Viime viikko oli todella rankka. Vatsakivut olivat todella kovia ja niitä tuli 15 minuutin välein. Varsinkin yöt olivat kamalia, miki nukkui pienissä pätkissä. Morfiini auttaa yleensä kolmeksi tunniksi mutta sitä annetaan harvoin koska se lamaa suolistoa. Perjantaina ja lauantaina Miki oli kotilomalla. Kovat kivut kokoajan, ei oikein mitään jaksanut. Lauantaina oli tarkoitus jäädä yöksi kotiin, mutta mentiin osastolle koska ei kipujen kanssa pärjää kotona. Ensi viikon kotiutus taitaa taas siirtyä, ei Miki voi olla kotona jos kipuja on jatkuvasti.
Lääkäri oli sitä mieltä että Miki esittää, ei ne kivut oikeasti ole niin kovia. Alusta asti olen kyllä sanonut että ei todellakaan esitä, kotilomat nyt ainakin todisti sen. Eilen suostuivat ultraamaan; suoli oli edelleen aivan tukossa. Se on aiemmin kaksi kertaa huuhdeltu, mutta ei ole ultrattu sen jälkeen joten ilmeisesti siellä on ollut sama tukos kokoajan. Kipulääkkeistä olen saanut tapella koko viikon. Aina laitetaan ensin panadol ja litalgin ja sitten vasta suostuvat antamaan morfiinin. Tämä on toistunut monta kertaa päivässä ja joka ikinen päivä. Tuntuu ikuisuudelta kuunnella kun oma lapsi huutaa ja itkee kaksi tuntia putkeen. Kotona varsinkin mulla oli todella avuton olo, olis tehnyt mieli itkeä mikin kanssa kilpaa. En ole ikinä ollut näin epävarma itsestäni äitinä. Osaanko ja pystynkö hoitamaan?
Eilen lääkäri oli sitä mieltä että kivuista huolimatta mikin voisi kotiuttaa ensi viikolla. Siihen sanoin että ei todellakaan voi. Olen kuulemma ensimmäinen äiti joka ei halua lastaan kotiin. Kun kyse ei nyt ole siitä mitä mä haluan, vaan siitä mikä on parasta Mikille. Kyllä siinä sydän särkyy, mutta nyt on parempi olla sairaalassa.
Eilen suoli taas huuhdeltiin, hetkeksi kivut helpottivat mutta yö oli taas kamala.
Tänään miki nukutettiin aamulla ja tehtiin luuydinpunktio. Samalla sai myös sytostaatit selkäydinkanavaan. Toivotaan että tulokset ovat taas hyvät.
Mikillä on NOPHO-ALL 2008 hoitosuunnitelma, sitä käytetään kaikille ALL-potilaille Pohjoismaissa. Nyt on meneillään induktio joka kestää 50 päivää. Konsolidaatio (vakauttaminen) alkaa päivästä 36 ja loppuu päivään 92. Sen jälkeen alkaa myöhäinen tehostusvaihe, se kestää päivään 134. Sitten tulee ylläpito 1, viikot 20 (päivä 134) -57. Ja viimeisenä ylläpito 2, viikot 58-130. Tällä hetkellä standardiriski, toivotaan ettei siitä nousta.
Mietinnässä on myös nenämahaletku tai PEG-nappi. Miki syö todella huonosti, eikä suostu juomaan kun desin päivässä. Kotona söi hyvin, mutta juominen ei onnistunut millään. Kotona ravinnon tavoite oli 1300ml, eihän se tullut edes puoliksi täyteen.
Alusta asti olen sanonut, että syöminen tulee olemaan ongelma koska miki on aina ollut nirso ja huono syömään. Ja varsinkin juomaan. Aluksi paino oli 17kg, nyt se on alle 14kg.
”Vinkristiini, metotreksaatti, pegyloitu asparaginaasi.” Nämä sanat kuuluu meidän jokaiseen päivään. Ensimmäinen on suonensisäisesti annettava sytostaatti. Toinen on sytostaatti joka annetaan selkäydinkanavaan, sekä myöhemmin suurena annoksena suoneen. Kolmas on sytostaatti joka annetaan piikillä. Rehellisesti sanottuna en olis ikinä halunnut oppia näitä sanoja.
Väsymys on saanut ihan uuden merkityksen, oon täysin loppu. Jopa pyykin peseminen tuntuu ylivoimaiselta. Onneksi on maailman ihanin perhe ja mahtavat ystävät. ❤️ pysyy pystyssä vaikka tekisi mieli romahtaa. Ja toivo siitä, että joskus vielä koittaa kivuton huominen. Että me vielä joskus saadaan rakas Miki kotiin.
Olen miettinyt, kuinka tärkeää onkaan terveys. Sitä on aina pitänyt itsestäänselvyytenä, mutta sitä se ei todellakaan ole. Sekin on asia mistä saa olla kiitollinen. Koko elämä on saanut uuden merkityksen. Ne asiat jotka ennen oli tärkeitä, tuntuvat todella turhilta nyt. Perhe, ystävät, yhdessä oleminen ja just tämä hetki ovat tärkeitä. Parisuhteelle tämä on todella iso rasite, voin kuvitella että tässä tilanteessa monella käy ero mielessä. Mulle parisuhde on ollut se suurin voimavara, ja se on vaan lujittunut tämän myötä. On se oikea ihminen siinä vierellä. Kuuntelee, auttaa ja tukee. Ottaa sut vastaan kun meinaat romahtaa. Ja se tunne mikä tulee kun toisen näkee. Vieläkin, melkein kolmen vuoden jälkeen on niitä perhosia vatsassa.Yöllä kun se toinen kuorsaa vieressä, ja mietit että just tän tyypin kanssa haluat olla aina ja ikuisesti. ❤️
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti