Kauan odotettu eskari.

Torstaina Mikillä alkaa eskari. Pelkäsin ettei sitä päivää ikinä tule. Pelkäsin että meidän elämä on pelkkää syöpää ja sen jälkeen loputonta tyhjyyttä. Oli aika kun ei uskaltanut unelmoida tai toivoa. Kynsinhampain eli juuri sitä minuuttia, pelkäsi että kaikki romahtaa jos miettii huomista päivää. Eilinen oli tuskaa ja huominen liian pelottava, turvallisinta oli pysyä vaan siinä hetkessä. 
Nyt se päivä on tulossa, ihan kohta ja mä pelkään sitä päivää. Miki ei pelkää, hän on innoissaan. Itse olen nyt vasta tajunnut kuinka iso juttu tämä alkava eskari meille onkaan. Muille se on luonnollinen siirtymä mutta meille se on yksi maaliviiva. Siitä alkaa arki, Mikin tavallinen elämä. Mä olen huomannut kuinka isoksi Miki onkaan kasvanut, ihan yhtäkkiä. Hän ei ole enää mun vauva, mun pitää uskaltaa päästää iti. Luottaa siihen että Miki pärjää. Ja toisaalta hyväksyä myös se että mä en voi olla jokahetki ja aina paikalla. Mä en voi suojella häntä maailmalta. Mä en voinut suojella häntä syövältä, oon vaan voinut tehdä parhaani jotta hän jaksaisi taistella ja kahlata kaiken paskan läpi. Lohduttaa, kuunnella, pitää sylissä ja olla läsnä. Nauraa, itkeä, huutaa ja välillä olla vaan ihan hiljaa. Yrittänyt olla juuri hänelle se paras äiti. Ja silti nyt mietin että oonko tehnyt tarpeeksi? Vai olisko mun pitänyt tehdä tai olla enemmän? 

Kevät ja kesä on ollut aika kiireistä aikaa. Stefan on opiskellut bussikuskiksi. Nyt hänellä on viimeiset viikot työharjoittelua menossa, ensi kuussa saa sitten jo ihan palkkaa noista hommista. Uudet vaihtuvat rytmit sekä kaikki uudet asiat itse työssä - on ollut Steffilläkin tosi rankkaa. Oon hänestä ihan valtavan ylpeä että hän uskalsi lopettaa tutut ja turvalliset työt ja kokeilla jotain täysin uutta. Tiedän että hän pärjää loistavasti, hetkeäkään en ole sitä epäillyt. Hän hoitaa kaiken minkä aloittaa ja suoriutuu aina loistavasti. 

Ollan kuitenkin ehditty poikien kanssa mökille ja rannalle, ja ne on olleetkin tosi tärkeitä taukoja niin pojille kuin meille aikuisille. 
Eemillä on hurja 2v uhma ja Mikillä taas  5v uhma - joten meillä elämä on joko ihanaa tai kamalaa eikä mitään siltä väliltä. Ja yleensä se on kamalaa. Ihan todella kamalaa. Mun äiti kysyi vähän aikaa sitten että miten jaksan päivästä toiseen tätä jatkuvaa kiukuttelua, itkua, tappelua ja raivareita. Mä jäin sitten miettimään tätä asiaa, ja siis kaikkea tuotahan ne meidän päivät suurimmaksi osaksi on. Mä en kuitenkaan tunne että olisin väsynyt tai kyllästynyt tähän elämään, ehdottomasti päällimmäisin tunne on onnellisuus. Ihan joka päivä. Tietenkin on niitä hetkiä kun ei jaksais, hetkiä kun haluais olla yksin ja hetkiä kun kaipais edes minuutin sitä hiljaisuutta. Tälläistä tämä meidän elämä nyt on, hektistä ja kovaäänistä. 10 vuoden päästä elämä on taas ihan erilaista ja silloin varmasti kaivataan tästä vaiheesta jotain. Ennen Mikin sairastumista olin herkempi ja kaipasin enemmän omaa tilaa. Hermostuin helpommin. Tässä parissa vuodessa sitä on oppinut etsimään sitä sisäistä rauhaa. Silloinkin kun sisimmässä myrskyää. Ja vaikka välillä on rankkaa niin silloin sitä muistuu mieleen kuinka helppoa kaikki on kuitenkin nyt. Eikä se ole mikään itsestäänselvyys että ollaan tässä. Edes se että pojat tappelee keskenään ei ole mikään itsestäänselvyys. Asiat voisi olla toisin, niin paljon huonommin kun nyt. 

Mä jatkan vielä Eemin kanssa kotona, luultavasti hän sit aloittaa kerhon jossain vaiheessa. Miki osallistuu siis vain esiopetukseen koska pystyn hänet hakemaan aikasin kotiin. Eskarin aikana tapahtuu kuitenkin lääkkeiden ja hoitojen lopetukset, paljon muutoksia. Liian pitkät päivät eskarissa voisi olla Mikille liikaa, parempi aloittaa hissukseen kun siihen on mahdollisuus. 
Iso muutos eskari on myös Eemille, kun se isoveli ei enää olekaan aina kotona. Vaikka pojat tappelevat paljon niin silti he myös ovat keskenään parhaita kavereita. Toistensa tuki ja turva. Miki itse juuri totesi että hänen elämänsä olisi tosi tylsää ja yksinäistä ilman Eemiä, että vaikka Eemi onkin  usein tosi ärsyttävä niin silti useammin hän on vaan maailman rakkain pikkuveli. 
Miki myös kertoi pari viikkoa sitten että hänelle tulee tosi kova ikävä Eemiä sitten eskarissa. Asia jota en ollut edes ajatellut. Oikeastaan tosi pitkään mietin koko eskaria vaan Mikin näkökulmasta, vaikka sehän vaikuttaa koko perheeseen ja kaikkien meidän elämään. Uskon kuitenkin että pieni erossa oleminen tekee pojille hyvää vaikka alku varmasti vaikea onkin. 

Näillä me mennään taas eteenpäin, kohti uudenlaista arkea. 

Ihana arki.

Pitkä aika on taas edellisestä tekstistä vierähtänyt. Paljon asioita on  tapahtunut. Mutta mikä tärkeintä; me voidaan hyvin. ❤️ 

Mun kilpirauhanen poistettiin 14.01.2019. Kaikki meni tosi hyvin ja oma olo helpottui heti leikkauksen jälkeen. Itse haava ja kurkku oli kipeä noin viikon, Stefan olikin ekan viikon pois töistä hoitamassa lapsia. Sain levätä siis viikon. - elämäni pitkin ja tylsin viikko 😂 Sitä aina haaveilee että sais maata vaan sängyssä ja nukkua, sitten kun siihen on kerrankin mahdollisuus niin tekis mitä vaan että saisi edes tyhjentää tiskikoneen. Mä kuitenkin pysyin suht kiltisti sängyssä ja Steffi hoiti kaiken. Kyl hän mulle sit totes että ei tää koti-isänä oleminen ole niin helppoa kun vois kuvitella... 😅 

Leikkauksen jälkeen olen nukkunut paljon paremmin. Mielialat on pysyneet tasaisina. Oikeastaan tuntuu että kaikki on yhtäkkiä kirkastunut. Tuntuu että olen vihdoinkin pikkuhiljaa oma itseni. Olen energisempi, positiivisempi, iloisempi ja ehdottomasti onnellisempi. 

Vaikka tiesin että mulla on liikatoiminta ja tiesin mitä oireita se aiheuttaa, en siltikään uskonut että olo voisi leikkauksen jälkeen muuttua näin paljon. Että niin pieni rauhanen voi vaikuttaa niin moneen asiaan. 

Helmikuun labroista ilmeni että oon tippunut aika rajusti vajaatoiminnalle, sitä osasin kyllä odottaa ja arvasin omasta olostakin sen. Lääkitystä nostettiin ja nyt on jo pikkuhiljaa parempi olo. Basedowin vasta-aineet (joka mulla siis aiheutti liikatoiminnan) ovat lähteneet hyvin laskuun. Suunta on siis kokoajan parempaan päin. 

Stefan lopetti taksihommat ja opiskelee bussikuskiksi. Infarktin jälkeen se taksin ajaminen ei enää tuntunut samalta. Pitkiä päiviä joista hän ei palautunut samalla tavalla kuin aikaisemmin. Oli tosi väsynyt ja ärtynyt. Tuntui et hän oli jatkuvasti poissa, vaikka oli kotona niin ei kuitenkaan ollut läsnä. 

Nyt tämän muutoksen myötä Steffi on ollut paljon energisempi ja iloisempi. Hän on päivä päivältä enemmän oma itsensä ja hän on läsnä. Äänestä kuulee että on innoissaan, silmät loistaen kertoo aina päivästään.

 Innostusta , iloa ja silmien loistetta mä olen ikävöinyt ihan valtavasti. 

Eihän tämä mikään helppo päätös ollut, mä oon kuitenkin todella ylpeä siitä et hän uskalsi ottaa riskin ja lähti tekemään jotain ihan uutta. ❤️

Steffin koulun myötä myös meidän arki on muuttunut ja edelleen haetaan rytmiä. Mä oon tosi stressiherkkä ja armoton itseäni kohtaan. Nyt kun Stefan on arkisin koulussa aamusta klo 17 asti, päävastuu arjesta ja pojista on mulla. Monelle tämä on se normaali tilanne mutta meillä Steffi on aina tehnyt 3 pitkää päivää ja muuten ollut kotona. Mulla vilisee päivittäin päässä listat niistä asioista mitä pitää hoitaa ja se rauhoittuminen päivällä tai edes illalla on vielä hakusessa. Pitäis oppia olemaan armollisempi ja suoda itselleen se ettei aina tarvitse tehdä ja suorittaa. Sitten toisaalta kuitenkin tykkään hektisyydestä, ainakin siihen tiettyyn pisteeseen asti 😅 Ajan kanssa varmaan meilläkin tämä arki pyörii rutiinilla ja ehkä opin joustamaan jossain asioissa. Ainakin toivossa on hyvä elää. 

Mikillä hoidot etenee suunnitelmien mukaan. Alle vuosi enää jäljellä ❤️ Eskari alkaa syksyllä ja sitä jo kovasti odotetaan. 15.02 oli kansainvälinen lasten syövän päivä, me käytiin Mikin kanssa Kampissa tuolitapahtumassa. 153 tuolia, jotka kuvasivat viime vuonna syöpään sairastuneita ja menehtyneitä lapsia. 134 sairastunutta ja 19 menehtynyttä.❤️ Miki tuijotti tuoleja hiljaa pitkään ja sitten totesi : ” äiti, mä toivon heille kaikille ihan super paljon voimia, taistelutahtoa, rohkeutta ja aurinkoisia päiviä. Menestyneille toivon enkeleitä matkalle.” 💕 

Sillon muisteltiin myös pitkään Mikin taistelua ja kaikkea mitä tähän 1,5 vuoteen onkaan mahtunut. Alkuhoidot oli Mikillä pitkät, rankat ja todella kivuliaat. Oli kuitenkin lohdullista kuulla että Mikillä päällimmäisenä mieleen on jäänyt äidin syli ja yhdessäolo. ” Äiti, sä teit kaiken ja enemmänkin.” ❤️ 

Viime vuonna käytiin myös tuolitapahtumassa, silloin yksi tuoleista oli Mikin. Muistan kun silloin mietin että pääsenkö koskaan Mikin kanssa katsomaan tuoleja? Se toive toteutui. ❤️ 

 

Meidän arjessa syöpä ei enää ole se valtava mörkö. Siitä on tullut osa elämää. Päällepäin sitä ei enää huomaa, eikä se ole ajatuksissa joka hetki. Meillä on samat murheet kun muillakin, ja Mikillä on 5v uhma eli kaikki on joko aivan kamalaa tai kamalan ihanaa eikä mitään välimuotoa ole olemassa. Tietenkin syöpä edelleen pelottaa. Sitä pelkää että se uusiutuu. Kun kaikki on hyvin ja menee hyvin niin sitäkin pelkää - että kohta kaikki romahtaa.En olisi halunnut oppia syövästä tai syövältä yhtään mitään. Mutta syöpä ei kysele tai valikoi. Ja tässä me nyt kuitenkin ollaan, selvitty kaikesta mitä tähän asti on eteen heitetty. 

Lueskelin edellistä blogitekstiä ja totesin että edelleen pitäisi yrittää oppia ottamaan sitä omaa aikaa 😅 iltaisin mulla olis mahdollisuus käydä siellä salilla mutta tällä hetkellä on perhe mennyt edelle. Mä oon tosi huono lähtemään, ajattelen et ”no ehkä sit huomenna”. Yleensä huolehdin myös Steffin jaksamisesta. Kun hän on ollut pitkän päivän koulussa niin ei sit vaan tuu mentyä kun kuitenkin tiedän kuinka rankkaa on olla poikien kanssa, varsinkin jos on väsynyt. 

Kuluneet 1,5 vuotta on ottanut paljon mutta myös antanut paljon. Tavallisia asioita ja varsinkin tätä arkea arvostaa ihan älyttömästi. Kaikista pienistä asioista ei enää tee isoja asioita vaan ne pienet jutut on oikeasti pieniä ja oikeasti isot jutut sitten niitä isoja. Aina ei tarvi saada sitä viimeistä sanaa , turhista asioista ei jaksa taistella. Kyllähän niitä kaikenlaisia pelkoja kulkee kokoajan mukana, mutta niitä käsitellään sitä mukaan kun niitä tulee. 

Pari viikkoa sitten tulin kaupasta kotiin ja meidän pihasta ajoi ambulanssi pois. Mun sydän pomppasi kurkkuun ja pelot otti vallan. Vaikka tottakai järjellä ajateltuna tiedän että mulle soitettais  jos jotain tapahtuisi. Hetken siinä autossa sit itkin ja itseäni keräilin. Yllätyin näin vahvasta reaktiosta vaikka tarkemmin mietittynä ei kai se mikään ihme ole. Kyllä ne pelot vaan on matkassa mukana eikä varmasti niitä kaikkia ole vielä edes käsitelty. Aika kuitenkin parantaa ja kyllähän elämä kantaa. ❤️

”Jotka uskovat onneen, ovat jo on onnellisia.”