ettei saa henkeä ja pyörryttää. Siinä samantien päätettiin että soitan ambulanssin - eihän siitä ainakaan mitään haittaa ole. Ambulanssi tuli viidessä minuutissa mutta  tuntui että oltais odotettu tunti. Olin laittanut Stefanin sohvalle puoli-istuvaan asentoon ja etsinyt vaatteita. Laskin mielessäni aina uudestaan kymmeneen koska oli vaan pakko keskittyä. Ei saanut romahtaa eikä seota. Piti toimia. 
Kaikki ensihoitajien testit oli kuitenkin normaalit, verenpaine oli hyvä ja saturaatio ok. Sykkeet normaalit. Kuitenkin oireiden perusteella päättivät viedä Steffin Jorviin näytille. Seuraavan puhelun sain ensihoitajalta Meilahdesta; nyt aletaan hoitamaan massiivista sydäninfarktia. Ensimmäinen tunne oli epäusko ; eihän se nyt hitto vie voi olla mikään infarkti. Ei voi. Ei 35-vuotiaalla. Eikä tämä voi tapahtua meille. Mietin vaan että kuinka peloissani mun pitäisi olla, mitkä on todennäköisyydet että tästä selviää? Sain hetken puhua Steffin kanssa. Pelkästään se että kuulin hänen äänensä pudotti miljoona painoa harteilta. Hän lupasi että selviää, lupasi taistella. Mä käskin pysyä elossa. 
Jäin odottamaan seuraavaa puhelua. 
Ilmoitin Steffin sukulaisille ja pomolle tilanteen, soitin mun äidille ja laitoin omille ystäville viestit. Mä olin pakokauhun vallassa mutta kuitenkin toimin ja hoidin asiat. Tavallaan tuntui että jotenkin sisäisesti rauhoitun vaikka kriisi olikin taas valtava. Mun ajatukset oli täysin selkeät vaikka olin aina kuvitellut että tuollaisessa tilanteessa romahtaisin ja itkisin nurkassa. 

Eemi oli paniikissa ja itkeskeli paljon. Eemi pelkäsi ensihoitajia, varmasti aisti tilanteen. Hän myös näki kun pappa vietiin, siitä alkoi lohduton itku jolle ei meinannut tulla loppua. Miki oli ollut yläkerrassa kokoajan, ei ollut uskaltanut tulla alas koska häntä pelotti niin paljon. Me juteltiin Mikin kanssa pitkään tilanteesta. Miki kysyi että ei kai pappa kuole? Sanoin että nyt huippulääkärit hoitavat pappaa ja me uskotaan että kaikki järjestyy. Lopulta Miki totesi että ” ei pappa mihinkään kuole, vielä ei ole aika. Jos mä oon supermies niin sittenhän pappa on ihan valtavan mahtava supermies koska hän on mun rakas isi.”  niinpä, paremmin en olisi voinut itse sanoa. ❤️ 

Steffi soitti. Vihdoin. Kaikki oli mennyt hyvin. Kaksi pallolaajennusta oli tehty. 100% ja 70% tukokset. Stefanin sydän oli pysähtynyt matkalla Jorviin, saatiin onneksi heti elvytettyä ja siitä lähdettiin kiireellä Meilahteen. Onneksi en tätä tietoa kuullut ensimmäisessä puhelussa, olisin varmasti seonnut huolesta. 

Miki oli nukkumaan mennessään kovin huolissaan siitä, että pärjäänkö minä varmasti. Sanoi että saan hänet herättää yöllä jos pelottaa, hän tulee sitten äidin viereen ja pitää kädestä kiinni. ❤️ pojat ja kaikki viestit Steffin sukulaisten ja mun ystävien kanssa oli kyllä kantava voima, ei tarvinut tätäkään yksin käydä läpi. 💕 
Yön valvoin ja mietin vaan tätä kaikkea. Meidän yhteistä taivalta. Mikin syöpä oli opettanut meidät elämään hetkessä ja arvostamaan elämän pieniä asioita. Mutta silti olin pitänyt Steffiä itsestäänselvyytenä. Uskoin et hän vaan aina on siinä vieressä. En osannut kuvitella tai pelätä mitään tälläistä. Ja se oli niin lähellä. Melkein menetettiin hänet. Kaikki voi olla niin pienestä kiinni.






Nämä kaksi. 💕 mun suurin voimavara. 















Seuraavana päivänä Stefan siirtyi jo Jorviin ja mä menin häntä katsomaan. Oli ihan erinäköinen mies kun edellisenä päivänä, väri oli palannut kasvoille ja siellä hän tuttuun tapaan hymyili silmät loistaen. ❤️ mun harteilta tippui taas lisää painoa pois ja pikkuhiljaa aloin uskomaan että me selvitään tästäkin. Stefanilla olisi edessä 2 viikkoa ajokieltoa, paljon lääkkeitä, ruokavalioon muutoksia, lisää liikuntaa sekä 3kk sairasloma töistä. Ja nyt alkuun pelkkää vuodelepoa. Torstaina Stefan kotiutui ja meidän koti tuntui taas kodilta. ❤️ Torstaina illalla Miki lähti kauan odotetetulle viimeiselle osastojaksolle mun äidin kanssa. Mä en pystynyt olemaan Mikin kanssa ollenkaan sairaalassa, ja se tietenkin harmitti äärettömästi. Mutta oli vaan pakko pistää asiat tärkeysjärjestykseen, mua tarvittiin enemmän kotona. Steffi ei pystynyt vahtimaan Eemiä ja koska Eemi reagoi tosi vahvasti tähän kaikkeen niin en myöskään kokenut että olisi ollut oikein laittaa häntä mihinkään hoitoon. Onneksi äiti pystyi olemaan Mikin kanssa sairaalassa ja mä tiesin että he pärjäävät siellä kyllä. Ylläriksi koottiin Eemin kanssa Mikille uusi parvisänky. Sunnuntaina Miki pääsi osastolta kotiin, jos kaikki menee hyvin eikä tule vakavia infektioita niin osastolle ei enää tarvitse mennä. 

Stefanin sairasloma oli rankkaa meille kaikille. Oli rankkaa varsinkin aluksi kun toinen oli niin väsynyt ja huonossa kunnossa, etkä itse voi tehdä mitään. Taas oli niin äärettömän avuton olo. Parhaani mukaan yritin hoitaa lapset, kodin ja pitää paketin kasassa. Huoli jyskytti takaraivossa. 
Päivä kerrallaan taas mentiin ja pikkuhiljaa Stefanin olokin kohentui. Meillä oli uudenlainen arki ja 
pikkuhiljaa siihen tottui että steffi oli kotona. Tavallaan oli haikeaa nyt kun hänellä taas työt 
alkoivat. Ja myös jännittävää sekä pelottavaa. Kaikki on mennyt kuitenkin hyvin. 
Sydämenpysähdyksestä ei ole jäänyt mitään vaurioita ja muutenkin toipuminen on sujunut tosi hyvin. ❤️ 
Nyt on toki ollut väsynyt, ottaa aikansa että tottuu taas tähän nykyiseen arkeen. 








Pojat pääsi hoploppiin. 😍 infektioriskisten aamurieha 👌🏻



Mikillä alkoi 1.10 kauan odotettu infektioriskisten kerho uudessa lastensairaalassa. 
Kymppikerhossa on siis 2-5- vuotiaita syöpää sairastavia lapsia. 2h joka maanantai. Se on joka viikon paras juttu. 😍 Miki on viihtynyt tosi hyvin, tulee toimeen muiden lasten kanssa eikä 
hoitajien mukaan ole hetkeäkään hiljaa - kuulostaa ihan Mikiltä 😅 






Mikiltä on myös keskuslaskimokatetri otettu jo pois eli ei enää suonensisäisiä lääkkeitä. Suun kautta menee edelleen päivittäin lääkkeitä ihan hoitojen loppuun asti. Labrat 2 viikon välein ja lääkäri 2kk välein. Labrat otetaan sormenpäästä, siihenkin Miki on ihan superhienosti jo tottunut.  Katetrin poiston myötä myös infektioeristystä on pystytty purkamaan ; saadaan käydä kaupassa ja matkustaa bussilla kunhan vältetään ruuhka-aikoja. Meille saa tulla kylään ja mekin saadaan kyläillä. Edelleen päiväkoti on kielletty, samoin hoplop ja uimahallit sekä yleisesti tapahtumat/paikat joissa on paljon ihmisiä. Valtava harppaus eteenpäin. ❤️
Katetrin poiston jälkeen Miki pääsi myös ensimmäistä kertaa kylpyyn, edellisestä kerrasta olikin yli vuosi. Leikattiin myös hiukset 😍.
kyllä se vaan helpottaa arkea kun voin lasten kanssa mennä kaupasta hakemaan sen puuttuvan maidon,  eikä tarvitse odottaa että Stefan tulee töistä. Mikille kauppa oli alkuun tietenkin tosi ihmeellinen paikka ja kaikkea piti tutkia, ja tietenkin olisi halunnut kaupasta aivan kaiken. Nyt kauppa on jo ehkä vähän tylsä paikka. Kovasti odottaa että saadaan aikataulut sopimaan ja hän pääsee kummitädilleen yökylään. 
















Katetrinpoisto ❤️

Mä taas olen leikkausjonossa kilpirauhasen totaalipoistoon 👌🏻 jännittää ja pelottaa mutta innolla kyllä odotan että oma olo olisi ”normaali”. Ja ihan luottavaisin mielin leikkaukseen kuitenkin menen, se on nyt ehdottomasti paras ratkaisu kun ei lääkkeistä ole ollut mitään apua. Tämän kilpirauhasen liikatoiminnan takia en saa mm. nukuttua, ruokahalu on huono, oon väsynyt, ahdistunut ja voimaton. Sydämen rytmihäiriöitä, anemiaa, vapinaa, hiusten lähtöä, ihon kuivuutta, ihottumaa. Mitään ei meinaa saada aikaiseksi vaikka kuinka haluaisi. Raju kokemus tämäkin sairaus, varsinkin kun nyt just olis tarvittu sitä jaksamista. Aikalailla äärirajoilla on menty jo yli vuosi. Oon yliväsynyt ja uupunut. On niitä romahduksiakin tässä ollut, onneksi elämässä on ihmisiä jotka ottaa kiinni jos romahtaa. Joskohan meidän perheen sairastelut olis nyt tässä 🤞🏻

Lopulta mä ehkä vähän kuitenkin yllätyin kuinka koville tää kaikki on ottanut. Oon niin tottunut selviytymään ja suorittamaan, pakostikin se oman rajallisuuden myöntäminen on kova paikka. Mutta jo ihan omankin jaksamisen takia yritän kovasti opetella sanomaan että ”mä en nyt jaksa.” Yritän opetella ottamaan apua vastaan. Pyytämään apua. Ottaa sitä omaa aikaa ilman että poden siitä huonoa omaa tuntoa. Tämä reilu vuosi on ollut todella rankka. Niin rankka etten olisi voinut tälläistä edes kuvitella. Mutta me ollaan selvitty tähän päivään. Yhdessä. Todistetusti mulla on leveät kottikärryt johon tätä paskaa mahtuu ja niissä on muuten nyt talvirenkaat että antaa tulla vaan. No toivottavasti ei kuitenkaan tule, on tän elämän paskakiintiö jo aikalailla täysi. 
Ensi vuonna keskitytään meidän perheeseen mutta myös toisiimme. Stefan keskittyy myös itseensä, ottaa omaa aikaa, käy lenkillä ja uimassa. 
Joka päivä ollaan kiitollisia siitä että meidän yhteinen aika sai jatkoa, tämä perhe on supermiehistä tehty. 😘 25.08.2017 ja 26.08.2018 säilyy ikuisesti mielessä. 
Todellakin elämältä kaiken sain. ❤️



Tänään kuljen polkuni pienen pätkän, juuri tähän hetkeen kuuluvan sillä enhän enempää voi. 
Huomenna kenties jatkan pienen polkuni matkaa juuri minulle kuuluvaa. 
Jokaisena päivänä koetan muistaa katsettani maasta kohottaa ja luottaa. 

Ei haittaa jos kompuroi, sieltä aina ylös nousta voi.” 

lauantai 25. elokuuta 2018

Vuosi taistelua ❤️

Vuosi sitten Miki oli ollut yhden yön infektio-osastolla. Edellisenä päivänä olin vienyt Mikin lääkäriin edestakaisin sahaavan kuumeen takia. Imusolmukket olivat todella isot ja labroissa kaikki arvot sekaisin. Siitä lähdettiin kiireellä Lastenklinikalle lisätutkimuksiin. Mikillä epäiltiin leukemiaa. Viimeiseen asti halusin uskoa että ei se sitä ole. Se on vaan joku raju infektio. Vaikka sydämessäni jo tiesin että kyllä se leukemia on. 25.08.2017 klo 9 aikaan lääkäri varmisti että Mikillä on leukemia.Olin rauhallinen. En itkenyt enkä huutanut. Olin täysin tyyni. Kysyin lääkäriltä kaikki tärkeät kysymykset vaikka aikaisemmin kuvittelin, että jos Mikillä on syöpä niin en varmasti osaa kysyä yhtään mitään. Lopuksi kysyin että kuoleeko Miki, menetänkö mä mun lapsen? Lääkäri ei tietenkään voinut luvata että Miki selviää koska ei vielä edes tiedetty mitä tyyppiä leukemia on. Hän kuitenkin sanoi että jos kyseessä on se yleisin eli ALL, silloin mahdollisuudet ovat todella hyvät. Miki lähti nukutettavaksi. Me saatettiin mun äidin kanssa hänet oville asti. Miki itki ja huusi koko matkan että hän ei halua, hän haluaa äidin syliin. Mun sydämeen sattui. Miki ojensi käsiä ja pyysi syliin enkä mä voinut ottaa häntä syliin. Toivotin kauniita unia, lupasin että kaikki järjestyy ja että pian me nähdään. Ovien läpi kaikui huuto ”äiti mä rakastan sua!” Ikinä ei ole ne sanat sattuneet niin paljon kun silloin. Olisin halunnut juosta Mikin perään, ottaa syliin ja lähteä kotiin. Kotiin me ei kuitenkaan päästäisi moneen viikkoon. 

vuosi sitten. 

   


Mikin nukutuksen aikana me siirrettiin äidin kanssa tavarat kolmiosairaalaan lasten syöpäosastolle. Osastolle K10. Kävelin ovista sisään ja romahdin. Olin mennyt paikkaan johon en ikinä olisi halunnut mennä. Tuntui että kaikki oli loppu ja että elämä oli ohi. En todellakaan tiennyt miten jatkaa siitä eteenpäin. Miki tuotiin vasta iltapäivällä huoneeseen. Häneltä oltiin otettu luu-ja selkäydinnäytteet, laitettu keskuslaskimokatetri rintaan ja annettu ensimmäinen annos sytostaatteja selkäydinkanavaan. Mikillä oli kovia kipuja koska hengitystä oltiin jouduttu avustamaan ja vatsaan oli mennyt ilmaa. Miki itki, huusi ja rimpuili sängyssä. Hän ei halunnut että kosketaan. Pakko oli kuitenkin pitää kiinni ettei hän satuta itseään ja ettei katetri lähde irti. Mun äiti yritti rauhoitella Mikiä. Mä lamaannuin täysin. Puristin sängyn laitoja ja pidättelin itkua. Mä en halunnut nähdä mun rakasta lasta siinä kunnossa. Tuntui että mä en pysty enkä jaksa enkä voi olla tässä. Tuntui että irtaannuin koko tilanteesta, että mä en ollut enää läsnä. Hoitaja vei mut huoneen ulkopuolelle juttelemaan. Sanoin että mä en pysty tähän. Hoitaja vastasi siihen että ”kyllä sä pystyt. Yhden asian kerrallaan. Sun ei ole pakko kaikkea pystyä just nyt. Anna tilaa ja aikaa, sä kyllä pystyt tähän.” 
Ja niin mä olen pystynyt. 
25.08.2017 Mikillä todettiin akuutti lymfoblastileukemia, b-soluinen leukemia. Hoidot kestävät 2,5 vuotta jonka aikana ollaan infektioeristyksessä. 

Mikin ensimmäinen osastojakso kesti kokonaisuudessaan 8 viikkoa. Muistan pätkiä sieltä ja täältä.  En yhtään kokonaista päivää tai yötä. Paitsi ensimmäisen yön. Siitä muistan jokaisen sekunnin ja jokaisen kyyneleen. Kaiken sen tuskan, epätoivon, vihan ja surun - miten voikaan niin paljon mahtua yhteen yöhön? Tuijotin Mikiä ja kaikkia niitä letkuja ja piippaavia koneita. Mietin millaista meidän elämä oli ollut viikko sitten. Mietin että saanko sitä elämää enää ikinä takaisin. Muistelin yhtä aamua kun olin ärähtänyt Mikille koska oltiin myöhässä. Aamupala kesti liian kauan ja pukeminen se vasta hidasta olikin. Niin. Ei sitä tavallista, välillä kiireistä, toisinaan ärsyttävää arkea osannut arvostaa aikaisemmin. Aikasemmin terveyttä piti itsestäänselvyytenä. Sitähän se ei ole todellakaan, mitä vaan voi sattua ja kuka tahansa voi sairastua. 
Lähes koko yön pidin Mikiä kädestä kiinni. Olin vaan siinä, ihan vieressä. Lupasin etten ikinä päästä irti. ❤️

Kuinka paljon mahtuu vuoteen? Todella paljon.Mä olen kasvanut tämän vuoden aikana enemmän kuin koko elämäni aikana. Olen tuntenut enemmän kuin koko elämäni aikana. Ja mä olen oppinut enemmän kuin  koko elämäni aikana. Ennen olin pessimisti mutta nykyään olen optimisti. Olen oppinut näkemään hopeareunuksen jokaisessa asiassa.Elämä on kaunista jos sitä osaa katsoa 
oikeasta kulmasta. Eikä se tarkoita sitä että tarvitsee olla onnellinen joka hetki, tai että elämä olisi täydellistä. Elämä voi olla kaunista vaikkei elämä olisikaan juuri sillä hetkellä täydellistä.   

Vuoteen on mahtunut mutkia, ylämäkiä, alamäki ja muutama jyrkkä rotko. Elämäni pelottavin ja vaikein vuosi mutta me tehtiin se mikä tuntui aluksi mahdottomalta ; Me selvittiin. 

En voi sanoin kuvailla kuinka ylpeä olen Mikistä. Hän on alusta asti halunnut tietää kaiken tästä syövästä. Omalla tavallaan on käynyt asioita läpi. Toki siihen prosessiin mahtui myös pahaa oloa ja kuolemanpelkoa. Sitä oli järkyttävää katsoa vierestä, siihen kun et voi antaa mitään lääkettä. Pitkän matkan Miki on kuitenkin kulkenut sen jälkeen. Nykyään hän on ”tavallinen melkein 5-vuotias poika jolla on syöpä.” Näin hän itse sanoo. Jatkuvasti hän jaksaa meitä aikuisia muistuttaa että hän kyllä paranee ja voittaa tämän taistelun. ”Jotkut pienet pojat on vain luotu supermiehiksi.”  Ja sitä Miki todellakin on, aito supermies jolla on vielä niin paljon annettavaa maailmalle. ❤️ on ihan uskomatonta kuinka noin pieni voikin olla niin äärettömän vahva. Välillä joudun muistuttamaan itseäni että Miki on vasta 4-vuotias. Hän kantaa harteillaan valtavaa taakkaa, mutta hän tekee sen paremmin kuin moni aikuinen. Ihan uskomaton tyyppi ja odotan niin paljon että saan nähdä  hänen varttuvan. 

En usko jumalaan mutta yhdestä rukouksesta olen saanut voimaa. Kyseessä on AA-ryhmissä paljon käytetty tyyneysrukous : 

”Anna minulle tyyneyttä hyväksyä asiat joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne mitkä voin ja viisautta eroittaa nämä kaksi toisistaan.”

Äitinä vaikeinta oli päästää irti, ymmärtää että mä en voi tätä syöpää suorittaa pois. Mä en voi parantaa Mikiä. Hoidan oman osuuteni antamalla  lääkkeet sekä tarkkailemalla lämpöä ja vointia päivittäin. Mutta olen vain yksi osa tästä palapelistä. Lääkärit tekevät hoitoon liittyvät päätökset ja me eletään niiden mukaan. Aluksi kannoin myös valtavaa syyllisyyttä. Koska yleensä jokaiselle asialle on joku syy, miksi näin tapahtuu. Mikin syöpä kuitenkin on ”huonoa tuuria”. Vaikka mä olisin tehnyt kaiken alusta asti päinvastoin niin Miki olisi silti sairastunut. Mä en tehnyt mitään väärin enkä olisi mitenkään pystynyt tätä estämään. Pitkään siinä meni että ymmärsin tämän asian ja että sisäistin sen. 
Välillä on vaatinut rohkeutta vaatia asioita. Vaatia nenämahaletku, vaatia vahvempia kipulääkkeitä. Vaatia Mikille parasta hoitoa. 
Viisautta ymmärtää mitkä asiat ovat niitä joiden eteen kannattaa taistella. Leijonaemon rooli on kokoajan päällä, mutta välillä pitää osata ottaa askel taaksepäin. Hengittää, laskea sataan tai tuhanteen ja antaa asioiden mennä omalla painollaan. 


 
vuosi kuvina.


Mun sankari ❤️



Voisin keskittyä kaikkeen negatiiviseen mitä ollaan vuoden aikana koettu. Mutta mä valitsen positiiviset asiat, valitsen kiitollisuuden jokaisesta hyvästä asiasta ja hyvästä hetkestä. Alun pimeyden jälkeen ollaan löydetty valoa ja omanlainen arki. En ole katkera kaikesta siitä mitä me ei voida tehdä, vaan kiitollinen kaikesta siitä mitä me voidaan tehdä. Uskon että lopussa kiitos seisoo. Näin poikien kummitäti mulle heti alussa sanoi ja se on jäänyt mieleen. Sitä kohti edetään päivä kerrallaan. ❤️ 
Ensi viikon torstaina alkaa viimeinen sovittu jakso osastolla. Viimeiset suonensisäiset metotreksaatit. Ja yksi annos vinkristiiniä jäljellä. Tämä taas tarkoittaa että katetri voidaan ottaa pois, näillä näkymin se lähtee loka-tai marraskuussa. Infektioriski säilyy kuitenkin ihan hoitojen loppuun asti. Edelleen Miki joutuu osastolle jos saa infektion, silloin laitetaan kanyylit. Arvioitu hoitojen lopetuspäivä on 29.02.2020. 
Viimeisen osastojakson jälkeen on taas yksi välietappi saavutettu, pahin ja rankin vaihe hoidoista on ohi. Kotona otetaan samat lääkkeet kun tähänkin asti; xaluprine päivittäin, infektioita estävä antibiootti Ditrim Duplo 3x viikossa ja trexan aina torstaisin. 

25.08.2017 on päivä jonka muistan ikuisesti. Elämäni vaikein päivä. Vuosi on kulunut ja 25.08.2018 on ihan erilainen päivä. ❤️ 

Nauttikaa elämästä, arvostakaa toisianne ja jokaista hetkeä. 💕 


keep walking through the storm, Your rainbow is waiting on the other side.”  

perjantai 20. heinäkuuta 2018

Pienetsuuret asiat.

Miki oli osastolla 5.7-10.7. Metotreksaatti-tiputus ja nukutuksessa selkälääke. Osastolla Mikillä nousi kuume, myös tulehdusarvot oli vähän nousussa. Kuume kuitenkin laski eikä ollut muita oireita kun nuhaa niin päästiin kotiin. Viime torstaina oli sitten vointikontrolli Lastenklinikalla, luultavasti Mikillä oli vaan joku virus-infektio. Tulehdusarvotkin olivat torstain labroissa jo laskeneet. Kieltämättä Mikin kuume huolestutti ja sitä ajatteli taas pahinta - mitä jos syöpä onkin uusiutunut? Onneksi oli kuitenkin vaan joku virus. Eipä näistä peloista pääse millään eroon, varmasti ovat osa elämää aina. Tässä nyt on opeteltu elämään näiden pelkojen kanssa. Ne on vain hyväksyttävä osaksi elämää koska niistä ei eroon pääse. Jo melkein vuoden aikana pelot ovat onneksi muuttaneet muotoaan, enää ne eivät sanele jokaisen päivän jokaista hetkeä. Toki välillä ne ottavat vallan ja siihen ei auta kun aika että se oma mieli taas rauhoittuu. 

osastolla. 


Viime viikolla yksi tuttu kysyi että jos olisin tiennyt että mun lapsi sairastuu syöpään niin olisinko silloin tehnyt lapsia? Syöpää tai monia muitakaan sairauksia ei pysty etukäteen ennustamaan. Onko se sitten hyvä vai huono? Uskoisin kuitenkin että kovinkaan moni ihminen ei haluaisi etukäteen tietää että sairastuu tai varsinkaan että oma lapsi sairastuu. 
Raskausaikana sitä unelmoi täydellisestä ja ennenkaikkea terveestä vauvasta. 
Vauvalla voi kuitenkin  syntyessään olla jokin vamma tai sairaus. Lapsi voi sairastua myöhemmin, voi sairastua teininä tai sitten aikuisena. Kun sitoutuu omaan lapseen, sitoutuu myös siihen huoleen. Ja niitä huolenaiheita on aina, vaikka lapsi olisi täysin terve. Rakkaus omaa lasta kohtaan on täysin erilaista kuin mikään muu rakkaus. Parisuhteessa rakkaus voi loppua mutta lasta kohtaan rakkaus on ikuista ja jatkuvaa. Vaikka lapsi kasvaa aikuiseksi ja muuttaa pois, häntä silti rakastaa ja hänestä huolehtii. Omat lapset ja oma huoli ovat opettaneet ymmärtämään mun äidin huolta. Tiedän että hän on nyt jatkuvasti huolissaan varsinkin mun jaksamisesta ja tiedän ettei hän voi sille mitään. Enkä mäkään voi, vaikka toivoisin ettei hänen tarvitsisi enää musta huolehtia. ❤️
Kukaan ei tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Elämän ennalta-arvaamattomuus, välillä se on ihana asia ja välillä kirous. Mikin syöpä oli ns käänteinen lottovoitto. 150 lasta sairastuu vuosittain. Joka vuosi syntyy n. vajaa 60 000 vauvaa. Näillä todennäköisyyksillä sitä ajatteli että ”no eihän se meille”. Mutta niin se kuitenkin tuli. Syöpä. Osaksi elämää ja arkea. Välillä siitä puhuu samalla tavalla kuin päänsärystä. Välillä etoo koko syövän olemassaolo. 



Mulla todettiin kilpirauhasen liikatoiminta keväällä. Sekin on varsinainen lottovoitto, n 1% Suomen väestöstä sairastaa tätä. Olihan niitä oireita ollut pitkään jo mutta ei niitä osannut yhdistää. Jatkuva väsymys, hikoilu, laihtuminen,ärtyneisyys  akne, hermostuneisuus, vapina ja sydämen tykytykset. Sydänoireiden takia lääkäriin menin, lepopulssi oli 150. En pysynyt kävelemään koska hengästyin heti. Tuntui että sydän tulee rinnasta ulos. Lääkärissä sain beetasalpaajan jolla syke rauhoittui. Labroista sitten selvisi liikatoiminta ja lääkitys aloitettiin heti. Toukokuussa kävin endokrinologilla, kilpirauhanen on todella iso ja vahvasti liiketoiminnalla olin edelleen. Basedowin tauti on liikatoiminnan aiheuttaja. Kyseessä autoimmuunisairaus joka on yleisin liikatoiminnan aiheuttaja. Usein aiheuttaa myös silmäoireita ; silmän takakuopan kudoksen kasvu, joka työntää silmää ulospäin kuopastaan. Eli silmät pullistuvat päästä. Mulla ei onneksi silmäoireita ole. 
Viimeksi otetuissa labroissa arvot olivat huonommat kun ennen. Tuntuu olevan ärhäkkää laatua. Syyskuussa mulla on kaulan ultra ja lokakuussa leikkaus-arvio. Endon mielestä paras ratkaisu on leikata kun ottaa meidän perheen tilanteen huomioon. 
Kyllähän tämäkin omat haasteensa luo arkeen ja vaikuttaa varsinkin mun jaksamiseen. Oon kokoajan tosi väsynyt ja ärtynyt. Ja sitten poden huonoa omaatuntoa siitä että oon väsynyt ja ärtynyt. Ikuinen oravanpyörä 🙄 


meidän Eemikin on jo 1,5v ❤️



Mikillä olisi enää yksi osastojakso. Vikat suonensisäiset lääkkeet annetaan syyskuussa. Eli sen jälkeen  saa katetrin pois. Hoidot jatkuu suun kautta otettavilla lääkkeillä, keväällä 2020  toivottavasti loppuvat kokonaan. Infektioriski on koko hoitojen ajan eli eristetty elämä jatkuu. Mutta katetrin poisto mahdollistaa ensi kesänä mökkeilyn ja uimisen. Niin ja kylpemisen - sitä on odotettu. Edelleen infektiosta sairaalaan, sitten vaan joudutaan laittamaan kanyylit jos tarvitsee suoneen tiputtaa antibioottia tai nesteitä. 
Mikin mielestä mun ammatti voisi olla katetrin puhdistaja kun oon niin hyvä ja nopea siinä 😅 muistan kuinka pelottava asia se silloin aluksi oli. Vaikka tottakai hyvä ja tarpeellinen mutta silti pelottava. Aluksi kun se oli Mikillä kipeä ja puhdistaminen oli kivuliasta ja hankalaa. Kuitenkin siitä on tullut arkipäivää, yhtä tavallinen asia kun hampaiden pesu. 
Mikillä on piikkikammo ja pistäminen on ihan kamalaa. Vähän jännittää että miten saadaan jatkuvasti verinäytteitä otettua kun katetria ei ole. Mutta toisaalta, en ikinä uskonut että Miki suostuu ottamaan lääkkeitä suun kautta ja niin vaan nykyään ottaa, eikä ikinä kiukuttele. Ehkäpä Miki yllättää ja antaa ottaa myös näytteet nätisti kun se on vaan pakko. 

Hetki kerrallaan kohti huomista ja taas ollaan yksi päivä enemmän voiton puolella. ❤️

Käytiin yksi ilta rannalla. Miki nautti ja oli niin äärettömän onnellinen. ❤️



Enjoy the little things, for one day you may look back and realize they were the big things.” 💕

perjantai 1. kesäkuuta 2018

#täydellinenperhe

Täydellinen perhe - mikä se on? 

Lapsena ja nuorena ajattelin että se on se ydinperhe - äiti, isä ja lapset. Mulla on isän puolelta kyllä velipuolia mutta ikäerot on niin isot ettei niitä yhteisiä juttuja ole ollut. Mä olin teini-iän kynnyksellä kun mun vanhin velipuoli meni naimisiin. Meillä kaikilla on erilaiset suhteet isään ja jokaisella siinä suhteessa myös omat ongelmat, osaltaan sekin vaikuttaa. Me ei olla velipuolten  kanssa yhteyttä pidetty yli 10 vuoteen. Aiemmin oli ehkä katkeruutta, kun he eivät pitäneet muhun yhteyttä, sen jälkeen elämä on vaan mennyt eteenpäin. Kyllä mä heitä välillä mietin ja on pitänytkin ottaa yhteyttä, mutta aina se ajankohta tuntuu väärältä. Nyt varsinkin tuntuu ettei jaksa mitään ylimääräistä. 

Nuorena jo pidin selvänä sitä että jos mulle tulee joskus lapsia niin se on sitten ydinperhe eikä mikään muu. Kunnes aloin odottamaan Mikiä yksin. Miki syntyi ja me oltiin kahdestaan - sillä hetkellä se tuntui niin oikealta. Se oli sen hetken täydellinen perhe. Toki mun äiti oli hyvin vahvasti meidän elämässä mukana, apuna ja tukena. 

Äiti - suurin syy sille miksi en ole ikinä kokenut että multa olisi lapsuudesta puuttunut jotain. Vaikka ei ollut isää tai edes isähahmoa, äiti riitti. Sisarukset korvasi mun paras lapsuudenystävä joka on aina ollut mulle kuin sisko. Edelleen hän on elämässä mukana. Hän on niitä harvoja tyyppejä jonka kanssa tuntuu ettei aikaa ole kulunut yhtään vaikka todellisuudessa oltaisiin viimeksi nähty 5 vuotta sitten. ❤️ 
Ehkä äiti oli myös se kantava voima ja syy miksi en pelännyt sitä että sain Mikin yksin. Jotenkin palaset vaan loksahtivat paikoilleen, vaikka olinkin haaveillut toisenlaisesta elämästä. 
Mikin ollessa 1v tapasin nykyisen mieheni. Meistä kolmesta tuli perhe. Sitten saatiin vielä Eemi. 
Me neljä, täydellinen perhe. 
Mun äiti on myös edelleen vahvasti meidän elämässä mukana, aina valmiina auttamaan. Hän on poikien ainoa isovanhempi ja ihan valtava apu sekä voimavara meidän arjessa. ❤️



Arjessa tai missään muussakaan sitä ei ikinä huomaa ettei Miki ole biologisesti miehen. Miki on hänestä tehnyt isän, pojat ovat aina yhtä arvokkaita ja rakkaita. 
Mun isäni on todistanut sen että vaikka hän on biologisesti mun isä, ei se tee hänestä vanhempaa eikä varsinkaan hyvää isää. Hyvään vanhemmuuteen tarvitaan kaikkea muuta, ei verisidettä.

Pojilla keskenään on ihana suhde. Ovat aina olleet todella läheisiä. Leikkivät yhdessä, toki sitten myös vastapainoksi tappelevat ettei elämä vaan olisi liian seesteistä 😅 Ja nyt varsinkin Mikin sairauden aikana, on pikkuveli ollut kultaakin kalliimpi. ”Mä olen onnekas että mulla on tommoinen rasittavan rakas pikkuveli, ei tarvi ikinä olla yksin. Ei tarvi vaikka haluaisi.” 

Meidän perhe on täydellinen - on ihanaa olla osa tätä perhettä ja päivittäin tuntea olevansa onnellinen. Hetkeäkään en vaihtaisi mihinkään muuhun. Enkä enää haluaisi ydinperhettä mistään hinnasta. 

Ei rakkaus tarkoita sitä että löytää täydellisen ihmisen. Vaan sitä että tajuaa sen, että epätäydellinen ihminen voi tehdä elämästäsi täydellisen.” 


Kukaan meistä ei ole täydellinen, mutta yhdessä ollaan tehty meidän perheestä täydellinen.💕


tiistai 8. toukokuuta 2018

Pienin askelin kohti arkea.

Nyt uutena juttuna mun blogilla alkoi yhteistyö Poikien äidit - yhteisön kanssa. 
Lapsen syöpä on tärkeä aihe, eikä pelkästään se syöpä, vaan se miten sen kanssa oppii elämään. Kuinka siitä tulee arkea, sytostaateista rutiinia ja jatkuvasta oireiden tarkkailusta normaalia. 
Lapsen vakava sairaus tulee aina puun takaa, eihän tätä kuvittele edes painajaisissa. Alunperin blogin perustin meidän läheisille, jotta he voivat lukea Mikin kuulumisia. Olen kuitenkin saanut paljon viestejä myös tuntemattomilta ihmisiltä, todella moni haluaa seurata Mikin taistelua ja myötäelää mukana. Ehkä blogi antaa jollekin myös tietoa, vertaistukea ja toivoa. 💕

Uusille lukijoille meistä lyhyesti: 

Perheeseen kuuluu minun lisäkseni mies ja pojat 09/13 ja 01/17. 
Elettiin vuotta 2017, meidän esikoinen Miki (3v11kk) oli juuri aloittanut toisen vuotensa päiväkodissa. Saanut ensimmäisen parhaan kaverin ja nautti tarhasta kovasti. Minä vietin kuopuksen (7kk) kanssa sitä ihanaa vauvavuotta kotona ja mies kävi töissä. Me oltiin ihan tavallinen ja onnellinen perhe, kunnes sitten ei oltukaan. 
Mikillä nousi sunnuntaina kuume, se sahasi ylös ja alas. Ei ollut nuhaa tai kurkkukipua. Keskiviikkona Miki sanoi että jalkoihin sattuu, luihin särkee. Ajateltiin että kuumeen takia sattuu lihaksiin. Poika oli kuitenkin todella väsynyt, ei yhtään normaali Miki. Olin levoton. Tiesin että nyt ei vaan ole kaikki hyvin. Äidinvaisto, niin vahva tunne että sitä et pysty sivuttamaan. 
Torstaina yritin varata ajan terveysasemalle; ” kaikilla lapsilla on kuumetta,tulkaa maanantaina jos on silloin vielä.” Ei riittänyt, varasin ajan yksityiselle lääkärille. Mikiltä otettiin pieni verenkuva, kaikki arvot olivat pielessä. Saatiin kiireellinen lähete Lastenklinikalle jatkotutkimuksiin. 
Muistan kuinka istuin ja tuijotin lääkäriä. Nieleskelin ja kysyin että ”onkohan tämä leukemiaa?” Lääkäri katsoi vähän ihmeissään ja totesi että voi olla sitä, mutta myös jotain muuta. 
Lastenklinikalla otettiin laaja verenkuva, keuhkoröntgen, pissanäytteet ja laitettiin kanyylit kumpaankin käteen. Miki meni yöksi infektio-osastolle. Hän sai antibiootteja,punasoluja,nesteitä ja kipulääkettä. 
Perjantaina 25.08.2017 varmistui että Mikillä on leukemia. Hän lähti aamulla nukutettavaksi. Rintaan laitettiin keskuslaskimokatetri. Selästä otettiin selkä- ja luuydinnäytteet sekä ensimmäiset sytostaatit laitettiin selkäydinkanavaan. Samana päivänä varmistui että Mikillä on ALL, akuuttilymfoblastileukemia. Hoidot kestävät 2,5vuotta. 
Järkytys, pelko, ahdistus, suru, viha, katkeruus, toivottomuus. Muistan nämä tunteet erittäin hyvin, enkä niitä varmasti ikinä unohda. Ihan todella uskoin ettei se ikinä helpota. Ajattelin etten pysty ikinä nukkumaan tai syömään, olemaan mistään iloinen tai nauramaan. 
Olin niin katkera, miksi meidän miki?

 Lastensyöpäosasto on edelleen ahdistavin paikka missä olen ikinä ollut. Siellä käytävillä taapertaa pieniä tosielämän supersankareita. ❤️ sekä isejä ja äitejä jotka pitävät kaiken kasassa. Välillä rynnätään käytävälle itkemään tai kiroilemaan, sitten jaksaa taas. Jaksaa koska on pakko. Osastolla se loppumaton vanhempien rakkaus korostuu, siellä ihan jokainen vaihtaisi lapsensa kanssa paikkaa jos pystyisi. 

Mikin alkuhoidot kestivät yli 8 viikkoa. Vatsa meni täysin jumiin lääkkeistä ja kivut olivat ihan järkyttäviä. Miki sai morfiinia joka auttoi aina välillä hetken. Se  ”vain” vierellä oleminen on rankinta mitä olen ikinä tehnyt. Oma lapsi huutaa ja itkee ”äiti, auta!” Ja voin vaan ottaa syliin ja olla siinä, itkeä lapsen kanssa. 
Mikillä on myös henkinen puoli ollut koetuksella, hän on pelännyt kuolemaa ja nähnyt painajaisia. Miki halusi suunnitella omat hautajaiset. Ikinä en olisi uskonut keskustelevani niistä asioista 4-vuotiaan kanssa. 
Mikillä tuli sytostaatista (Vinkristiini) todella paha neuropatia ja mahdollisesti pysyviä häiriöitä hermoihin. Se oli pitkään tauolla jottei hermovaurio etenisi. Tutkimuksissa ei ole näkynyt paranemista hermoissa ja edelleen tilanne vähän huononee jokaisen annoksen jälkeen. 
Paljon vastoinkäymisiä on matkalle mahtunut mutta kaikesta ollaan yhdessä selvitty. Parisuhde ja koko elämä on ollut kriisissä, mutta niistäkin ollaan selvitty. 
Kohta hoitoja on 9kk takana, yli 100 päivää sairaalassa ja satoja ajettuja kilometrejä. Huolta, stressiä, ahdistusta , pelkoa. Mutta myös rakkautta, iloa, onnea ja hyviä hetkiä. 
Pelot on jatkuvasti mukana, mutta ollaan opittu elämään niiden kanssa. Ollaan  normaali perhe, tietyin rajoituksin. Meidän lapsella on syöpä, mutta se on vain osa tarinaa. Hän on niin paljon enemmän kuin syöpä, hän on meidän supermies. ❤️ hän taistelee jokaisella solullaan syöpää vastaan, ja me kuljetaan vierellä. Ihan kokoajan. 

Syöpä on vienyt varsinkin mikiltä niin paljon. Normaalin lapsuuden. Ei päiväkotia, ei kerhoja, ei hoploppia, ei kaverisynttäreitä. Ei voida käydä kaupassa yhdessä tai matkustaa bussilla. Infektioriskin takia eletään hyvin eristettyä elämää, onneksi saadaan ulkoilla. Omaa oloa helpottaa kuitenkin se että Miki itse on sopeutunut todella hyvin. Aluksi oli ikävä päiväkotia ja kavereita, tottakai usein turhautuu tähän tylsyyteen. Meitä vanhempia se varmasti enemmän vaivaa kun tiedämme mistä kaikesta Miki jää paitsi. 
Ja sitten kuitenkin syöpä on myös antanut meille jotain. Elinikäisiä ystäviä, hetkessä elämisen taitoa ja ääretöntä arvostusta tavallista arkea kohtaan. Toiset haaveilevat lomasta palmun alla, me haaveillaan yhteisistä kauppareissuista ja elämästä ilman lääkkeitä. 
Ennen sitä arkea piti itsestäänselvyytenä. Valitti aikaisista herätyksistä, tarhaan viemisestä ja siitä että Miki halusi vielä tarhankin jälkeen jäädä ulos. Kuinka rasittavia ne kauppareissut oli kahden lapsen kanssa. Ei niitä arvostanut, kunnes hetkessä kaikki muuttui. Tavallisesta arjesta tuli unelma. 

Mä kuitenkin pyrin aina siihen, etten vertaa muiden ongelmia meidän ongelmiin. Tai yleensäkään tilanteita. Aluksi vertailin, mutta siitä tuli vaan paha mieli ja katkera olo. Koska eihän mikään ole mitään jos vertaa syöpään. Ongelmat on todellisia, oli ne sitten pieniä tai isoja. Eikä toisten tavallinen arki ole multa pois. Mun ystävät tietää että voivat mulle valittaa flunssasta. Koska elämä jatkuu, muilla ja meilläkin. Toivon että saan vielä joskus valittaa tavallisesta flunssasta, ilman pelkoa siitä että joudutaan osastolle tai siitä että syöpä on uusiutunut. Että se olisi vaan tavallinen flunssa. Minkä voisi hoitaa ihan panadolilla kotona.

Torstaina Miki menee taas osastolle, toivottavasti pääsee maanantaina pois. Edessä olisi 14. nukutus ja metotreksaatti-tiputus. Tämän jakson  jälkeen vielä kaksi sovittua osastojaksoa. Tällä hetkellä jäbän vointi ok. Veri-arvot elää omaa elämäänsä, me niiden mukaan sitten tiputetaan/ nostetaan lääkkeiden määriä. Toistaiseksi ollaan päästy vaan laskemaan koska valkosolut laskevat aina liian alas kun yritetään lääkkeiden annostuksia nostaa. Tämä on tälläistä veivaamista, toivottavasti joskus vielä päästään hoitotasolle. 
Edelleen Miki syö ja juo huonosti, toivotaan että paino ei ole laskenut. 

Päivä ja hetki kerrallaan eteenpäin. 😘 

Children with cancer are like candles in the wind 
Who accept the possibility that they are in danger of being extinguished by a gust of wind from nowhere and yet, as they flicker and dance to remain alive,

Their brilliance challenges the darkness and dazzle those of us who watch their light.” 💕 











Tänään hengitän, se riittää.

Viime kerrasta on aikaa eli odotettavissa pitkä sepustus 😅   Edellisen kerran kirjoitin 25.08 kun Mikin syöpädiagnoosista tuli vuosi tä...