Pienetsuuret asiat.

Miki oli osastolla 5.7-10.7. Metotreksaatti-tiputus ja nukutuksessa selkälääke. Osastolla Mikillä nousi kuume, myös tulehdusarvot oli vähän nousussa. Kuume kuitenkin laski eikä ollut muita oireita kun nuhaa niin päästiin kotiin. Viime torstaina oli sitten vointikontrolli Lastenklinikalla, luultavasti Mikillä oli vaan joku virus-infektio. Tulehdusarvotkin olivat torstain labroissa jo laskeneet. Kieltämättä Mikin kuume huolestutti ja sitä ajatteli taas pahinta - mitä jos syöpä onkin uusiutunut? Onneksi oli kuitenkin vaan joku virus. Eipä näistä peloista pääse millään eroon, varmasti ovat osa elämää aina. Tässä nyt on opeteltu elämään näiden pelkojen kanssa. Ne on vain hyväksyttävä osaksi elämää koska niistä ei eroon pääse. Jo melkein vuoden aikana pelot ovat onneksi muuttaneet muotoaan, enää ne eivät sanele jokaisen päivän jokaista hetkeä. Toki välillä ne ottavat vallan ja siihen ei auta kun aika että se oma mieli taas rauhoittuu. 

osastolla. 

Viime viikolla yksi tuttu kysyi että jos olisin tiennyt että mun lapsi sairastuu syöpään niin olisinko silloin tehnyt lapsia? Syöpää tai monia muitakaan sairauksia ei pysty etukäteen ennustamaan. Onko se sitten hyvä vai huono? Uskoisin kuitenkin että kovinkaan moni ihminen ei haluaisi etukäteen tietää että sairastuu tai varsinkaan että oma lapsi sairastuu. 

Raskausaikana sitä unelmoi täydellisestä ja ennenkaikkea terveestä vauvasta. 

Vauvalla voi kuitenkin  syntyessään olla jokin vamma tai sairaus. Lapsi voi sairastua myöhemmin, voi sairastua teininä tai sitten aikuisena. Kun sitoutuu omaan lapseen, sitoutuu myös siihen huoleen. Ja niitä huolenaiheita on aina, vaikka lapsi olisi täysin terve. Rakkaus omaa lasta kohtaan on täysin erilaista kuin mikään muu rakkaus. Parisuhteessa rakkaus voi loppua mutta lasta kohtaan rakkaus on ikuista ja jatkuvaa. Vaikka lapsi kasvaa aikuiseksi ja muuttaa pois, häntä silti rakastaa ja hänestä huolehtii. Omat lapset ja oma huoli ovat opettaneet ymmärtämään mun äidin huolta. Tiedän että hän on nyt jatkuvasti huolissaan varsinkin mun jaksamisesta ja tiedän ettei hän voi sille mitään. Enkä mäkään voi, vaikka toivoisin ettei hänen tarvitsisi enää musta huolehtia. ❤️

Kukaan ei tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Elämän ennalta-arvaamattomuus, välillä se on ihana asia ja välillä kirous. Mikin syöpä oli ns käänteinen lottovoitto. 150 lasta sairastuu vuosittain. Joka vuosi syntyy n. vajaa 60 000 vauvaa. Näillä todennäköisyyksillä sitä ajatteli että ”no eihän se meille”. Mutta niin se kuitenkin tuli. Syöpä. Osaksi elämää ja arkea. Välillä siitä puhuu samalla tavalla kuin päänsärystä. Välillä etoo koko syövän olemassaolo. 

Mulla todettiin kilpirauhasen liikatoiminta keväällä. Sekin on varsinainen lottovoitto, n 1% Suomen väestöstä sairastaa tätä. Olihan niitä oireita ollut pitkään jo mutta ei niitä osannut yhdistää. Jatkuva väsymys, hikoilu, laihtuminen,ärtyneisyys  akne, hermostuneisuus, vapina ja sydämen tykytykset. Sydänoireiden takia lääkäriin menin, lepopulssi oli 150. En pysynyt kävelemään koska hengästyin heti. Tuntui että sydän tulee rinnasta ulos. Lääkärissä sain beetasalpaajan jolla syke rauhoittui. Labroista sitten selvisi liikatoiminta ja lääkitys aloitettiin heti. Toukokuussa kävin endokrinologilla, kilpirauhanen on todella iso ja vahvasti liiketoiminnalla olin edelleen. Basedowin tauti on liikatoiminnan aiheuttaja. Kyseessä autoimmuunisairaus joka on yleisin liikatoiminnan aiheuttaja. Usein aiheuttaa myös silmäoireita ; silmän takakuopan kudoksen kasvu, joka työntää silmää ulospäin kuopastaan. Eli silmät pullistuvat päästä. Mulla ei onneksi silmäoireita ole. 

Viimeksi otetuissa labroissa arvot olivat huonommat kun ennen. Tuntuu olevan ärhäkkää laatua. Syyskuussa mulla on kaulan ultra ja lokakuussa leikkaus-arvio. Endon mielestä paras ratkaisu on leikata kun ottaa meidän perheen tilanteen huomioon. 

Kyllähän tämäkin omat haasteensa luo arkeen ja vaikuttaa varsinkin mun jaksamiseen. Oon kokoajan tosi väsynyt ja ärtynyt. Ja sitten poden huonoa omaatuntoa siitä että oon väsynyt ja ärtynyt. Ikuinen oravanpyörä 🙄 

meidän Eemikin on jo 1,5v ❤️

Mikillä olisi enää yksi osastojakso. Vikat suonensisäiset lääkkeet annetaan syyskuussa. Eli sen jälkeen  saa katetrin pois. Hoidot jatkuu suun kautta otettavilla lääkkeillä, keväällä 2020  toivottavasti loppuvat kokonaan. Infektioriski on koko hoitojen ajan eli eristetty elämä jatkuu. Mutta katetrin poisto mahdollistaa ensi kesänä mökkeilyn ja uimisen. Niin ja kylpemisen - sitä on odotettu. Edelleen infektiosta sairaalaan, sitten vaan joudutaan laittamaan kanyylit jos tarvitsee suoneen tiputtaa antibioottia tai nesteitä. 

Mikin mielestä mun ammatti voisi olla katetrin puhdistaja kun oon niin hyvä ja nopea siinä 😅 muistan kuinka pelottava asia se silloin aluksi oli. Vaikka tottakai hyvä ja tarpeellinen mutta silti pelottava. Aluksi kun se oli Mikillä kipeä ja puhdistaminen oli kivuliasta ja hankalaa. Kuitenkin siitä on tullut arkipäivää, yhtä tavallinen asia kun hampaiden pesu. 

Mikillä on piikkikammo ja pistäminen on ihan kamalaa. Vähän jännittää että miten saadaan jatkuvasti verinäytteitä otettua kun katetria ei ole. Mutta toisaalta, en ikinä uskonut että Miki suostuu ottamaan lääkkeitä suun kautta ja niin vaan nykyään ottaa, eikä ikinä kiukuttele. Ehkäpä Miki yllättää ja antaa ottaa myös näytteet nätisti kun se on vaan pakko. 

Hetki kerrallaan kohti huomista ja taas ollaan yksi päivä enemmän voiton puolella. ❤️

Käytiin yksi ilta rannalla. Miki nautti ja oli niin äärettömän onnellinen. ❤️

”Enjoy the little things, for one day you may look back and realize they were the big things.” 💕