Sitä vuoristorataa.

Mikillä on mennyt kaikki hyvin. ❤️ veri-arvot on ihan Ok. Haima-arvot ja glukoosi ovat alle viitearvojen, niitä seurataan. Luultavasti laskevat lääkkeistä johtuen eikä ole mitään vakavaa. Osastolle mennään 14.3. Edessä 24 tunnin metotreksaatti- tiputus, isot suonensisäiset nesteet, nukutus ja MTX selkäydinkanavaan. Siinähän sitä taas onkin enemmän kuin tarpeeksi. Miki on nyt harjoitellut lääkkeiden ottamista suun kautta (!!) viikon verran on ottanut xaluprinen (sytostaatti) suun kautta. Torstaina meni myös trexan (sytostaatti) suun kautta. Ditrim Duplo ( antibiootti 3x viikossa) aiheuttaa yökötystä mutta sekin on mennyt tällä viikolla suun kautta. pegorion ollaan lopetettu ja vatsa on toiminut hyvin ilman sitä. Vähän ollaan kyllä lahjottu että suostuu lääkkeet ottamaan. 🙄 syö edelleen huonosti, lämmin ruoka ei maistu. Sipseillä, suklaalla ja pyhällä hengellä elää. Letkuruokaa ei nyt olla annettu kun se vie sitä ruokahalua ja parempi tietenkin on että syö suun kautta. Olen pitänyt kirjaa syömisistä, osastojakson aikana kysyn ravitsemusterapeutilta josko syöminen olisi riittävää. Vettä ei juo tarpeeksi, se on kyllä ikuinen ongelma. Mikin lääkärit ovat peg-nappia vastaan ja me ollaan ihan kypsiä nenämahaletkuun. Nyt jo pidempään on ollut käytössä luontaistuotekaupasta ostettu teippi mikin poskeen. Siinä on huono liimapinta ja nyt sekin aiheuttaa ihoärsytystä. Niitä teippejä saa jatkuvasti vaihdella, letkua pitää varoa ettei jää mihinkään kiinni tai ettei eemi revi sitä. Ja toisaalta se kuitenkin tuo turvaa, jos ei syö tai juo niin letkusta voi antaa. Nappi olisi siinä mielessä parempi että sinne voisi laittaa soseutettua kotiruokaa. Toki ymmärrän ettei sitä ”turhaan” haluta laittaa, se on kuitenkin leikkaus ja infektioriski. En Mikille mitään ylimääräistä halua enkä varsinkaan mitään kipuja. Nenämahaletku voidaan vielä kerran tai kaksi vaihtaa ja sitten se otetaan kokonaan pois, oli nappia tai ei. Tässä nyt sitten pohditaan että pärjätäänkö ilman. Ja että tarvitaanko sitä vai onko se periaatteessa tarpeeton ja tuo meille vaan turvallisuuden tunnetta? 

Pari viikkoa sitten kuulin lauseen: ” no mutta onneksi syövästäkin tulee normaali osa elämää.” Ja sitten taas verrattiin syöpää vaivaisenluihin. Jäin tätä sitten miettimään, onko siitä syövästä tullut normaali osa elämää? No ei ole. Tottakai tähän on sopeutunut kun on pakko. Eikä sitä syöpää joka hetki tai joka päivä ajattele, ei sitä enää niin aktiivisesti vihaa tai pelkää. Mutta kyllä ne kaikki samat tunteet kulkee edelleen mukana, ehkä vähän eri muodossa vaan. Edelleen joka kerta jännittää että näkyykö verinäytteissä jotain poikkeavaa? Sydän jättää lyönnin välistä jos miki yskäisee tai aivastaa. Ja sit on niitä päiviä kun syöpä on suoraan just sieltä syvältä. On niitä päiviä kun kaikki vaan itkettää. Ja niitä päiviä kun on vaan huolesta sekaisin ilman selvää syytä. 

Ja mä helposti syyllistän itseäni kaikesta tästä. Vaikka olen monelta lääkäriltä kuullut etten olis voinut tehdä mitään toisin, että miki pääsi hyvissä ajoin hoitoon. Ja enhän mä olis tätä voinut mitenkään estää. Mutta kai se on ihmiselle jotenkin luonnollista etsiä syytä. Ja meille vanhemmille täysin luonnotonta kun et pysty vaikuttamaan mihinkään. Voit vaan antaa lääkkeet ja toivoa parasta. Tästä mikään ei ole meidän käsissä. 

❤️

Mä olen mikin kanssa seuraavalla osastojaksolla ke-pe ja mun äiti on mikin kanssa pe-su. Sunnuntaina Miki toivottavasti pääsee kotiin. ❤️ 

Eemi pääsee kummitätinsä luokse yökylään pe-su ja me lähdetään ihan kahdestaan hotelliin. 

Meidän arki on ”aika” hektistä. Yhteistä aikaa ei ole, kummallakin univelkaa ja stressiä. 

Parisuhde ei ole voinut hyvin vaan kriisissä ollaan oltu. Kumpikin on tehnyt virheitä. Mutta edelleen halutaan jatkaa yhdessä. Töitä on paljon edessä ja sitä yhteistä aikaa on vaan otettava. Myötä- ja vastoinkäymisissä. Tämä on toivottavasti se suurin vastoinkäyminen. Välillä tuntuu että tämä on loputon vuori. Jäätä ja laavaa. 

Itselleni ehkä se suurin oivallus tapahtui viime viikolla. Oon ajatellut että en vielä sen suuremmin käy tätä kaikkea läpi. Toki puhun asiasta kun siltä tuntuu mutta en oo halunnut mitenkään kaivaa asioita esille. Tulin siihen tulokseen että mun on pakko, koska ne asiat kuitenkin kummittelee taustalla. Ehkä saisin syyllisyyden ja jatkuvat pelot pois tai niitä edes lievemmäksi. 

Kun mieli on maassa sitä helposti vaipuu jonkinasteiseen itsesääliin, silloin helposti tulee tehtyä ja sanottua asioita joita ei tarkoita. Ajattelee helposti ettei ansaitse mitään hyvää kaiken tämän keskellä. Ilosta tai naurusta ei tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa, ei se ole Mikiltä pois. On ihan okei olla onnellinen ja sekin on ihan okei ettei aina ole onnellinen. Luotetaan että elämä kantaa ja että niin tapahtuu kuin on tarkoitus. Päivä ja hetki kerrallaan, yhdessä koko perhe. ❤️