Osastolla ollaan taas, miki lähti ennen 9 jo saliin. Tänään siis vaihdetaan katetri koska se on tullut pari milliä ulos rinnasta. Tämä olikin kymmenes nukutus. Päästään huomenna kotiin jos kaikki menee hyvin. ❤️ 27.12 Mikillä on taas nukutus, silloin laitetaan metotreksaatti (sytostaatti) selkäydinkanavaan. Se tapahtuu onneksi päiväsairaalassa ja miki pääsee yöksi kotiin. Seuraava jakso osastolla on 10.01.2018.
Kotona on mennyt hyvin. Dexametason alkoi maanantaina, ei ole pahempia haittavaikutuksia tullut. Ainoastaan jatkuva nälkä ja älyttömiä raivareita 😬 miki on muutenkin haastava ja kortisonia sisältävät lääkkeet tekevät hänet sata kertaa haastavammaksi. Kärsivällisyyttä ei ole tippaakaan, kaikki mulle heti nyt- asenteella mennään. Jos joku asia ei mene niinkuin hän haluaa/ on kuvitellut, saattaa helposti vetää jopa tunnin raivarit. Ja myös eemi hermostuu kun miki hermostuu. Korvat ja kärsivällisyys on kyllä koetuksella 😁 Miki on myös oppinut käyttämään sairautta tekosyynä. Monia asioita ei voi tehdä koska on sairas. Leikkiä kyllä jaksaa mutta leluja ei voi siivota pois koska on sairas. Hampaita ei voi itse pestä koska on sairas.
Mikiltä pitäisi vaatia samoja asioita kun ennen, samat rajat ja säännöt. Se vaan ei aina ole niin yksinkertaista tai helppoa. Myös oma väsymys vaikuttaa; ei vaan jaksa joka asiasta taistella.
Mikillä reagoi iho todella vahvasti nenämahaletkun teippeihin, on ihan vereslihalla. PEG- napista ei ole kuitenkaan ollut mitään puhetta. Ehkä sitten ensi vuonna. Nyt oltiin tietenkin sitä mieltä ettei nenämahaletkua enää tarvita kun on syönyt hyvin ja paino on noussut. Mä kuitenkin uskon että tämä johtuu lääkkeistä ja on vaan ohimenevää. Ei Mikillä ole näin hyvää ruokahalua ollut ikinä. 😁 tosi ihanaa että syö mutta letkusta ei kuitenkaan luovuta.
Keskiviikkona käytiin lastenlinnassa hermotutkimuksissa. Siellä oli hermoradoissa paljon muutoksia ja hermovaurioita. Varsinkin jaloissa. Tämä johtuu vinkristiinistä (sytostaatti.) Neurologi sanoi että se joudutaan ehkä kokonaan lopettamaan. Silloin hoitosuunnitelma ei toteudu, ja paranemisen mahdollisuus laskee. Vinkristiini on olennainen osa hoitoa, ja nimenomaan kaikkien lääkkeiden yhteisvaikutus on se mikä toimii. Neurologi ja hematologi miettivät asiaa ja yhdessä päättävät mitä tehdään. Toivon että tähän löytyy joku järkevä ratkaisu joka ei vaikuta paranemiseen. Elämä on muutenkin täynnä pelkoa, joten en halua edes ajatella mitä se sitten olisi jos ennusteet olisi huonommat.
Reilu 3kk sitten saatiin diagnoosi. Akuutti lymfoblastileukemia. Se särähtää vieläkin korvaan ja saa aikaan kylmät väreet. Välillä tuntuu että saatiin diagnoosi eilen ja välillä siitä tuntuu olevan ikuisuus. Ikuisesti tulen muistamaan ne ensimmäiset tunteet. Kauhu, järkytys, syyllisyys, pelko, viha, avuttomuus, suru. Kaikki iski samaan aikaan. Ensimmäisistä päivistä ei ole mitään muistikuvaa. Ensimmäinen kuukausi meni täysin sumussa.
Kyllä se elämä vaan kuitenkin kantaa. Syövän kanssa on oppinut elämään koska on vaan pakko. Se on kutsumaton vieras, mutta se on hyväksyttävä. Mä olen puhunut, itkenyt, raivonnut, kiukutellut ja huutanut. Ettei niitä tunteita jäisi käsittelemättä. Katkeruus ja kateus on osa elämää ja osa tämä asian käsittelyssä. Olen kateellinen siitä että muilla on terveet lapset. Ja katkera siitä että tämä tapahtui just mun lapselle. Aluksi nämä tunteet oli tosi voimakkaita, sitä mietti vaan että ”miksi miki? Miksi pieni lapsi? Miksen vaikka minä? ” kysymyksiä joihin ei ole vastausta. Ei tätä syöpää osaa hyväksyä, se tuskin koskaan onnistuu. Mutta pikkuhiljaa sen kanssa on opittu elämään. Kyllä niitä vihan tunteita on edelleen päivittäin, mutta vahvasti luotan siihen että joku päivä niitä ei enää ole. Joskus vuosien päästä syöpä on sairaus jonka Miki sairasti, mutta se ei enää vaikuta siihen hetkeen. Vielä joskus päästään kaikki yhdessä kauppaan tai bussiin. Vielä joskus meillä on kaksi tervettä poikaa ja siinä kaikki. ❤️
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti