Miki pääsi perjantaina kotiin. Tulehdusarvot olivat vähän koholla, lääkäri sanoi että se johtuu hoidoista. Klo 20 annoin iltalääkkeet, siitä alkoi oksentelu joka kesti 3 tuntia. Soitin osastolle, pahoinvointia lääkkeistä. Onko teillä pahoinvoinnin estolääkettä? Lääkäri ei ollut sitä määrännyt. Pärjätään kuulemma ilmankin vaikka osastolla oli saanut sitä päivittäin. Yöllä miki heräili pahoinvointiin, mutta ei kuitenkaan oksentanut ja sai jonkin verran nukuttua.
Aamulla taas oksensi monta kertaa, mietin että olisikohan kuitenkin joku vatsapöpö. Kuumetta ei kuitenkaan ollut. Mentiin osastolle koska mikiltä piti ottaa labrat. Kuume olikin noussut ja tulehdusarvot oli korkeat. Jäätiin taas osastolle. Miki oksensi paljon ja vatsa oli sekaisin. Suun ja pepun limakalvot rikki, huulet vereslihalla. Laitettiin jatkuvaan morfiinitippaan ja annettiin vahvoja antibiootteja suonensisäisesti. Todella väsynyt ja kipeä pieni. ❤️
Miki kysyi : ” äiti, eikö me mennäkään takaisin kotiin?” Sydän särkyi kun jouduin vastaamaan että ei me nyt mennä. Pettymys ja suru näkyi silmistä. Yhdyn täysin pettymykseen, kyllä omakin mieli taas romahti. Itkettiin yhdessä ja taas lupasin että kaikki järjestyy.
Mikin suolistosta löytyi clostridium-bakteeri ja hän joutui suojaeristykseen.
Eilen miki siirrettiin osastolle ULS3, lastentautien ja kirurgian osastolle. Siellä ollaan eristyshuoneessa. Kymppiosasto on ensisijaisesti lapsille jotka saavat sytostaatteja. Vahvojen antibioottien ja todella huonon solutason takia mikin sytostaattihoidot ovat nyt tauolla. Tulehdusarvot ovat kuitenkin lähteneet laskuun, se on taas yksi askel kotiinpäin. Toivottavasti myös sytostaattihoitoja voidaan jatkaa ensi viikolla.
Viime viikolla kaupassa kuuntelin kun joku nainen valitti kassalla pari viikkoa kestäneestä flunssasta. Mietin että antaisin mitä vaan jos voisin vaihtaa Mikin leukemian vaikka parin vuoden flunssaan. Seuraavan 2,5 vuoden aikana Mikillä ei ole tavallista flunssaa. Jokaisesta infektiosta joutuu sairaalaan. Hoitojen jälkeenkin pelko seuraa mukana; onko tämä tavallinen flunssa vai onko syöpä uusiutunut? Ehkä sen pelon kanssa oppii joskus elämään, eikä joudu paniikkiin joka kerta kun kuume nousee.
Nenämahaletku on ollut pelastus. Itse sitä vaadin, lääkäri sanoi ettei vielä tarvita.Syöminen ei ole enää mikään pakko, eikä siitä tarvitse jatkuvasti tapella. Letkun kautta saa ruokaa ja annoksia voi lisätä jos ei muuten syö. Nesteitä saa myös letkun kautta, ainakaan nestehukan takia ei joudu sairaalaan. Myös lääkkeet laitetaan letkun kautta, joten niistäkään ei enää tapella. Letkun laittaminen oli tietenkin kurjaa, mutta Miki tottui siihen nopeasti eikä sitä enää edes huomaa.
Ainoa ikävä puoli on se, että letku pitää vaihtaa uuteen parin viikon välein. Sen pitäisikin olla aina tilapäinen ratkaisu. PEG-nappi laitetaan heti kun Mikin solutaso sen sallii.
Miki on aina ollut todella temperamenttinen lapsi. Itsepäinen luupää. Asiat menevät niinkuin hän haluaa tai sitten eivät mene ollenkaan. Saa tunnin kestävät raivarit siitä että lautanen on väärän värinen. Ei saanut pukea itse tai valita vaatteita itse. Tai ihan vaan siitä, että joku asia ei mennyt niinkun hän oli kuvitellut. Tämä kaikki on tuonut paljon haasteita arkeen.
Nyt temperamentti on korostunut entisestään, koska on niin vähän asioita mihin Miki pystyy itse vaikuttamaan. Siksi syöminen ja suihkussa käyminen on päivittäin taistelua. Toistaa samaa lausetta ”ei vielä, sitten myöhemmin!”
Lasten psykiatrin arvion mukaan Miki on erityisherkkä. Ja temperamentti on juuri normaalin rajalla. Ajan kanssa asioiden pitäisi helpottua ja temperamentin laantua. Meidän on mahdollista saada apua jos näin ei tapahdu. Itse kuitenkin uskon, että nämä hoidot tuovat ja tulevat tuomaan myös jatkossa oman lisänsä. Tämä on rankkaa meille ja varsinkin Mikille. Muistoja tästä jää. Paljon puhuu ja kyselee kuolemasta. Se on rankkaa. Ei 4- vuotiaan pitäisi näitä asioita miettiä.
Itselleni rankinta on unettomuus. En muista sitäkään vähää mitä ennen, olen jatkuvasti kiukkuinen enkä jaksa mitään ylimääräistä. Olen unettomuudesta kärsinyt vuosia, aina silloin tällöin. Ikinä en kuitenkaan ole ollu näin loppu. Jaksaisin ja pärjäisin paremmin jos saisin nukuttua. Tunnen syyllisyyttä siitä etten osaa nukkua. Ja syyllisyyttä siitä etten jaksa. Tuntuu tekosyyltä aina vedota siihen etten jaksa. Viime yön nukuin hyvin. Yksi hyvä yö kuukaudessa ei kuitenkaan riitä. Vaikka on se tietysti parempi kun ei mitään. Tässäkään asiasssa ei voi muuta kuin toivoa että joskus niitä hyviä öitä tulisi monta peräkkäin. Elää hetken kerrallaan, nauttia siitä mistä voi ja toivoa sitä parempaa huomista. ❤️
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti