Meillä on mennyt kaikki tosi hyvin. ❤️ Miki on säästynyt infektioilta ja ollaan saatu olla kotona. Meillä oli ihana joulu. Tottakai kehitin sitten valtavan joulustressin itselleni. Siivosin koko kämpän lattiasta kattoon ja laitoin joulun samalla tavalla kun ennenkin. Aattona osasin kuitenkin rauhoittua. Päivä oli jännitystä täynnä. Mentiin pitkälti lasten ehdoilla eli ruokailtiin pikavauhtia 😁 Miki sai joulupukilta ison kasan lahjoja, kaikki olivat mieluisia.
Mikin veri-arvot ovat tällä hetkellä loistavat. Luuydin toimii ja tuottaa uusia soluja. Tällä viikolla arvot oli niin hyvät, että miki sai lääkäriltä luvan syödä jätskin Lastenklinikan kahvilassa. Se oli meille tosi iso juttu ja teki mikin niin onnelliseksi.❤️
Dexametason lisäsi hurjasti ruokahalua ja saatiin paino nousemaan hyvin. Nyt painaa yli 19 kg. Tiistaina otti viimeisen pillerin, ja nyt on valitettavasti ruokahalu kadonnut kokonaan. Tänään aloitetaan taas ravinto nenämahaletkun kautta. Tämä oli odotettavissa, mutta kyllä sitä silti toivoi että ruokahalua riittäisi myös ilman dexaa. Vinkristiini (sytostaatti) jätettiin joulukuulta pois kokonaan. Siitä tuli Mikille laajaa neuropatiaa eli toimintahäiriöitä hermoissa sekä riippuluomen toiseen silmään. Kävely on parantunut jonkin verran, mutta mahdollisesti jää pysyviä haittoja. Aloitettiin myös b-vitamiini, se on monella lapsella auttanut riippuluomeen. Ja niin auttoi meilläkin. Lanvis loppuu tänään ja ensi viikolla alkaa taas xaluprine ja sen myötä alkaa hoitojakso nimeltään ylläpito 1. Xaluprine on sytostaatti, tarkemmin 6-merkaptopuriini. Se muistuttaa rakenteeltaan puriinia, joka on yksi DNA:n perusrakennusaineista. Solujen sisällä se muuttuu aineeksi joka häiritsee uuden DNA:n muodostumista. Tämä taas estää soluja jakautumasta. Estetään siis syöpäsolujen syntymistä. Mikillä xaluprine aiheuttaa pahoinvointia ja laskee verihiutaleita sekä valkosoluja. Vinkristiini (sytostaatti) jatkuu pienemmällä annoksella. Dexametasonia otetaan 5 päivän kuureissa 8 viikon välein tämän hoitojakson aikana. MTX eli metotreksaatti nukutuksessa selkäydinkanavaan 8 viikon välein. Metotreksaatti suonensisäisesti, 24 tunnin tiputuksena, myös 8 viikon välein. Myös peg-asparaginaasi eli sytostaatti lihaspistoksena jatkuu, sen saa kaksi kertaa tämän jakson aikana. Uutena tulee suun kautta otettava metotreksaatti. Näillä mennään syyskuun loppuun asti. Lääkäri sanoi että lokakuussa 2018 mikiltä poistetaan katetri. Ylläpito 1 jälkeen ei enää tule suonensisäisiä lääkkeitä joten katetria ei tarvita. Kuulostaa uskomattomalta. Ja pelottavalta. En osaa sitä vielä ajatella enkä halua edes miettiä niin pitkälle.
Mikiltä ei ole syöpäsoluja enää löytynyt ja kaikki tulokset ovat olleet uskomattoman hyviä. Ylläpito 1 tavoite onkin ennaltaehkäistä leukemian uusiutumista. Kohteena erityisesti keskushermosto ja kivekset. Lääkärin sanojen mukaan ; ” ollaan vahvasti voiton puolella!” ❤️
14.1 miki menee osastolle ja on siellä 4-5 päivää jos kaikki menee hyvin.
Vuosi 2017 on opettanut paljon ja myös antanut paljon. Eemi tuli meidän elämään. Hän on tuonut paljon iloa, onnea ja rakkautta. Ihana, höntti päivänsäde. ❤️
Olen oppinut asioita joiden olemassaolosta en aikaisemmin edes tiennyt. Olen oppinut elämään hetkessä ja arvostamaan niitä pieniä onnen hetkiä. Enää en ota mitään itsestäänselvyytenä. Jokaisesta terveestä päivästä olen enemmän kun kiitollinen. Jokaisesta hymystä ja naurusta olen onnellinen. Tänä vuonna hetkellisesti menetin terveen ja aina niin iloisen pojan. Olen katsonut kun mun lasta sattuu, olen pitänyt kädestä kiinni ja ottanut syliin. Olen toivonut ja rukoillut että voisin ottaa kaiken itselleni. Olen tuntenut avuttomuutta, ahdistusta, pelkoa, vihaa, katkeruutta. Olen katsonut kun mun lapsella on henkisesti todella paha olla, kun hän on pelännyt kuolemaa. Ollaan eletty jokaisen vanhemman painajaista. Onneksi painajainen joskus loppuu ja tilalle tulee kauniita unia. ❤️ ja kuitenkin vuodesta 2017 jää enemmän hyviä muistoja kuin huonoja. Tänään pappa on töissä ja mä olen lasten kanssa kotona, mun äiti on myös meillä. Uutta vuotta vietetään herkkujen ja limuskumpan kanssa. ❤️ toivon ensi vuodelle terveyttä, rakkautta, iloa ja paljon hyviä hetkiä. Niitä samoja toivon myös kaikille teille 😘 ihanaa uutta vuotta!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti