Vuosi taistelua ❤️

Vuosi sitten Miki oli ollut yhden yön infektio-osastolla. Edellisenä päivänä olin vienyt Mikin lääkäriin edestakaisin sahaavan kuumeen takia. Imusolmukket olivat todella isot ja labroissa kaikki arvot sekaisin. Siitä lähdettiin kiireellä Lastenklinikalle lisätutkimuksiin. Mikillä epäiltiin leukemiaa. Viimeiseen asti halusin uskoa että ei se sitä ole. Se on vaan joku raju infektio. Vaikka sydämessäni jo tiesin että kyllä se leukemia on. 25.08.2017 klo 9 aikaan lääkäri varmisti että Mikillä on leukemia.Olin rauhallinen. En itkenyt enkä huutanut. Olin täysin tyyni. Kysyin lääkäriltä kaikki tärkeät kysymykset vaikka aikaisemmin kuvittelin, että jos Mikillä on syöpä niin en varmasti osaa kysyä yhtään mitään. Lopuksi kysyin että kuoleeko Miki, menetänkö mä mun lapsen? Lääkäri ei tietenkään voinut luvata että Miki selviää koska ei vielä edes tiedetty mitä tyyppiä leukemia on. Hän kuitenkin sanoi että jos kyseessä on se yleisin eli ALL, silloin mahdollisuudet ovat todella hyvät. Miki lähti nukutettavaksi. Me saatettiin mun äidin kanssa hänet oville asti. Miki itki ja huusi koko matkan että hän ei halua, hän haluaa äidin syliin. Mun sydämeen sattui. Miki ojensi käsiä ja pyysi syliin enkä mä voinut ottaa häntä syliin. Toivotin kauniita unia, lupasin että kaikki järjestyy ja että pian me nähdään. Ovien läpi kaikui huuto ”äiti mä rakastan sua!” Ikinä ei ole ne sanat sattuneet niin paljon kun silloin. Olisin halunnut juosta Mikin perään, ottaa syliin ja lähteä kotiin. Kotiin me ei kuitenkaan päästäisi moneen viikkoon. 

vuosi sitten. 

   

Mikin nukutuksen aikana me siirrettiin äidin kanssa tavarat kolmiosairaalaan lasten syöpäosastolle. Osastolle K10. Kävelin ovista sisään ja romahdin. Olin mennyt paikkaan johon en ikinä olisi halunnut mennä. Tuntui että kaikki oli loppu ja että elämä oli ohi. En todellakaan tiennyt miten jatkaa siitä eteenpäin. Miki tuotiin vasta iltapäivällä huoneeseen. Häneltä oltiin otettu luu-ja selkäydinnäytteet, laitettu keskuslaskimokatetri rintaan ja annettu ensimmäinen annos sytostaatteja selkäydinkanavaan. Mikillä oli kovia kipuja koska hengitystä oltiin jouduttu avustamaan ja vatsaan oli mennyt ilmaa. Miki itki, huusi ja rimpuili sängyssä. Hän ei halunnut että kosketaan. Pakko oli kuitenkin pitää kiinni ettei hän satuta itseään ja ettei katetri lähde irti. Mun äiti yritti rauhoitella Mikiä. Mä lamaannuin täysin. Puristin sängyn laitoja ja pidättelin itkua. Mä en halunnut nähdä mun rakasta lasta siinä kunnossa. Tuntui että mä en pysty enkä jaksa enkä voi olla tässä. Tuntui että irtaannuin koko tilanteesta, että mä en ollut enää läsnä. Hoitaja vei mut huoneen ulkopuolelle juttelemaan. Sanoin että mä en pysty tähän. Hoitaja vastasi siihen että ”kyllä sä pystyt. Yhden asian kerrallaan. Sun ei ole pakko kaikkea pystyä just nyt. Anna tilaa ja aikaa, sä kyllä pystyt tähän.” 

Ja niin mä olen pystynyt. 

25.08.2017 Mikillä todettiin akuutti lymfoblastileukemia, b-soluinen leukemia. Hoidot kestävät 2,5 vuotta jonka aikana ollaan infektioeristyksessä. 

Mikin ensimmäinen osastojakso kesti kokonaisuudessaan 8 viikkoa. Muistan pätkiä sieltä ja täältä.  En yhtään kokonaista päivää tai yötä. Paitsi ensimmäisen yön. Siitä muistan jokaisen sekunnin ja jokaisen kyyneleen. Kaiken sen tuskan, epätoivon, vihan ja surun - miten voikaan niin paljon mahtua yhteen yöhön? Tuijotin Mikiä ja kaikkia niitä letkuja ja piippaavia koneita. Mietin millaista meidän elämä oli ollut viikko sitten. Mietin että saanko sitä elämää enää ikinä takaisin. Muistelin yhtä aamua kun olin ärähtänyt Mikille koska oltiin myöhässä. Aamupala kesti liian kauan ja pukeminen se vasta hidasta olikin. Niin. Ei sitä tavallista, välillä kiireistä, toisinaan ärsyttävää arkea osannut arvostaa aikaisemmin. Aikasemmin terveyttä piti itsestäänselvyytenä. Sitähän se ei ole todellakaan, mitä vaan voi sattua ja kuka tahansa voi sairastua. 

Lähes koko yön pidin Mikiä kädestä kiinni. Olin vaan siinä, ihan vieressä. Lupasin etten ikinä päästä irti. ❤️

Kuinka paljon mahtuu vuoteen? Todella paljon.Mä olen kasvanut tämän vuoden aikana enemmän kuin koko elämäni aikana. Olen tuntenut enemmän kuin koko elämäni aikana. Ja mä olen oppinut enemmän kuin  koko elämäni aikana. Ennen olin pessimisti mutta nykyään olen optimisti. Olen oppinut näkemään hopeareunuksen jokaisessa asiassa.Elämä on kaunista jos sitä osaa katsoa 

oikeasta kulmasta. Eikä se tarkoita sitä että tarvitsee olla onnellinen joka hetki, tai että elämä olisi täydellistä. Elämä voi olla kaunista vaikkei elämä olisikaan juuri sillä hetkellä täydellistä.   

Vuoteen on mahtunut mutkia, ylämäkiä, alamäki ja muutama jyrkkä rotko. Elämäni pelottavin ja vaikein vuosi mutta me tehtiin se mikä tuntui aluksi mahdottomalta ; Me selvittiin. 

En voi sanoin kuvailla kuinka ylpeä olen Mikistä. Hän on alusta asti halunnut tietää kaiken tästä syövästä. Omalla tavallaan on käynyt asioita läpi. Toki siihen prosessiin mahtui myös pahaa oloa ja kuolemanpelkoa. Sitä oli järkyttävää katsoa vierestä, siihen kun et voi antaa mitään lääkettä. Pitkän matkan Miki on kuitenkin kulkenut sen jälkeen. Nykyään hän on ”tavallinen melkein 5-vuotias poika jolla on syöpä.” Näin hän itse sanoo. Jatkuvasti hän jaksaa meitä aikuisia muistuttaa että hän kyllä paranee ja voittaa tämän taistelun. ”Jotkut pienet pojat on vain luotu supermiehiksi.”  Ja sitä Miki todellakin on, aito supermies jolla on vielä niin paljon annettavaa maailmalle. ❤️ on ihan uskomatonta kuinka noin pieni voikin olla niin äärettömän vahva. Välillä joudun muistuttamaan itseäni että Miki on vasta 4-vuotias. Hän kantaa harteillaan valtavaa taakkaa, mutta hän tekee sen paremmin kuin moni aikuinen. Ihan uskomaton tyyppi ja odotan niin paljon että saan nähdä  hänen varttuvan. 

En usko jumalaan mutta yhdestä rukouksesta olen saanut voimaa. Kyseessä on AA-ryhmissä paljon käytetty tyyneysrukous : 

”Anna minulle tyyneyttä hyväksyä asiat joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne mitkä voin ja viisautta eroittaa nämä kaksi toisistaan.”

Äitinä vaikeinta oli päästää irti, ymmärtää että mä en voi tätä syöpää suorittaa pois. Mä en voi parantaa Mikiä. Hoidan oman osuuteni antamalla  lääkkeet sekä tarkkailemalla lämpöä ja vointia päivittäin. Mutta olen vain yksi osa tästä palapelistä. Lääkärit tekevät hoitoon liittyvät päätökset ja me eletään niiden mukaan. Aluksi kannoin myös valtavaa syyllisyyttä. Koska yleensä jokaiselle asialle on joku syy, miksi näin tapahtuu. Mikin syöpä kuitenkin on ”huonoa tuuria”. Vaikka mä olisin tehnyt kaiken alusta asti päinvastoin niin Miki olisi silti sairastunut. Mä en tehnyt mitään väärin enkä olisi mitenkään pystynyt tätä estämään. Pitkään siinä meni että ymmärsin tämän asian ja että sisäistin sen. 

Välillä on vaatinut rohkeutta vaatia asioita. Vaatia nenämahaletku, vaatia vahvempia kipulääkkeitä. Vaatia Mikille parasta hoitoa. 

Viisautta ymmärtää mitkä asiat ovat niitä joiden eteen kannattaa taistella. Leijonaemon rooli on kokoajan päällä, mutta välillä pitää osata ottaa askel taaksepäin. Hengittää, laskea sataan tai tuhanteen ja antaa asioiden mennä omalla painollaan. 

 

vuosi kuvina.

Mun sankari ❤️

Voisin keskittyä kaikkeen negatiiviseen mitä ollaan vuoden aikana koettu. Mutta mä valitsen positiiviset asiat, valitsen kiitollisuuden jokaisesta hyvästä asiasta ja hyvästä hetkestä. Alun pimeyden jälkeen ollaan löydetty valoa ja omanlainen arki. En ole katkera kaikesta siitä mitä me ei voida tehdä, vaan kiitollinen kaikesta siitä mitä me voidaan tehdä. Uskon että lopussa kiitos seisoo. Näin poikien kummitäti mulle heti alussa sanoi ja se on jäänyt mieleen. Sitä kohti edetään päivä kerrallaan. ❤️ 

Ensi viikon torstaina alkaa viimeinen sovittu jakso osastolla. Viimeiset suonensisäiset metotreksaatit. Ja yksi annos vinkristiiniä jäljellä. Tämä taas tarkoittaa että katetri voidaan ottaa pois, näillä näkymin se lähtee loka-tai marraskuussa. Infektioriski säilyy kuitenkin ihan hoitojen loppuun asti. Edelleen Miki joutuu osastolle jos saa infektion, silloin laitetaan kanyylit. Arvioitu hoitojen lopetuspäivä on 29.02.2020. 

Viimeisen osastojakson jälkeen on taas yksi välietappi saavutettu, pahin ja rankin vaihe hoidoista on ohi. Kotona otetaan samat lääkkeet kun tähänkin asti; xaluprine päivittäin, infektioita estävä antibiootti Ditrim Duplo 3x viikossa ja trexan aina torstaisin. 

25.08.2017 on päivä jonka muistan ikuisesti. Elämäni vaikein päivä. Vuosi on kulunut ja 25.08.2018 on ihan erilainen päivä. ❤️ 

Nauttikaa elämästä, arvostakaa toisianne ja jokaista hetkeä. 💕 

” keep walking through the storm, Your rainbow is waiting on the other side.”