Kipuja ja lisää kipuja.

Viime viikko oli todella rankka. Vatsakivut olivat todella kovia ja niitä tuli 15 minuutin välein. Varsinkin yöt olivat kamalia, miki nukkui pienissä pätkissä. Morfiini auttaa yleensä kolmeksi tunniksi mutta sitä annetaan harvoin koska se lamaa suolistoa. Perjantaina ja lauantaina Miki oli kotilomalla. Kovat kivut kokoajan, ei oikein mitään jaksanut. Lauantaina oli tarkoitus jäädä yöksi kotiin, mutta mentiin osastolle koska ei kipujen kanssa pärjää kotona. Ensi viikon kotiutus taitaa taas siirtyä, ei Miki voi olla kotona jos kipuja on jatkuvasti. 

Lääkäri oli sitä mieltä että Miki esittää, ei ne kivut oikeasti ole niin kovia. Alusta asti olen kyllä sanonut että ei todellakaan esitä, kotilomat nyt ainakin todisti sen. Eilen suostuivat ultraamaan; suoli oli edelleen aivan tukossa. Se on aiemmin kaksi kertaa huuhdeltu, mutta ei ole ultrattu sen jälkeen joten ilmeisesti siellä on ollut sama tukos kokoajan. Kipulääkkeistä olen saanut tapella koko viikon. Aina laitetaan ensin panadol ja litalgin ja sitten vasta suostuvat antamaan morfiinin. Tämä on toistunut monta kertaa päivässä ja joka ikinen päivä. Tuntuu ikuisuudelta kuunnella kun oma lapsi huutaa ja itkee kaksi tuntia putkeen. Kotona varsinkin mulla oli todella avuton olo, olis tehnyt mieli itkeä mikin kanssa kilpaa. En ole ikinä ollut näin epävarma itsestäni äitinä. Osaanko ja pystynkö hoitamaan? 

Eilen lääkäri oli sitä mieltä että kivuista huolimatta mikin voisi kotiuttaa ensi viikolla. Siihen sanoin että ei todellakaan voi. Olen kuulemma ensimmäinen äiti joka ei halua lastaan kotiin. Kun kyse ei nyt ole siitä mitä mä haluan, vaan siitä mikä on parasta Mikille. Kyllä siinä sydän särkyy, mutta nyt on parempi olla sairaalassa. 

Eilen suoli taas huuhdeltiin, hetkeksi kivut helpottivat mutta yö oli taas kamala. 

Tänään miki nukutettiin aamulla ja tehtiin luuydinpunktio. Samalla sai myös sytostaatit selkäydinkanavaan. Toivotaan että tulokset ovat taas hyvät. 

Mikillä on NOPHO-ALL 2008 hoitosuunnitelma, sitä käytetään kaikille ALL-potilaille Pohjoismaissa. Nyt on meneillään induktio joka kestää 50 päivää. Konsolidaatio (vakauttaminen) alkaa päivästä 36 ja loppuu päivään 92. Sen jälkeen alkaa myöhäinen tehostusvaihe, se kestää päivään 134. Sitten tulee ylläpito 1, viikot 20 (päivä 134) -57. Ja viimeisenä ylläpito 2, viikot 58-130. Tällä hetkellä standardiriski, toivotaan ettei siitä nousta. 

Mietinnässä on myös nenämahaletku tai PEG-nappi. Miki syö todella huonosti, eikä suostu juomaan kun desin päivässä. Kotona söi hyvin, mutta juominen ei onnistunut millään. Kotona ravinnon tavoite oli 1300ml, eihän se tullut edes puoliksi täyteen. 

Alusta asti olen sanonut, että syöminen tulee olemaan ongelma koska miki on aina ollut nirso ja huono syömään. Ja varsinkin juomaan. Aluksi paino oli 17kg, nyt se on alle 14kg. 

”Vinkristiini, metotreksaatti, pegyloitu asparaginaasi.” Nämä sanat kuuluu meidän jokaiseen päivään. Ensimmäinen on suonensisäisesti annettava sytostaatti. Toinen on sytostaatti joka annetaan selkäydinkanavaan, sekä myöhemmin suurena annoksena suoneen. Kolmas on sytostaatti joka annetaan piikillä. Rehellisesti sanottuna en olis ikinä halunnut oppia näitä sanoja. 

Väsymys on saanut ihan uuden merkityksen, oon täysin loppu. Jopa pyykin peseminen tuntuu ylivoimaiselta. Onneksi on maailman ihanin perhe ja mahtavat ystävät. ❤️ pysyy pystyssä vaikka tekisi mieli romahtaa. Ja toivo siitä, että joskus vielä koittaa kivuton huominen. Että me vielä joskus saadaan rakas Miki kotiin. 

Olen miettinyt, kuinka tärkeää onkaan terveys. Sitä on aina pitänyt itsestäänselvyytenä, mutta sitä se ei todellakaan ole. Sekin on asia mistä saa olla kiitollinen. Koko elämä on saanut uuden merkityksen. Ne asiat jotka ennen oli tärkeitä, tuntuvat todella turhilta nyt. Perhe, ystävät, yhdessä oleminen ja just tämä hetki ovat tärkeitä. Parisuhteelle tämä on todella iso rasite, voin kuvitella että tässä tilanteessa monella käy ero mielessä. Mulle parisuhde on ollut se suurin voimavara, ja se on vaan lujittunut tämän myötä. On se oikea ihminen siinä vierellä. Kuuntelee, auttaa ja tukee. Ottaa sut vastaan kun meinaat romahtaa. Ja se tunne mikä tulee kun toisen näkee. Vieläkin, melkein kolmen vuoden jälkeen on niitä perhosia vatsassa.Yöllä kun se toinen kuorsaa vieressä, ja mietit että just tän tyypin kanssa haluat olla aina ja ikuisesti. ❤️

Paljon onnea rakas!

Mikille ❤️ 

”Sinä synnyit 19.09.2013 klo 23.00. 4175g ja 52cm täydellisyyttä. Rakastin sinua jo ennen syntymääsi. Muistan aina sen ensimmäisen katseen, se oli ihaninta maailmassa. Pienet sormet ja varpaat, ihana ja täydellinen pieni poika. Siitä hetkestä alkoi meidän yhteinen matka, se ei ole ollut aina helppo. Välillä en ole osannut olla äiti, mutta aina olen sinua rakastanut. Sinä olet opettanut minulle enemmän kun kukaan muu. Sinä teit minusta äidin ja sait esiin ne parhaat puolet. Aina kun olen kanssasi, olen kokonainen. Olet silmieni valo ja sydämeni aurinko, nyt ja aina. 

4 vuodessa olen saanut nähdä kuinka hieno poika sinusta on kasvanut. Olet todella empaattinen, kiltti, hauska, äärettömän itsepäinen ja mielikuvitusta riittää. Sydämesi on täyttä kultaa ja rohkeutesi vailla vertaa. Olet täydellinen. Olen sinusta todella ylpeä ja niin kiitollinen siitä, että olet minun poikani. 

Ihanaa syntymäpäivää rakas. Tiedän että tämä päivä on erilainen kuin kuvittelit. Se on erilainen kuin kukaan kuvitteli. Lupaan, että tulee päivä jolloin saat juuri sellaiset syntymäpäivät kuin haluat. Silloin kaikki ystävät ja läheiset ovat niitä juhlimassa.

Sinä olet minun elämäni sankari. On etuoikeus olla noin ihanan pojan äiti.” 

Edelleen siis sairaalassa ollaan. Mikillä on edelleen vatsa kipeä, mutta maksa-arvot ja tulehdusarvot ovat laskeneet. Eli jotain hyvää taas. ❤️ Tänään vaan ollaan yhdessä. Syödään ja nauretaan. Nautitaan tästä päivästä ja jokaisesta hetkestä. ❤️

Vuoristorataa.

Viime viikonloppu ja tämä viikko on ollut yhtä tuskaa, mikillä on ollut vatsa todella kipeä. Ruoka ei ole oikein maistunut, ja nukkunut on pienissä pätkissä. Vatsa on toiminut huonosti, ulostuslääkkeistä huolimatta. Keskiviikkona jo pelättiin että suoli puhkeaa, mutta sitten vatsa alkoi onneksi toimimaan. Toimii edelleen huonosti ja kivut ovat todella kovia. Morfiini onneksi auttaa mutta se taas kovettaa vatsaa. 

Mikillä nousi keskiviikkona myös korkea kuume ja tulehdusarvot olivat koholla, joku infektio. Aloitettiin antibiootit. Tämä ja ensi viikko vietetään sairaalassa. Odotetut 4v synttäritkin vietetään ensi viikolla täällä. Siitä Miki on ollut kovin surullinen…Me kuitenkin yritetään tehdä siitä päivästä mahdollisimman kiva. ❤️

Viime perjantaina otettu luuydinnäyte oli todella hyvä ❤️ syöpäsolut oli selvästi vähentyneet, jotain positiivista siis kuitenkin. ❤️ infektion takia seuraava luuydinnäyte otetaan vasta 25.9. Siitä saadaan selville ”virallinen” hoitovaste. Lääkäri kyllä jo sanoi että luultavasti Miki pysyy matalassa riskissä. 

Mun äiti on ihan valtava apu ja voimavara tässä tilanteessa, ilman ei pärjättäisi. Äiti on aina ollut vahva ja määrätietoinen. Hän on mut yksin kasvattanut, eikä aina ollut helppoa. Välillä riideltiin niin että naapuritkin kuuli - intiaanitansseja niinkuin äiti aina sanoi. Välillä levitettiin patjat olkkarin lattialle ja katsottiin monta elokuvaa putkeen. Välillä heiteltiin riisiä ja makaronia keittiön lattialle ilman syytä. Ja välillä oltiin vaan hiljaa vierekkäin. Äiti on aina ollut se tuki ja turva, ollut mukana kaikissa elämän vaiheissa. Äidille saa aina soittaa ja hän on aina läsnä. Me ollaan aina puhuttu kaikesta. Ei ole asiaa mitä en voisi äidille kertoa. Edelleenkin puhun äidin kanssa päivittäin ja hän on todella iso osa meidän elämää. Samanlaista suhdetta tai yhteyttä ei ole kenenkään kanssa. Samanlainen äiti haluaisin olla omille lapsilleni, tai edes puoliksi yhtä hyvä. Se tärkein tukipilari. Teki sitten mitä vaan tai tapahtui mitä vaan, kotiin saa aina tulla. Virheitä saa tehdä, kunhan niistä osaa ottaa opikseen. 

Mikin kanssa on paljon puhuttu syövästä, rehellisesti vastattu kaikkiin kysymyksiin. Hänellekin ne tunteet vaihtelevat ; välillä kaikki on ihan ok ja sitten välillä kaikki on huonosti. Itselläni ehkä se pahin järkytys on mennyt ohi. Nyt ei ole kamala olo kokoajan, se tulee aalloissa. Tässä kolmen viikon aikana on varmasti miljoona kertaa mietitty ”miksi?!” Miksi just meidän lapsi. Vaikka todellisuudessa ei tätä kenellekään toiselle haluaisi, ei tutulle eikä tuntemattomalle. Itseäni pelottaa eniten just nämä infektiot ja kaikki mahdolliset komplikaatiot. Ja nyt varsinkin vatsan toiminta saa paniikkiin monta kertaa päivässä. Tosi paljon pelkään myös että syöpä uusiutuu. Pelko tulee varmasti aina olemaan läsnä, senkin jälkeen kun Miki on parantunut. Ja todella uskon että Miki tästä selviää ja parantuu. Suihen on pakko uskoa ja luottaa, koska muuten se kuolemanpelko vie voiton. 

En voi muuta kuin olla tukena, jokaisella askeleella. Lukea yhden iltasadun sijasta vaikka viisi, halata ja pitää sylissä vähän pidempään ja puhua autoista vaikka en niistä mitään ymmärrä. Olla ihan aidosti paikalla. 

Loppuun vielä Mikin tarina syövästä: 

” Sen nimi on herra hyöpä, koska en tykkää sanasta syöpä. 

Herra hyöpä pelottaa, satuttaa ja itkettää. Välillä ollaan ihan kavereita. 

Minä en sitä kutsunut, se vain tuli. Nyt ollaan yhdessä pitkään. 

Herra hyöpä on kaikkialla koska se on mun veressä. Saan paljon lääkkeitä, niistäkin tulee paha olo. Mutta ne auttavat. Joskus tulee päivä jolloin herra hyöpää ei enää ole. Sitten olen vain miki. Enkä halua olla muuta kuin vain Miki.” 

Tekisin ihan mitä vaan että Miki saisi olla ”vain Miki.” ❤️

pieniä onnen hetkiä.

”Äiti, kuolenko minä tähän?” Se oli pysäyttävä hetki. Mitä tuon pienen pojan päässä liikkuu? Miki on aina ollut herkkä pohdiskelija, usein miettinyt asioita joita lapsen ei kuuluisi miettiä. 

Sehän tässä onkin pahinta;  kukaan ei voi luvata että Miki selviää. Eikä kukaan voi luvata ettei tauti uusiudu. Siitä kuolemanpelosta on vaan pakko irrottautua jotta pystyy elämään. 

Osasto K10 on rankka paikka, se on täynnä tunnetta. Silloin tällöin käytävällä näkyy itkevä vanhempi. Tai vanhempi joka laskee hiljaa mielessään sataan tai tuhanteen, sitten taas jaksaa. Käytävillä näkyy myös kaljuja ja kalpeita lapsia. Lapsia, joiden silmät loistavat kaikesta huolimatta. Heistä huokuu tahto elää ja tahto taistella. Myös Mikistä huokuu valtava tahto. Vaikka ei jaksa niin silti on yritettävä. Annettava kaikkensa ja yritettävä. Nämä lapset ovat niitä todellisia supersankareita. 

Tällä viikolla olen opetellut katetrin puhdistuksen ja lääkkeiden antamista. Kotona miki saa ummetuslääkettä, kortisonia, kipulääkettä, ennaltaehkäisevää antibioottia, sienitulehduksen estolääkkettä, vatsan- ja virtsarakon suojalääkettä, sytostaatteja suun kautta sekä kahta eri pahoinvoinnin estolääkettä. Varalla on myös vahvempia kipulääkkeitä. 

Mikillä on ollut rankka viikko. Järkyttävät vatsa- ja jalkakivut. Ei ole pahemmin sängystään poistunut, joka päivä on kuitenkin yrittänyt. Ja minä en voi tehdä muuta kuin pitää kädestä kiinni. ”Äiti on tässä.” Voimaton, avuton ja riittämätön olo. Istut sängyn vieressä ja pidätät itkua. Toivot että voisit ottaa kivut itsellesi. Et kuitenkaan voi mitään, voit vaan olla siinä. Voit pitää sylin avoimena ja käden lähellä. Voit ottaa raivon, tuskan ja kiukun vastaan, vaikka et sitä kaikkea pysty ymmärtämään. Voit vain olla läsnä. Olla kaiken kaatopaikka ja samalla myös se turvapaikka. Pitää hyväksyä se että lapsen kivuille ei voi mitään, sinä et häntä voi auttaa. Sinä et tätä tautia saa pois, vaikka tekisit mitä. Kaikki syöpään liittyvä pitää luovuttaa ammattilaisille. Se mihin pystyn vaikuttamaan on mikin muu elämä ja tunteet. Ja kukaan ei Mikiä tunne niin hyvin kuin minä. Minun pitää luottaa itseeni äitinä, minä kyllä tiedän mikä on Mikille parasta. Ja stefanin pitää luottaa itseensä pappana, yhtälailla hän tietää mikä on meidän pojalle parasta. 

Viime lauantaina meillä oli hyvä ilta. Luettiin monta kirjaa, leikittiin ja naurettiin niin että vatsaan sattui. Näistä hetkistä pidän kiinni. Niitä muistelen epätoivon hetkinä, silloin kun Miki ei ole paikalla, vaan tilalla on syövän uuvuttama haamu. 

Ne jotka minut tuntee, tietää että pelkään sairaaloita ihan järkyttävän paljon. Synnytyssalissa oon ollut jalka oven välissä ja kotiin lähdössä heti kun vauva on syntynyt. Nyt senkin on sivuuttanut kun kyseessä on oma lapsi. Jopa melkein viihdyn siellä päivisin. Öisin kyllä iskee ahdistukset enkä saa nukuttua. 

Meidän on pakko hyväksyä syöpä osaksi meidän elämää, ottaa vastaan kaikki mitä tulee. Muistaa kuitenkin se että syöpä on vain osa, ei koko tarina. Tuetaan toinen toisiamme ja ollaan yhdessä vahvoja. Miki on ylittänyt kaikki odotukset, hän on todella vahva ja reipas poika. Jaksaa jopa hoitajilta kysyä joka päivä ” miten sinä voit?” ❤️ 

Itse olen niin kiitollinen ystävistä. Tän kaiken keskellä on huomannut ketkä ovat aidosti elämässä mukana. Jaksavat kuunnella samat asiat vaikka 100 kertaa jos siitä tulee parempi olo. Tukevat, auttavat ja vievät ajatukset muualle. Sekä maailman mahtavin mammaryhmä. Siellä voin kertoa ja jakaa mitä vaan, tukea löytyy aina. He ovat keränneet mikiä varten myös rahaa, sekä paketin mistä löytyi mikille paljon kivaa tekemistä tylsiin päiviin. Niin ihania ihmisiä. ❤️

Ja sitten on eemi ❤️ mahdoton päivänsäde joka pitää elämässä kiinni. 

Suurin tuki tulee ihan läheltä. Oma äiti ja Stefan. Kaksi järkkymätöntä kivimuuria jotka pitävät minut pystyssä. Steffi jaksaa aina tukea ja olla aidosti läsnä. Kestää kiukuttelut ja itkut. Kunhan vaan jokainen meistä muistaa pitää myös itsestään ja omista tarpeistaan huolta. Tämä on yhteinen suru ja yhteinen taistelu. 

Joka vuosi Suomessa sairastuu n. 150 lasta syöpään. 40-45 lasta sairastuu ALL- leukemiaan. Lottovoitto väärinpäin.

Välillä vihaan koko syöpää. Mitä kaikkea se vie meiltä, ja varsinkin mikiltä. Hän ei saa olla päiväkotilainen. Ei päästä ajelemaan bussilla tai metrolla. Ei voida mennä yhdessä kauppaan. Ei järjestää kaverisynttäreitä. Ei mennä uimahalliin tai kylpylään. 

Ja sit kuitenkin se on antanut jotain. Valtavan kiitollisuuden siitä mitä meillä on. Taidon elää ihan aidosti tässä ja nyt. Kuitenkin asiat voisi aina olla huonommin. 

Meidän elämään kuitenkin kuuluu muutakin kuin syöpä. Elämä vaan toimii niin, että se jatkuu, halusi tai ei. Me ollaan edelleen ne samat tyypit, saa ja pitää ottaa yhteyttä ihan niinkuin ennenkin. Puhua samoista asioista kun ennenkin. Joskus se on pelastus kun joku puhuu omista asioista. Eikä kenenkään toisen ongelmat ole vähäpätöisempiä kuin meidän. 

Itse olen ollut flunssassa, joten en ole mikin luokse päässyt. Oikea ratkaisu on olla kotona ettei Mikiin tartu mitään. Mutta kyllä se sydämeen sattuu. Onneksi mun äiti on mikin kanssa. ❤️ Jatkuva syyllisyys on vahvasti läsnä. Tuntuu etten ole tarpeeksi kenellekään, varsinkaan pojille. Aina ikävä. Kun ei vaan pysty kahteen paikkaan jakaantumaan, on vain tehtävä parhaansa. 

Tänään Miki nukutettiin aamulla. Otettiin luuydinnäyte ja annettiin sytostaatit selkäydinkanavaan. Nyt vaan toivotaan että näytteen tulokset ovat parhaat mahdolliset. ❤️ toivotaan että saadaan meidän supermies ensi viikolla kotiin.