Miki on ollut tänään 40 päivää sairaalassa. Torstaina tulee kuusi viikkoa täyteen. Se on todella pitkä aika. Miki on kuitenkin sopeutunut tilanteeseen todella hyvin, jaksaa päivästä toiseen siinä pienessä huoneessa. Hän antaa tehdä kaikki toimenpiteet ja tutkimukset, ei pistä ikinä vastaan eikä itke niiden aikana. Ojentaa käden valmiiksi kun verenpaineita tullaan mittaamaan, ja stetoskoopilla pitää kuunnella myös Onni-pupun sydän ja vatsa. Niin uskomattoman reipas poika ja samalla toiveikas, usein puhuu siitä mitä kaikkea tehdään sitten kotona.
Niistä synkistä ajatuksista ja peloista puhuu tosi avoimesti. Me ollaan aina puhuttu paljon ja ihan kaikesta. Mun mielestä on niin ihanaa että Miki kertoo ja puhuu kaikesta.Se on myös todella tärkeää että hän käsittelee asioita.
Viime maanantaina tehtiin luuydinpunktio. Alustavien tulosten mukaan syöpä on remissiossa, eli syöpäsoluja ei enää löytynyt. ❤️ Mutta solutaso oli paljon matalampi kuin mitä pitäisi tässä vaiheessa olla. Syynä voi olla se että näytettä on kerätty liian vähän, tai sitten Mikin luuydin palautuu hitaammin. Pahimmassa tapauksessa luuydin on tuhoutunut eikä enää tuota soluja, silloin edessä olisi kantasolusiirto. Tänään tehtiin uusi luuydinpunktio, huomenna saadaan vastaukset. Toivotaan että solut ovat lisääntyneet. ❤️
Keskiviikkona Mikille laitettiin nenämahaletku, alhaisen solutason takia PEG-nappia ei voida vielä laittaa. Se laitetaan kyllä myöhemmin, kun mikin vointi sen vaan sallii. Miki oli hereillä kun letku laitettiin, nukutuksessa se voi mennä väärään paikkaan. Ikävältä se tietysti tuntui, mutta miki oli tosi reipas. Ei tarvinut edes pitää kiinni. Letkun kautta menee nyt ravintovalmistetta 5x 100ml päivässä, lisäksi nesteitä menee ja kaikki muut lääkkeet paitsi vatsansuojalääke. Se on niin rakeinen että voisi tukkia letkun. Saa myös edelleen nesteitä suonensisäisesti. Nenämahaletkun myötä vatsa on toiminut normaalisti eikä kipuja enää ole. ❤️ Morfiinia ei enää tarvita.
Viime viikolla Mikillä oli hengitysvaikeuksia ja silmät turposivat umpeen. Nämä ovat luultavasti haittavaikutuksia asparganiinista ( piikillä annettava sytostaatti). Vasemman silmän luomi roikkuu, se taas on neurologin mukaan hermovaurio joka johtuu vinkristiinistä (sytostaatti tämäkin).
Tänään miki saa myös metotreksaattia ( sytostaatti) suonensisäisesti, tiputus kestää 24 tuntia. Samalla myös nesteytetään runsaasti. Sitä tulee todella vahva annos, saattaa aiheuttaa mm. suolistoon haavaumia ja rikkoa suun limakalvot. Miki saa myös päivittäin suun kautta sytostaatteja.
Tällä viikolla meillä on mahdollisuus päästä kotiin, jos huomenna tulokset ovat hyvät eikä tule pahoja oireita. ❤️ Ei voi muuta kuin toivoa.
Ei sitä ennen osannut edes kuvitella miten elämä voi muuttua silmänräpäyksessä. Yksi verikoe muutti kaiken. Viiden päivän kuume muutti kaiken. Äidinvaisto mikä pakotti viemään mikin yksityiselle lääkärille, vaikka ei ollut muuta kuin kuumetta. Se tunne että lapsella ei vaan ole kaikki hyvin.
Menetyksen pelko. Kaikki voi ihan oikeasti loppua hetkessä. Katsot sitä nukkuvaa, syövän runtelemaa, täydellistä lasta. Toivot että häntä ei oteta pois, että saat nähdä hänen kasvavan. Antaisit mitä vaan siitä tylsästä arjesta.
Avuttomuus. Katsot vaan vierestä lapsen taistelua. Et voi taistella puolesta.
Vaikeinta tässä on se, että ei voi syyttää ketään tai mitään. Mä en olis voinut tehdä mitään toisin. Kukaan ei olisi voinut tätä estää. Helposti se kuitenkin menee siihen että syytän itseäni, ihan vaan koska on pakko löytää se syypää jostain.
Sitten on niitä päiviä kun ei vaan jaksaisi olla mitään. Tuntuu ettet kykene mihinkään etkä ikinä ole tarpeeksi. Vaikka kuinka yrität ja rakastat niin se ei riitä. Parhaasi teet ja välillä vedät itsesi äärirajoille asti, silti tuntuu ettei se riitä.
Tätä tuskaa ei pysty sanoin kuvailemaan. Nykyään se tulee aalloissa. Joka päivä keräät kaikki voimat ja rakennat toivon uudestaan. Ja sä vaan jaksat koska on pakko.
Sitten on onneksi näitä hyviä päiviä. Ihania hetkiä, iloa ja naurua. Ne ovat niitä tärkeimpiä. Niitä jotka auttavat jaksamaan.
Aina kun lähden sairaalasta Miki sanoo: ” Äiti, mä niin rakastan sua. Muista nukkua ja syödä.” Itku tulee ihan joka kerta.
Vuosia sitten ajattelin että en ikinä halua olla äiti. Nyt en mitään muuta halua kuin olla äiti.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti