”Äiti, kuolenko minä tähän?” Se oli pysäyttävä hetki. Mitä tuon pienen pojan päässä liikkuu? Miki on aina ollut herkkä pohdiskelija, usein miettinyt asioita joita lapsen ei kuuluisi miettiä.
Sehän tässä onkin pahinta; kukaan ei voi luvata että Miki selviää. Eikä kukaan voi luvata ettei tauti uusiudu. Siitä kuolemanpelosta on vaan pakko irrottautua jotta pystyy elämään.
Osasto K10 on rankka paikka, se on täynnä tunnetta. Silloin tällöin käytävällä näkyy itkevä vanhempi. Tai vanhempi joka laskee hiljaa mielessään sataan tai tuhanteen, sitten taas jaksaa. Käytävillä näkyy myös kaljuja ja kalpeita lapsia. Lapsia, joiden silmät loistavat kaikesta huolimatta. Heistä huokuu tahto elää ja tahto taistella. Myös Mikistä huokuu valtava tahto. Vaikka ei jaksa niin silti on yritettävä. Annettava kaikkensa ja yritettävä. Nämä lapset ovat niitä todellisia supersankareita.
Tällä viikolla olen opetellut katetrin puhdistuksen ja lääkkeiden antamista. Kotona miki saa ummetuslääkettä, kortisonia, kipulääkettä, ennaltaehkäisevää antibioottia, sienitulehduksen estolääkkettä, vatsan- ja virtsarakon suojalääkettä, sytostaatteja suun kautta sekä kahta eri pahoinvoinnin estolääkettä. Varalla on myös vahvempia kipulääkkeitä.
Mikillä on ollut rankka viikko. Järkyttävät vatsa- ja jalkakivut. Ei ole pahemmin sängystään poistunut, joka päivä on kuitenkin yrittänyt. Ja minä en voi tehdä muuta kuin pitää kädestä kiinni. ”Äiti on tässä.” Voimaton, avuton ja riittämätön olo. Istut sängyn vieressä ja pidätät itkua. Toivot että voisit ottaa kivut itsellesi. Et kuitenkaan voi mitään, voit vaan olla siinä. Voit pitää sylin avoimena ja käden lähellä. Voit ottaa raivon, tuskan ja kiukun vastaan, vaikka et sitä kaikkea pysty ymmärtämään. Voit vain olla läsnä. Olla kaiken kaatopaikka ja samalla myös se turvapaikka. Pitää hyväksyä se että lapsen kivuille ei voi mitään, sinä et häntä voi auttaa. Sinä et tätä tautia saa pois, vaikka tekisit mitä. Kaikki syöpään liittyvä pitää luovuttaa ammattilaisille. Se mihin pystyn vaikuttamaan on mikin muu elämä ja tunteet. Ja kukaan ei Mikiä tunne niin hyvin kuin minä. Minun pitää luottaa itseeni äitinä, minä kyllä tiedän mikä on Mikille parasta. Ja stefanin pitää luottaa itseensä pappana, yhtälailla hän tietää mikä on meidän pojalle parasta.
Viime lauantaina meillä oli hyvä ilta. Luettiin monta kirjaa, leikittiin ja naurettiin niin että vatsaan sattui. Näistä hetkistä pidän kiinni. Niitä muistelen epätoivon hetkinä, silloin kun Miki ei ole paikalla, vaan tilalla on syövän uuvuttama haamu.
Ne jotka minut tuntee, tietää että pelkään sairaaloita ihan järkyttävän paljon. Synnytyssalissa oon ollut jalka oven välissä ja kotiin lähdössä heti kun vauva on syntynyt. Nyt senkin on sivuuttanut kun kyseessä on oma lapsi. Jopa melkein viihdyn siellä päivisin. Öisin kyllä iskee ahdistukset enkä saa nukuttua.
Meidän on pakko hyväksyä syöpä osaksi meidän elämää, ottaa vastaan kaikki mitä tulee. Muistaa kuitenkin se että syöpä on vain osa, ei koko tarina. Tuetaan toinen toisiamme ja ollaan yhdessä vahvoja. Miki on ylittänyt kaikki odotukset, hän on todella vahva ja reipas poika. Jaksaa jopa hoitajilta kysyä joka päivä ” miten sinä voit?” ❤️
Itse olen niin kiitollinen ystävistä. Tän kaiken keskellä on huomannut ketkä ovat aidosti elämässä mukana. Jaksavat kuunnella samat asiat vaikka 100 kertaa jos siitä tulee parempi olo. Tukevat, auttavat ja vievät ajatukset muualle. Sekä maailman mahtavin mammaryhmä. Siellä voin kertoa ja jakaa mitä vaan, tukea löytyy aina. He ovat keränneet mikiä varten myös rahaa, sekä paketin mistä löytyi mikille paljon kivaa tekemistä tylsiin päiviin. Niin ihania ihmisiä. ❤️
Ja sitten on eemi ❤️ mahdoton päivänsäde joka pitää elämässä kiinni.
Suurin tuki tulee ihan läheltä. Oma äiti ja Stefan. Kaksi järkkymätöntä kivimuuria jotka pitävät minut pystyssä. Steffi jaksaa aina tukea ja olla aidosti läsnä. Kestää kiukuttelut ja itkut. Kunhan vaan jokainen meistä muistaa pitää myös itsestään ja omista tarpeistaan huolta. Tämä on yhteinen suru ja yhteinen taistelu.
Joka vuosi Suomessa sairastuu n. 150 lasta syöpään. 40-45 lasta sairastuu ALL- leukemiaan. Lottovoitto väärinpäin.
Välillä vihaan koko syöpää. Mitä kaikkea se vie meiltä, ja varsinkin mikiltä. Hän ei saa olla päiväkotilainen. Ei päästä ajelemaan bussilla tai metrolla. Ei voida mennä yhdessä kauppaan. Ei järjestää kaverisynttäreitä. Ei mennä uimahalliin tai kylpylään.
Ja sit kuitenkin se on antanut jotain. Valtavan kiitollisuuden siitä mitä meillä on. Taidon elää ihan aidosti tässä ja nyt. Kuitenkin asiat voisi aina olla huonommin.
Meidän elämään kuitenkin kuuluu muutakin kuin syöpä. Elämä vaan toimii niin, että se jatkuu, halusi tai ei. Me ollaan edelleen ne samat tyypit, saa ja pitää ottaa yhteyttä ihan niinkuin ennenkin. Puhua samoista asioista kun ennenkin. Joskus se on pelastus kun joku puhuu omista asioista. Eikä kenenkään toisen ongelmat ole vähäpätöisempiä kuin meidän.
Itse olen ollut flunssassa, joten en ole mikin luokse päässyt. Oikea ratkaisu on olla kotona ettei Mikiin tartu mitään. Mutta kyllä se sydämeen sattuu. Onneksi mun äiti on mikin kanssa. ❤️ Jatkuva syyllisyys on vahvasti läsnä. Tuntuu etten ole tarpeeksi kenellekään, varsinkaan pojille. Aina ikävä. Kun ei vaan pysty kahteen paikkaan jakaantumaan, on vain tehtävä parhaansa.
Tänään Miki nukutettiin aamulla. Otettiin luuydinnäyte ja annettiin sytostaatit selkäydinkanavaan. Nyt vaan toivotaan että näytteen tulokset ovat parhaat mahdolliset. ❤️ toivotaan että saadaan meidän supermies ensi viikolla kotiin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti