Viime viikon Miki sai olla kotona ❤️ Kaikki meni tosi hyvin, paremmin ei olisi voinut mennä. Kipulääkkeitä ei tarvittu ollenkaan. Käytiin monta kertaa pihalla, siellä juoksi ja riehui tuttuun tapaan. Muutaman kerran kaatui koska jalat toimivat huonosti, se ei kuitenkaan menoa haitannut. Kotona tehtiin kuperkeikkoja, leikittiin, maalattiin ja piirrettiin. Saatiin viettää sitä tavallista arkea ja se tuntui ihan lottovoitolta. Kuinka niitä tavallisia asioita olikaan kaivannut. Itse huomasin että jaksoin paljon paremmin, pesin pyykkiä ja tein ruokaa. Selvitin monen viikon pyykkivuoren parissa päivässä. Nukuin huonommin, kevyttä koiranunta 20 minuutin pätkissä. Mutta kuitenkin jaksoin ja voin paremmin kun pitkään aikaan. Alkuviikon stressasin ja pelkäsin että muistanko varmasti antaa kaikki lääkkeet. Muistanko laittaa ruuan ja nesteet nenämahaletkun kautta? Osaanko varmasti puhdistaa keskuslaskimokatetrin ? Toistaiseksi katetri puhdistetaan kahden päivän välein sillä siinä on paljon rupea ja se erittää taas jotain, luultavasti kudosnestettä. Onhan siinä paljon vastuuta ja hommaa. Kaikki kuitenkin sujui hyvin ja tosi nopeasti näistä tuli rutiinia.
Sunnuntaina Miki meni sovitusti osastolle, maanantaina hänet nukutettiin ja laitettiin sytostaatteja selkäydinkanavaan. Aloitettiin myös 24 tunnin metotreksaatti tiputus. Isot nesteet jatkuvat vielä, luultavasti torstaina päästään kotiin.
Seuraavan kerran Miki tulee osastolle 12.11, jos kaikki menee kotona hyvin.
Painokin on lähtenyt hienosti nousuun; kohta menee 16kg rikki. Nenämahaletkusta on ollut meille iso apu. PEG- nappi saadaan luultavasti vasta ensi vuonna. Toistaiseksi solutasot ovat niin huonot ettei sitä voida laittaa.
Sunnuntaina Miki sanoi ”kiitos äiti että oot oikeesti viettänyt mun kanssa aikaa tällä viikolla”. Se pysäytti ja pisti miettimään asioita. Vaatii taitoa että osaa pysähtyä arjen keskellä ja keskittyä siihen hetkeen. On kiirettä ja niitä ainaisia kotitöitä. Päivät kuluvat, kuukaudet kuluvat, vuodet vierivät. Nämähän on niitä kuuluisia ruuhkavuosia. Purraan hammasta ja jaksetaan huomiseen. Pitäiskö sen mennä niin? Kamala kiire kokoajan ja mitään et mukamas kuitenkaan ehdi. Vai voisiko sitä oikeasti karsia elämästä niitä asioita jotka eivät ole niin tärkeitä? Arvostaa yhdessä olemista ja tekemistä. Rahalla saa ja hevosella pääsee - mutta sitä yhteistä aikaa ei voi korvata millään. Se on se minkä lapset muistavat. Ei ne lelut, tavarat tai siisti koti. Seuraavan koneellisen pyykkiä voi pestä huomennakin ja välillä on ihan okei syödä pikaruokaa. Eikä ne tiskivuoretkaan (valitettavasti) katoa.
Viime viikosta saatiin paljon energiaa ja kasa ihania muistoja. ❤️ nyt eletään hetki kerrallaan ja toivotaan että torstaina päästään viettämään taas tavallista arkea. Mä kamppailen päivittäin väsymyksen ja uupumuksen kanssa. Miten se nukkuminen voi olla niin vaikeaa? Kun monta viikkoa nukkuu yönsä pienissä pätkissä, alkaa pää olemaan yhtä mössöä. Ajatus ei kulje eikä muista yhtään mitään. Missään ei ole mitään järkeä. Kuvittelet ettei tämä ainakaan pahemmaksi voi mennä ja seuraavana päivänä oon vielä väsyneempi. Niin väsynyt ettet enää jaksa edes itkeä väsymystä. Ei tämä väsymys tuntunut kun miki oli kotona. sunnuntaina kun miki lähti osastolle, väsymys iski taas moninkertaisena.
Tuntuu myös että oon hukassa. Mikin syöpä on muuttanut elämän ihan täysin, ei kai se ole ihmekään jos itsensä hetkellisesti hukkaa. Pitäisi antaa itselleen lupa olla surullinen ja oikeesti pohtia näitä asioita. Elämän arvojärjestys meni uusiksi ja mukaan tuli monta uutta pelkoa. Välillä tuntuu että oon ”vaan” äiti. Vaikka tietenkin jokainen äiti on myös muutakin. Mulla ne muut asiat on vaan hetkellisesti hukassa. Mikä on oikea suhtautumistapa tähän kaikkeen? Ei kai sellaista olekaan. Diagnoosista on kohta 2kk ja edelleen oon välillä yhtä hukassa kun ekoina päivinä.
Mikin kotiloman aikana huomasin, että ei se ole koti ilman Mikiä. Kyllä sieltä puuttuu jotain niin äärettömän tärkeää aina kun miki on sairaalassa. Sydämestäni toivon että Miki saisi olla mahdollisimman paljon kotona. Että hän saisi viettää mahdollisimman huoletonta 4-vuotiaan elämää. Että lapsuudesta jäisi enemmän hyviä muistoja, ja ettei syöpä olisi se päällimmäinen muisto.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti