Pienin askelin.

” Kun lapsi sairastuu syöpään, koko perhe sairastuu.”  Niin totta. Viikko sitten meidän elämä ja arki muuttui kertaheitolla. 

Miki sai maanantaina sytostaatteja, tiistaina oksensi pari kertaa ja nyt on suu täynnä haavoja ja rakkuloita. Suukipuun on annettu morfiinia, ja puuduttavaa geeliä. Kahteen päivään ei ole syönyt muuta kuin jäätelöä, nyt pääasia onkin että syö edes jotain. Oli se sitten karkkia tai jäätelöä. Nesteitä Miki saa 24/7, joten ravinto on turvattu. Veriarvot heittelee ihan päivittäin, punasoluja saa usein. 

Tiistaina juttelin ylilääkärin kanssa, saatiin alustavasti matalan riskin arvio. Eli luultavasti syöpä ei uusiudu ja käytössä on kevyin hoito, vaikkei sekään mikään kevyt ole. Lopullinen arvio saadaan n. kolmen viikon päästä kun Mikiltä otetaan luuydinnäyte. Tämä hoito kestää 2,5 vuotta, päiväkotiin ei saa enää mennä. Toivottavasti pääsee eskarin aloittamaan normaalisti. Ensimmäinen vuosi on rankin koska ollaan paljon osastolla. 

Kotona ollessa miki saa käydä ulkona mutta jos esim. Puistossa on paljon lapsia, ei saada mennä sinne. Miki ei saa matkustaa julkisilla kulkuvälineillä, ei käydä kauppakeskuksissa tai edes pienissä kaupoissa. Ei uintia,saunaa tai kylpemistä. Ruokavalio meni myös uusiksi, miki noudattaa AVA- ruokavaliota ( alentuneen vastustuskyvyn aikana). Ruokavalio on hyvin samanlainen kuin raskaana ollessa. Suositaan kotimaista, puhdasta ja hyvin kypsennettyä ruokaa.

Hammaslääkäri kävi myös, mikillä on purennassa paljon vikaa. Toimenpiteitä myös siihen liittyen on tulossa lähiaikoina. Neurologilla oli onneksi vain positiivista sanottavaa; kehui kuinka hienosti ja tarkasti miki piirtää. Hän tarkkailee miniä koko hoidon ajan. 

Mahdollisesti miki pääsee kahden viikon päästä hetkeksi kotiin, jos nyt ei mitään ihmeellistä tapahdu. 

Miki on edelleen tosi hienosti jaksanut. ❤️ ihan käsittämättömän reipas poika. Toki on tosi väsynyt näistä hoidoista ja harmittaa kun on kipuja, mutta hyvällä mielellä on edelleen. Meidän ikioma supermies. 

Kyllä tässä on ollut sulateltavaa, varmasti useampi viikko menee että tämän kaiken sisäistää. Itku on ollut herkässä. Kävin keskiviikkona hakemassa mikin tavarat päiväkodista, kyllä siinä sydän särkyi kun katsoi lasten leikkivän. Miki ei enää pääse tänne leikkimään. Tiistaina täällä osastolla järjestettiin vanhemmille kahvitilaisuus, en pystynyt sielläkään olemaan kun meinasi itku tulla. Yöt sairaalassa on mennyt lähinnä siihen että tuijotan mikiä. Kuinka pieneltä ja hauraalta hän näyttää, vaikka oikeasti onkin todella vahva poika. ❤️

Tässä on nyt vaan yritetty selvitä aamusta iltaan. Mun nukkuminen on ollut todella surkeeta. Eilen oli sentään ensimmäistä kertaa nälän tunne.

Parhaan mukaan yritetään pitää koko perheestä huolta, ketään unohtamatta. " Jätä sydämeen tilaa muullekin kuin sairaudelle ja huolelle." 

Käytännön asiat on nyt tällä viikolla hoidettu. Mikin päiväkotipaikka on irtisanottu, tänään tein hakemuksen Mikin omaishoitajaksi. Samalla hain vammaistukea ja kotihoidontukeen korotusta. Ensi viikolla on aika psykologille ja kuntoutusohjaajalle sekä silmälääkärille. 

Ehkä tämä tästä ajan kanssa.Oman lapsen kärsimykseen ja kipuihin ei kyllä varmasti ikinä totu, mutta ehkä sitä oppii sietämään vähän paremmin. Olosuhteisiin nähden kaikki on hyvin. Kyllä tähän sairaalassa ravaamiseenkin tottuu kun on pakko. Pääasia että saadaan miki terveeksi. 

Huomenna miki nukutetaan ja sytostaatit laitetaan selkäydinkanavaan. 

Toivotaan että hoidot toimivat toivotulla tavalla. ❤️